CBP

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

jocharo
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CBP

Message non lu par jocharo » sam. 15 sept. 2018, 3:10 pm

depuis 1999 on pense que j ai une CBP cela a été confirmé en 2015 suite à une hospitalisation (j ai développé un CMV )j étais très fatiguée avec des résultats sanguins alarmants.Depuis je suis suiviE 1 fois par an par l hépatologue je fais des examens tous les semestres (bilans sanguins et échographie) je n ai aucun traitement et cela me fait peur pourquoi ne me donne t on aucun traitement on me dit que la maladie est asymptomatique !Les examens sanguins sont normaux ,facteurV à 92%? J appréhende chaque prise de sang depuis quelques semaines j ai mal du côté droit beaucoup de gaz cela a t il un lien ? Si quelqu un pouvait me rassurer quelle est l espérance de vie ? Ma soeur fait les mêmes examens il pense qu elle aussi a cette maladie .Merci de vos témoignages

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Solene
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Re: CBP

Message non lu par Solene » mer. 14 nov. 2018, 12:05 pm

Bonjour jocharo.
J ai essayé de vous envoyer deux messages en MP.. les avez-vous reçu..
Je suis de besançon aussi.
Comment allez-vous ?
J ai aussi une CBP que l'on m'a découvert depuis 2015 mais je l'ai depuis quand ?
Idem souvent fatigué..
A bientôt de vous relire.
Solene.

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Solene
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Re: CBP

Message non lu par Solene » mer. 14 nov. 2018, 12:07 pm

Par contre c'est bizarre que vous avez pas de traitement car moi je suis suivi deux fois par an à l'hôpital de minjoz par mon hépatologue et j'ai un traitement à vie pour ma pathologie.
Apparemment nous pouvons vivre assez longtemps avec cette maladie mais bien sûr prenant beaucoup de précautions au niveau alimentaire et une vie équilibrée..
Surtout pas d'alcool.
Amicalement

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jean67
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Re: CBP

Message non lu par jean67 » mer. 14 nov. 2018, 10:42 pm

Bonjour,
Je ne suis pas un grand connaisseur de la CBP (j'ai une CSP), mais autant il n'a jamais été prouvé que l'acide ursodésoxycholique fonctionne réellement pour la CSP, autant il me semble avoir lu à différents endroits qu'il était utile pour la CBP. Donc selon moi ce traitement devrait vous être prescrit (mais une fois encore je ne suis pas médecin).
J'aurais tendance à demander un deuxième avis à un autre médecin.

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