Bonjour Magali,
Désolée pour ta prise de poids à cause des corticos. Est-ce que tu as arrêté le sel pendant la prise des corticos ? Car, en général, la prise de poids sous corticos est plus une rétention d'eau importante qu'un stockage de graisse et de ce fait les régimes ne font que très peu d'effet. Il faut éliminer le sel (sodium) de son alimentation pour éviter la rétention d'eau. Alors plus de fromages, charcuteries, poissons d'eau de mer/crustacés, certaines légumes et eaux minérales, etc... Tu trouveras plus de renseignements à ce sujet dans la rubrique "diététique" du forum.
Bon courage et à bientôt
Christel
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Crohn depuis 7 ans + cholangite sclérosante 1 mois
Modérateurs : Primerose, daniel
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foyxrevolver
- adhérent albi
- Messages : 39
- Inscription : jeu. 03 nov. 2005, 1:26 am
- Localisation : Sarthe
Merci à toi Christel. En fait pendant mes traitements cortico mon régime est très strict surtout à cause de mon crohn : pas de sel, pas de sucre, pas de graisse, pas de légume seulement riz/pates/semoule.
Autant te dire que 9 mois à ce régime à la fin tu n'aimes plus les féculents
J'irai voir dans la rubrique que tu m'as indiqué.
Autant te dire que 9 mois à ce régime à la fin tu n'aimes plus les féculents
J'irai voir dans la rubrique que tu m'as indiqué.
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Sylvia
- adhérent albi
- Messages : 21
- Inscription : mer. 07 sept. 2005, 8:43 pm
- Localisation : Paris
- Contact :
Bonjour !
Un petit mot pour témoigner. J'ai une CSP moi aussi, depuis très longtemps. Il y a onze ans, on m'a mise sous Delursan après la naissance de mon deuxième enfant, parce qu'allais particulièrement mal. Mais on s'est demandé pourquoi la maladie avait l'air de s'être mise en sommeil pendant la grossesse. Mes analyses étaient parfaites, alors que je n'étais pas encore sous traitement. L'hypothèse est que le foie de bébé travaillait pour le mien... Et puis après, ce traitement qui commence...
Dix ans plus tard, nouvelle grossesse. Bilan hépatique royal. Accouchement pénible, médicaments anti-biotiques etc. Au bout de six semaines, je me sens très mal, demande un bilan et ça ne va pas. Je vais consulter dans un autre service et suis prise en charge et je m'arrête là pour le moment.
Ce que je voudrais dire, c'est que pour moi, faire des bébés a été un énorme effort. Ce que l'on sait aussi, c'est qu'à chaque fois, les dérèglements internes ont fait redémarrer ma CSP en beauté. Pour cette fois-ci, on apparlé d'HAI pour la première fois, en plus de la CSP. Voilà. J'ai goûté à l'imurel etau cortancyl pour la première fois, alors que j'ai la chance d'être une malade de très longue date pour mon ‚ge qui n'a pas de cirrhose.
Les grossesses, une épreuve vraiment difficile. Je ne peux lire les messages de Magalie sans me sentir obligée d'avoir cette franchise.
Et pourtant, je ne regrette rien.
Mon hépatologue m'a dit qu'il a trois femmes dans sa consultation atteintes de CSP et qui ont eu des enfants. A chaque fois, les maladies ont redémarré très fort.
Un petit mot pour témoigner. J'ai une CSP moi aussi, depuis très longtemps. Il y a onze ans, on m'a mise sous Delursan après la naissance de mon deuxième enfant, parce qu'allais particulièrement mal. Mais on s'est demandé pourquoi la maladie avait l'air de s'être mise en sommeil pendant la grossesse. Mes analyses étaient parfaites, alors que je n'étais pas encore sous traitement. L'hypothèse est que le foie de bébé travaillait pour le mien... Et puis après, ce traitement qui commence...
Dix ans plus tard, nouvelle grossesse. Bilan hépatique royal. Accouchement pénible, médicaments anti-biotiques etc. Au bout de six semaines, je me sens très mal, demande un bilan et ça ne va pas. Je vais consulter dans un autre service et suis prise en charge et je m'arrête là pour le moment.
Ce que je voudrais dire, c'est que pour moi, faire des bébés a été un énorme effort. Ce que l'on sait aussi, c'est qu'à chaque fois, les dérèglements internes ont fait redémarrer ma CSP en beauté. Pour cette fois-ci, on apparlé d'HAI pour la première fois, en plus de la CSP. Voilà. J'ai goûté à l'imurel etau cortancyl pour la première fois, alors que j'ai la chance d'être une malade de très longue date pour mon ‚ge qui n'a pas de cirrhose.
Les grossesses, une épreuve vraiment difficile. Je ne peux lire les messages de Magalie sans me sentir obligée d'avoir cette franchise.
Et pourtant, je ne regrette rien.
Mon hépatologue m'a dit qu'il a trois femmes dans sa consultation atteintes de CSP et qui ont eu des enfants. A chaque fois, les maladies ont redémarré très fort.
Biopsie sous anesthésie locale
J'ai une hépatite auto-immune et j'ai eu en mars 2004 une biopsie sous anesthésie locale.
Je dois dire que cela s'est bien passé, aucune douleur pratiquement si ce n'est la sensation de piq?res à certains moments mais quelque chose de très supportable.
Bon courage.
Marie-Laure
Je dois dire que cela s'est bien passé, aucune douleur pratiquement si ce n'est la sensation de piq?res à certains moments mais quelque chose de très supportable.
Bon courage.
Marie-Laure
Bonsoir,
Ce petit message s'adresse à Sylvia : peux-tu nous confirmer que tu as bien une cholangite sclérosante et non une cirrhose biliaire, car dans tes premier messages, tu parles de CBP et non de CSP....
Si tu as bien une CSP depuis 20 ans, à quel stade en es-tu actuellement ?
Merci pour cette précision... je pense que ton témoignage peut intéresser les CSP présents sur ce forum.
Bisous
Fabienne
Ce petit message s'adresse à Sylvia : peux-tu nous confirmer que tu as bien une cholangite sclérosante et non une cirrhose biliaire, car dans tes premier messages, tu parles de CBP et non de CSP....
Si tu as bien une CSP depuis 20 ans, à quel stade en es-tu actuellement ?
Merci pour cette précision... je pense que ton témoignage peut intéresser les CSP présents sur ce forum.
Bisous
Fabienne
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foyxrevolver
- adhérent albi
- Messages : 39
- Inscription : jeu. 03 nov. 2005, 1:26 am
- Localisation : Sarthe
Merci à Sylvia et Marie Laure pour leur témoignage.
En ce qui concerne une grossesse je suis vraiment très interrogative, j'ai envie de "tenter" l'aventure même si les risques de reprise de la maladie sont importants et inévitables. D'un autre coté, je me demande si je ne risque pas de transmettre mes problèmes de santé à mon enfant puisque j'ai 3 maladies auto-immunes.
Je me laisse un peu de temps 2/3 mois pour bien y réfléchir.
Bizoo à tous
Mag
En ce qui concerne une grossesse je suis vraiment très interrogative, j'ai envie de "tenter" l'aventure même si les risques de reprise de la maladie sont importants et inévitables. D'un autre coté, je me demande si je ne risque pas de transmettre mes problèmes de santé à mon enfant puisque j'ai 3 maladies auto-immunes.
Je me laisse un peu de temps 2/3 mois pour bien y réfléchir.
Bizoo à tous
Mag
bonjour,
je réponds bien tardivement mais je suis nouvelle sur le forum.
je m'appelle sophie, j'ai 36 ans et j'ai moi aussi un "pack" de maladies auto immunes : maladie de crohn + CSP depuis 10 ans, + slerose en plaques depuis 4 ans mais diagnostiquée depuis 2 ans.
magali, j'ai les mêmes interrogations que toi concernant la grossesse, et il se trouve que je suis enceinte (c'est le tout début, 2 ou 3 semaines).
c'est un peu compliqué (voir mon message sur le forum "accueil"), mais j'ai décidé d'arrêter complètement le delursan sur avis de mon gastro, au moins les 3 premiers mois.
je pense qu'il va me suivre + régulièrement pour voir comment je supporte.
si ça peut t'aider, je peux te dire que je prends du delursan depuis 10 ans et que ma CSP est relativement stable depuis tout ce temps.
en 95, les médecins m'avaient dit que j'aurais sans doute besoin d'une greffe au bout de 10 ans , et aujourd'hui elle n'est pas du tout à l'ordre du jour..
j'aimerais savoir où tu en es de ton désir d'enfant, est ce que ça avance ?
je serais heureuse de te tenir au courant de l'évolution de mon état si ça peut t'aider et si ttfois ma grossesse ne s'interrompt pas (passé examens il y a 3 semaines avec rayons X et je ne sais pas encore si la date de conception est ultérieure ou non aux examens... faut attendre).
par contre les messages de sylvia m'ont un peu inquiétée, qu'entends tu par "aggravation" de la CSP ? comment ça s'est manifesté ?
je réponds bien tardivement mais je suis nouvelle sur le forum.
je m'appelle sophie, j'ai 36 ans et j'ai moi aussi un "pack" de maladies auto immunes : maladie de crohn + CSP depuis 10 ans, + slerose en plaques depuis 4 ans mais diagnostiquée depuis 2 ans.
magali, j'ai les mêmes interrogations que toi concernant la grossesse, et il se trouve que je suis enceinte (c'est le tout début, 2 ou 3 semaines).
c'est un peu compliqué (voir mon message sur le forum "accueil"), mais j'ai décidé d'arrêter complètement le delursan sur avis de mon gastro, au moins les 3 premiers mois.
je pense qu'il va me suivre + régulièrement pour voir comment je supporte.
si ça peut t'aider, je peux te dire que je prends du delursan depuis 10 ans et que ma CSP est relativement stable depuis tout ce temps.
en 95, les médecins m'avaient dit que j'aurais sans doute besoin d'une greffe au bout de 10 ans , et aujourd'hui elle n'est pas du tout à l'ordre du jour..
j'aimerais savoir où tu en es de ton désir d'enfant, est ce que ça avance ?
je serais heureuse de te tenir au courant de l'évolution de mon état si ça peut t'aider et si ttfois ma grossesse ne s'interrompt pas (passé examens il y a 3 semaines avec rayons X et je ne sais pas encore si la date de conception est ultérieure ou non aux examens... faut attendre).
par contre les messages de sylvia m'ont un peu inquiétée, qu'entends tu par "aggravation" de la CSP ? comment ça s'est manifesté ?
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foyxrevolver
- adhérent albi
- Messages : 39
- Inscription : jeu. 03 nov. 2005, 1:26 am
- Localisation : Sarthe
Coucou Sofi,
Je reviens tout juste d'un séjour à Nice, histoire de me ressourcer un peu après toute une période de mauvaises nouvelles et de fatigue, mais surtout pour être présente à la naissance de mon filleul (chose faite le 06.12).
Concernant mon état de santé, il semble que mon "pack" soit plus "light" que le tien
Pour l'instant le moral est bon, mais il est vrai que c'est très fluctuant. En fait avant d'apprendre que j'avais une CSP j'avais envisagé une grossesse pour début 2006 (car je devais être 1an1/2 sans crise de crohn pour envisager une grossesse et ce sera le cas en février), depuis je remets tout en question. Je suis célibataire et lorsque l'on prend en compte les conséquences de ces maladies, je me demande si je n'aurai pas intérêt à éviter une grossesse, surtout pour l'aspect éthique de la chose, au mieux pas de problème mais au pire cet enfant pourrait devenir orphelin à moyen terme. Bref là c'est un dilemne complètement personnel.
Concernant une grossesse dans mon état de santé les médecins (gastro/généraliste) n'y sont pas opposé, les 2 m'ont indiqué qu'il n'y avait, quant à présent, aucune étude affirmant ou infirmant les éventuels "dangers" du délursan pour le feotus. Peut être serait il intéressant de connaitre les cas de grossesse connu (comme toi par exemple pour établir un fil conducteur ???).
Quoi qu'il en soit, j'ai pris rendez vous avec ma gyné pour un bilan complet (echo + prise sang ....) pour éviter toute mauvaise surprise si une grossesse devait avoir lieu. Tu le sais aussi bien que moi, à force de soucis, on a tendance à anticiper
Donnes moi de tes nouvelles ainsi que de ton bébé.
Biz
Magalie
Je reviens tout juste d'un séjour à Nice, histoire de me ressourcer un peu après toute une période de mauvaises nouvelles et de fatigue, mais surtout pour être présente à la naissance de mon filleul (chose faite le 06.12).
Concernant mon état de santé, il semble que mon "pack" soit plus "light" que le tien
Pour l'instant le moral est bon, mais il est vrai que c'est très fluctuant. En fait avant d'apprendre que j'avais une CSP j'avais envisagé une grossesse pour début 2006 (car je devais être 1an1/2 sans crise de crohn pour envisager une grossesse et ce sera le cas en février), depuis je remets tout en question. Je suis célibataire et lorsque l'on prend en compte les conséquences de ces maladies, je me demande si je n'aurai pas intérêt à éviter une grossesse, surtout pour l'aspect éthique de la chose, au mieux pas de problème mais au pire cet enfant pourrait devenir orphelin à moyen terme. Bref là c'est un dilemne complètement personnel.
Concernant une grossesse dans mon état de santé les médecins (gastro/généraliste) n'y sont pas opposé, les 2 m'ont indiqué qu'il n'y avait, quant à présent, aucune étude affirmant ou infirmant les éventuels "dangers" du délursan pour le feotus. Peut être serait il intéressant de connaitre les cas de grossesse connu (comme toi par exemple pour établir un fil conducteur ???).
Quoi qu'il en soit, j'ai pris rendez vous avec ma gyné pour un bilan complet (echo + prise sang ....) pour éviter toute mauvaise surprise si une grossesse devait avoir lieu. Tu le sais aussi bien que moi, à force de soucis, on a tendance à anticiper
Donnes moi de tes nouvelles ainsi que de ton bébé.
Biz
Magalie