Magalie Bonsoir!
Je te l'avais bien dit que tu serais bien accueillie par plein de gentils oursons et que tu verrais que tu n es pas seule dans ton cas ; et ce n est pas fini !
ce n est que le premier jour de ton entrée dans notre forum
.
Fabienne dit qu'il y a "beaucoup d'informations contradictoires".
Je voudrais faire un commentaire là dessus.
La CSP est une maladie encore très peu connue , moins que la CBP qui est elle même fort peu connue.
De rares spécialistes dans le monde en savent plus que les autres sur ces maladies mais , même eux cherchent, avancent, reculent ( lorsque des hypothèses ou des pistes s'avèrent infructueuses), font de nouvelles hypothèses etc...
La rareté et la complexité de toutes ces maladies font que parmi les spécialistes , la toute dernière technique ou les toutes dernières hypothèses ou essais thérapeutiques ne sont pas toujours connus .
Ce qui fait que si les traitements de base sont connus et appliqués par tous , les cas plus complexes donnent lieu à des interprétations où tous ne sont pas au même diapason.
Sans que mon propos n'ait pour but de faire une quelconque publicité, je voudrais préciser certains points; le conseil d'administration de l'association s'évertue depuis la création d'ALBI d'être à l'aff?t des dernières hypothèses des dernières thérapeutiques , et de se tenir au courant des recherches, en France mais aussi dans le monde .
Le ministère de la Santé , de son côté, conscient que les maladies rares ne peuvent être soignées de la même façon que les maladies à fortes prévalences a désigné des centres hospitaliers de "référence" pour des groupes de maladies .
Le service du Pr Poupon de St Antoine , a ainsi été désigné centre de référence pour les maladies biliaires CBP , CSP et HAI etc..; il est donc chargé entre autreq missions de coordonner la diffusion des meilleures pratiques chez tous ses collègues pour les maldies en question.
Mais ce n est pas facile.
On ne peut en vouloir à un hépatologue ou un gastro entérologue qui aura vu 3 CBP et 1 CSP dans sa carrière d'être au courant des toutes dernières avancées scientifiques et thérapeutiques .
Ce forum a l'avantage de faire partager des expériences et lorsque nous détectons des "contradictions" , il ne faut pas hésiter à en parler ouvertement à son médecin , en lui parlant de notre site ; nous mêmes interrogeons parfois le Pr Poupon et son équipe sur certaines questions posées par des participants; les réunions des adhérents avec les psécialistes permettent des séances de questions réponses en direct ; et parfois des questions restent sans réponses...
Notre adresse Internet reçoit d'ailleurs parfois des questions très pointues posées par des médecins que nous transmettons bien évidemment à l'équipe de st Antoine.
Je sais que cela n est pas facile à vivre mais il faut accepter que les maladies biliaires aient plus de zones d'ombre que de lumière et qu'ainsi devant chaque patient qui est toujours un cas particulier, le praticien face à beaucoup d'incertitudes se doit de le soigner parfois en tatônnant .
Mais c est en tatônnant et en cherchant la route des Indes par l'ouest que finalement Christophe Colomb a découvert l'Amérique ...
Donc il faut garder confiance , mais garder confiance ne veut pas dire confiance aveugle: il ne pas hésiter à parler à son médecin de ces apparentes contradictions , ne pas rester un patient passif mais actif ....
Daniel
et je préfère être celle qui est malade que le parent impuissant).
), malheureusement j'ai bien peur qu'il soit compliqué pour elle de me faire un menu entre le crohn et la CSP, mais tous les conseils sont les bienvenus 
