nouvelle sur le forum

[jocharo]

bonjour à tous , je découvre votre forum (par hasard mais il est bien connu que celui ci n existe pas !) 58 ans en retraite de l éducation veuve depuis 12 ans d un homme alcoolique on m a confirmée une CBP (un comble !) suis asymptomatique pour l instant mais très inquiète pour mon avenir , j attends une écoute un partage auprès de vous , merci

[Primerose]

Bonjour Jocharo,

bienvenue sur ce forum!
Tout d'abord j'aimerais te rassurer : une CBP se soigne très bien avec l'acide ursodésoxycholique; tu ne sembles pas avoir de traitement certainement parce que tu es asymptomatique, tout cela me semble positif.
Tu seras très certainement suivie de près, et si nécéssaire tu auras ton traitement; sur le forum il y a majoritairement des personnes atteintes de CBP depuis très longtemps et qui vont très bien .

Je comprends ton angoisse, elle est commune à nous tous ; être diagnostiqué d'une maladie rare est toujours un choc violent surtout lorsqu'on n'a jamais eu une conduite à risques . Nous avons un super livret appelé affectueusement " livret de premiers secours" dans lequel tout le processus de notre entrée en maladie et ses conséquences est expliqué ; je te donne le lien : https://www.albi-france.org/association ... vret-albi/.

Prends le temps de naviguer sur notre site, si riche d'infos précieuses; tu seras vite rassurée de voir que malgré la rareté de nos maladies nous sommes très bien entourés!

[jocharo]

merci pour cet accueil cela me rassure de savoir que d autres sont dans le même cas que moi depuis que j ai annoncé cette maladie on me dit c est l alcool ??? On m a enlevée la vésicule c était peut être une erreur ,?

[Naveau]

Albi m'a donné le courage de tenir la tête hors de l'eau. J'ai assisté au réunion à Lille en 2017 et je vais à Annecy le 18 mai 2018. Ca fait du bien de rencontrer des personnes qui connaissent la maladie médecin et patients. Je vous souhaite bon courage. Continuez à regarder dans les différents témoignages Albi

[jocharo]

Merci à vous pour ce message , je vais continuer à lire les divers articles

[daniel]

Bonjour et bienvenue sur notre forum à Jocharo ; pour Naveau , la réunion CBP de 2018 a lieu le 17 mai et non le 18 mai comme en 2017 et celle à laquelle tu fais allusion n'a pas lieu à Annecy , mais Nancy

bonne fin d'année à tous !

[Naveau]

Bonsoir
Oui bien sur à Nancy en 2018 et l'année passée je suis allée à Lille.
Bonne année à tous