Bonjour Carabel,
il n'est pas rare d'avoir deux maladies auto-immunes associées. Si tu navigues sur le forum en haut en droite tu as une case où est écrit "recherche" : tape spondylarthrite ; tu pourras lire les nombreux témoignages de ceux qui cumulent nos maladies rares plus les maladies rhumatismales auto-immunes. Le côté positif des ces maladies rhumatismales c'est qu'elles sont bien gérées sur le plan thérapeutique avec un traitement tous les mois ou comme pour toi toutes les six semaines alors que qu'avec nos maladies rares du foie nous avons un traitement quotidien per os.
Tu es donc bien soignée dans un hôpital , tu as l'air ravie, tu es chouchoutée! Combien on a besoin de l'être !
Tu demandes d'où vient cette HAI ? Lors de notre réunion de samedi 18 mars, j'ai posé cette question à un Professeur. J'aimerais tant savoir quel est le mécanisme exact qui a déclenché cela (en 2014 j'ai eu une belle jaunisse!) ; pourquoi à l'age de 48 ans et pas avant?
Il n'y a pas de réponses vraiment précises, juste quelques pistes : parfois cela est déclenché par une prise de médicament ( comme pour moi); il y a l'âge aussi ( la cinquantaine) certains marqueurs .
Mystère et boule de gomme...
Donc il faut agir! Et agir c'est nos traitements! Pour ce qui est de la cortisone, si cela peut te rassurer , je n'ai pas pris un seul gramme ( bon, il faut dire que la jaunisse m'avait fait perdre une dizaine de kilos!). J'ai juste eu les joues légèrement boursouflées vers le troisième mois de traitement. Tu dois savoir qu'il faut éviter le sel et le sucre ; il faut avoir une alimentation variée et la moins modifiée possible comme nous l'a dit le Dr Francesca Joly -Gomez lors de notre réunion. (Elle a écrit un livre sur l'alimentation et les intestins : " L'intestin, notre deuxième cerveau" Je te donne le tire car il est important d'avoir d'excellentes références ) .
Pour ce qui est de la "grosse grosse grosse fatigue" les médecins et chercheurs ont promis de s'y pencher très sérieusement ; ils reconnaissent que nous souffrons de très grande fatigue, comme un vide intérieur a t-il été dit.
Carabel, entre donc dans les traiements avec confiance et surtout patience; ne reste pas seule! Je t'invite à adhérer à l'association ALBI parce que plus nous serons nombreux ( et nous le sommes déjà !) plus nous serons visibles aux yeux des responsables de la Santé car une maladie rare, par définition est peu visible!
Nous avons de nombreux projets qui nous ouvriront des horizons plein d'espoirs !
PS : oui, oui!! Il est plus que "pas mal" le site! Il a été refait à neuf , c'est un beau bébé qui vient de naître comme l'a dit Daniel
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Bonjour 
