Arrêt du delursan, petite expérience à partager

[Dom]

Bonjour,

Je vous partager mon expérience toute récente de l’arrêt de l’imurel

Depuis 2012, le début de mon traitement (delursan, imurel) pour une HAI et CBP, mes taux étaient redevenus normaux. En septembre 2016, nous avons discuté avec mon hépatologue sur l’arrêt du delursan, les résultats des prises de sang étaient bons. Nous gardions immurel, et les contrôles sanguins tous les trois mois.

Au 1er décembre, premier bilan, après l’arrêt du delursan, et là…., remontée des transaminases et des gammas, échange téléphonique avec l’hépatologue, je lui dis que j’ai de nouveau des démangeaisons, une grosse fatigue et des douleurs articulaires, il me répond qu’il n’est pas surpris au regard des résultats. Du coup, reprise à forte dose, de la cortisone MIKICORT pour une durée de trois mois pour le moment, contrôles sanguin bien sur et je le revois au mois de mars pour faire un point et réintroduire le delursan. L’essai de l’arrêt du delursan n’a donc pas été concluant.

A tous je vous souhaite une bonne fin de journée, de bons préparatifs pour les fêtes et surtout : passez de bonnes fêtes de fin d'année

[babette]

Bonsoir dom,
Merci de ton témoignage c'est bien de le dire, tu es a quel dosage d imurel et de delursan ?
Moi aussi j ai une HAI doublée d une cbp depuis 10 ans 1/2 je prend 125 mgr d imurel et 3 delursan et (10 Mgr de cortisone depuis 1 an car mes igg ne sont pas stables) .
Depuis 6 mois on a baissé (à ma demande) l imurel a 100 Mgr les analyses sont bonnes mais là je me sens patraque avec des douleurs articulaires et un peu nauséeuse de temps en temps , je vais avancer ma prise de sang pour voir , c'est mieux !
Bonne soirée et merci de ton témoignage
Babette

[Didilavie]

Bonjour
moi aussi j'ai demandé à baisser les doses mais très légèrement et lentement. J'ai fais des contrôles une fois par mois et devant des bons résultats je suis au trois mois. Il me semble que j'ai moins de migraine, moins de fatigue qui me tombais dessus mais plus de douleur articulaire. Le même médicament soigne aussi la polyarthrite rhumatoïde alors j'ai l'impression de perdre de ses effets sur les douleurs. Mais Dom, vous l'aviez arrêté complètement d'un coup ? Comment allez-vous maintenant ? et vous babette ça se passe bien ?

[babette]

Bonjour didilavie et dom,
En effet la baisse soit de l imurel , du delursan et même de la cortisone ne sont pas toujours concluantes, pour ma baisse d'imurel depuis 6 mois de 125 à 100 mgr ça a l air de marcher mes analyses sont bonnes , mais mon hépato souhaite que je repasse a 125 mgr, je crois que je vais l ecouter quand même ( C'est une question à poser aux professeurs lors de la réunion annuelle) !
Sinon j ai passé mon écho abdominale début mars et tout va bien le foie est un peu bosselé mais c'est normal, le pauvre.... . J espére que vous allez bien toutes les deux, je vous souhaite de passer un bon week end hélas pluvieux pour moi !
Babette.

[Didilavie]

Bonjour
oui, je pense que le mieux c'est de suivre le traitement à la lettre pour de meilleurs résultats le plus longtemps possible. Pourquoi souhaite-t-il que tu retournes à 125 mgr même si les résultats sont bons ? Quand il y a des démangeaisons, c'est n'importe où sur le corps ?

[Primerose]

Bonsoir les filles !

C'est notre voeu le plus cher à tous, qu'on nous baisse nos doses!! Mais nous savons très bien combien cela est délicat car il ne faudrait pas perdre les bénéfices acquis au prix de longues semaines.
@r didilavie : je me demande également pourquoi ton médecin veut retourner aux anciennes doses? sous quels motifs précisémment si tout se tient nickel depuis six mois?

Nous poserons la question samedi!!!

A bientôt et bonne soirée!!

[Didilavie]

Bonjour
oui, c'est le médecin de Babette qui veut qu'elle reprenne la dose initiale. Moi, je suis toujours à 25mg de moins. Vous allez à la rencontre ? Bien chanceuses, il doit y avoir quelque chose de rassurant et bénéfique à rencontrer des professionnels et d'autres personnes vivant la même chose. Dans le fond, c'est vrai que baisser la dose ne fait pas de différence dans l'obligation de se médicamenter. En prendre 3 ou 2 1/2 , ne change pas la routine. C'est vrai que tout refaire le processus du début ce n'est pas la joie , si cela se produit. Parfois, ça ne me tente même plus de renouveler mes prescriptions. La dernière fois, la commis a déposé mon sac sur le comptoir en s'exclamant: ''Tout ça !? '' et moi de lui répondre; 'Oui madame, Tout ça ! et je vais tout prendre et revenir le mois prochain ! '' Ça rend triste parfois. En même temps , quelle chance d'avoir un traitement efficace qui fonctionne.

[Primerose]

Bonjour Didilavie,

ah, zut j'avais cru répondre à Babette!!

Nos traitements sont contraignants dans le mesure où il faut les prendre tous les jours et certainement ad vitam aeternam... .Cela nous met dans un sentiment ambigu : on sait qu'il le faut mais on en a un peu marre quand même. J'ai mis un système en place : j'ai décoré mes plaquettes d'Imurel, j'ai mis des brillants, des étoiles, des fleurs etc et j'ai écrit les numéros des jours comme ça je suis sûre de les avoir pris car je le fais si machinalement qu'il m'arrive d'oublier que je les ai pris !
Je suis tout de même arrivée ( enfin!) à a voir un regard reconnaissant envers mon traitement : très souvent, lorsque j'avale mes cachets, je me dis : c'est quand même grâce à "ça" que je suis stabilisée.

Tu demandes pour les réunions : écoute, c'est vraiment chaleureux, réconfortant d'être ensemble! Et puis voir tous ces spécialistes de nos maladies, du coup, elles semblent moins rares !
On se dit qu'on ne sera pas abandonné...!

Je te souhaite un bon dimanche !

[Dom]

Bonjour à tous,
Je reviens vers faire un petit point sur cet arrêt de delursan. Donc en septembre nous avions stoppé le delursan mais les taux n'étant plus stables nous avions introduit le mikicort. En janvier, les taux continuaient à monter, donc avec l'hépatologue nous avons arrêté le mikicort et introduit le cortancyl à raison de 30mg et dégressive pour arriver a ce jour a 8mg, puis mise en place du cholurso, 2 cp par jour et la semaine dernière première prise de sang redevenue normale . Moralité de cette petite expérience : ne pas arrêter le traitement en tous les cas pour ma part
Je vous souhaite à tous une très bonne journée et à bientôt sur le forum.