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CSP diagnostic posé mais aucune information donnée, besoin de vos témoignages svp.

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

Liana
Messages : 3
Inscription : lun. 22 août 2016, 7:27 pm

CSP diagnostic posé mais aucune information donnée, besoin de vos témoignages svp.

Message non lu par Liana »

Bonjour,

Tout d'abords un grand BRAVO pour l'existance de cette association.
Je ressens aujourd'hui le besoin de vous ėcrire car suite à de nombreux problèmes de santé depuis un an, puis examens à la pelles et enfin enfin un diagnostic posé il y a quelques mois me voici accompagnée d'une CSP ! (Accompagné d'un traitement Delursan)

Je pense que par manque de temps de la part de mon médecin le diagnostic m'a été annoncé un peu rapidement et j'ai donc du coups besoin de vos vécus et témoignages pour m'aider en attendant d'aller voir un médecin plus spécialisé.

En fait tout d'abords j'aimerai savoir si vous aussi vous avez constamment des douleurs niveau abdominale, une sensation de gêne permanente à tel point que juste me toucher le ventre me fait très mal (et mon ventre se relâche totalement mêmes mes abdos ne le tiennent plus :-P ) du coups avez vous des astuces pour enlever cette gêne.

Ensuite quand je suis à jeun les premières bouchées d'alimentation et prises d'eau me brûle et tout se contracte à l'intėrieur, si c'est aussi le cas comment faites vous ?

Enfin depuis un moment mon transit ne va pas du tout au point parfois de devoir courir aux toilettes ne pouvant me retenir est ce que c'est quelque chose qui vous arrive aussi ? Car la gastro m'a prescrit une autre prise de sang pour rechercher d'autres maladies rare si ça ne s'arrête pas mais j'aimerai d'abords savoir si c'est quelque chose qui arrive souvent au sujet malade et donc au quel cas je n'irai pour le moment pas faire cette prise de sang si cela est un dommage de la maladie.

Voilà les points auxquels je recherche des réponses pour améliorer mon quotidien afin qu'il me reste ensuite que la fatigue pour essayer de revenir au top niveau de la forme !

Je vous remercie de me lire et m'aider dans mes recherches si vous le pouvez !
Je vous souhaite à tous le meilleur !
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Primerose
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Re: CSP diagnostic posé mais aucune information donnée, besoin de vos témoignages svp.

Message non lu par Primerose »

Bonsoir Liana,

désolée de ne répondre que maintenant!! Mais en me baladant sur le forum j'ai vu ton post !

Alors tu as eu ton diagnostic de CSP. Tu as eu ton traitement le fameux Délursan. Tu ne dis pas quelle est ta posologie, mais de nombreuses personnes disent avoir des petits ennuis digestifs et autres; tu peux en parler à ton médecin qui te dira comment adapter le traitement.

Quel âge as-tu Liana? Et depuis quand es-tu sous traitement?
Qui te suis?
C'est important de savoir cela afin de te répondre plus précisémment !

Bonne soirée Liana!
Liana
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Re: CSP diagnostic posé mais aucune information donnée, besoin de vos témoignages svp.

Message non lu par Liana »

Oupssssssss désolėe je n'avais pas vu votre réponse et merci d'avoir pris le temps de me lire.

Alors pour répondre à vos questions je suis une femme de 24 ans.
Je suis sous traitement depuis juin avec 500mg de Delursan 2 fois par jour.
C'est un gastro qui me suis.

Mais il est vrai qu'en ce moment c'est un ingérable nausées, douleurs, impossibilité de manger parfois, vite rassasié... Vous avez peut-être raison, je vais peut-être revoir ça avec le gastro.

Et vous du coups vous avez aussi une cholangite ou c'est tout autre ?

Encore merci de l'intérêt que vous avez portez à mon post.
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Primerose
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Re: CSP diagnostic posé mais aucune information donnée, besoin de vos témoignages svp.

Message non lu par Primerose »

Bonsoir Liana,

tu es toute jeune en effet! J'ai appris lors de la réunion du 2 avril que la CSP touchait les très jeunes comme toi ; figure-toi qu'il y avait des jeunes personnes de ton âge, atteints de la CSP sous traitement et en forme! Notamment un jeune chercheur de 32 ans je crois, qui voudrait plus tard faire des recherches sur cette maladie.
Ton diagnostic est très récent;Daniel dit toujours qu'il faut être patient et c'est vrai! Moi-même il m'aura fallu un an pour me stabiliser. J'ai une hépatite auto-immune!
Si tu as parcouru le forum tu verras que tes symptômes sont très fréquents au début du traitement; après une fois que ton corps sera habitué aux traitements il y aura des améliorations. Cependant, ne reste pas comme ça si tu te sens très mal; ton gastro doit pouvoir remédier à ces douleurs et nausées, le temps que tu te stabilises.

Chère Liana, comment as-tu découvert ta maladie?
Liana
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Re: CSP diagnostic posé mais aucune information donnée, besoin de vos témoignages svp.

Message non lu par Liana »

Bonsoir Primerose,

Cette réunion à dût être très intéressante !
Oui j'ai remarqué en parcourant le forum que certains sujets étaient encore plus jeune que moi comme quoi à tout âge on peut être concerné.

Il est peut-être vrai qu'il faut que j'attende un peu de voir si le traitement me dissipe tout ces désagréments (je suis entre deux car ne sais pas trop encore si c'est en lien avec la maladie je suis un peu perdue mais ça va j'ai le forum pour m'aider et encore une fois MERCI À TOUS !!!! Et surtout toi Primerose).

Pour ma part tout s'est déclenché il y a un peu plus d'un lors des même troubles que ces temps-ci accompagnée d'une mauvaise prise de sang (marqueur du foie pas bon, anémie, hémoglobine basse), puis une échographie catastrophique (calcul biliaire, vésicule vide au lieu d'être pleine...) et finalement plus rien selon le second médecin (chose très bizarre...) donc Rdv gastro fibro et colo d'urgence où ils n'ont rien décelés à part de fortes inflammations aux niveau des intestins donc bili-IRM et là le diagnostic tombe CSP.

Et toi Primerose comment as tu découvert ta maladie (je te fais peut-être te répéter, si tu l'as déjà expliqué dis le moi et j'irai lire le poste concerné) ?
Et tu es stabilisé en ce moment ?tu le gères bien ?
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Primerose
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Re: CSP diagnostic posé mais aucune information donnée, besoin de vos témoignages svp.

Message non lu par Primerose »

Bonjour Liana!

Oui, la réunion a été très intéressante! Elle nous a permis de rencontrer des spécialistes de nos maladies; nous avons pu nous rencontrer aussi ; j'ai été stupéfaite de voir tant de jeunes comme toi!Mais ce qui m'a le plus épaté c'était leur dynamisme, leur projet et surtout leur sourire!

En ce qui me concerne, c'était en 2014, j'avais des douleurs gastriques, et suite à la prise d'un médicament j'ai eu une fabuleuse jaunisse et des transaminases extrêmement élevées! On a cru à un calcul biliaire, on m'a enlevée la vésicule, mais après une accalmie j'ai eu un rebond et biospie : en faveur d'une HAI! Donc depuis mars 2015 j'ai été sous solupred ( terminé depuis le 15 juillet 2016) et toujours sous immunos!
Il aura fallu un an pour être stabilisée!

Que fais -tu dans la vie Liana? Es-tu encore étudiante?
coralie
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Re: CSP diagnostic posé mais aucune information donnée, besoin de vos témoignages svp.

Message non lu par coralie »

Bonjour Liana,
Je viens de voir ton post et je me permets de t écrire pour te rassurer. J ai 29 ans et on m a diagnostiqué une CSP en 2014. J'ai de nombreux autres problèmes de santé qui nécessitaient des traitements et devant mes perturbations hépatiques les docteurs ont d abord pensé à une hépatite médicamenteuse... jusqu a ce qu'on pousse les examens et qu'on trouve la cause réelle de mon état. J avais des malaises et des vertiges, je n arrivais presque plus a m alimenter (jai perdu beaucoup de poid), javais des troubles intestinaux et digestifs, des douleurs au ventre vraiment genantes...Lorsque l on a trouvé la CSP on m'a rapidement mise sous cholurso. Mon état ne s est pas amélioré du jour au lendemain mais je dirais qu en quelques mois j'ai vu une amélioration de mon état et vraiment en 1 an j'ai retrouvé un état normal. Bon bien entendu la fatigue est toujours la mais on vit avec il faut juste à habituer au fait qu il y a des choses que je prends plus de temps à faire ☺. Aujourd'hui j'ai eu un deuxième petit garçon qui a 5 mois et je vais bien mieux, c stable. Ne te décourage pas ton état va s améliorer il faut juste laisser un peu de temps.

Bien à toi
Coralie
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