Congés longue maladie

[Danielle]

Au mois de juin le médecin du Rectorat m'avait affirmé que je devais m'arréter de travailler, que la cirrhose biliaire primitive était sur la liste des affections donnant droit à congés longue maladie ( arrêté du 14 mars 1986 paru au JO du 16 mars). Je sors de la commission médicale d'expertise , et le gastro entérologue vu m'affirme que non . Pour lui la cirrhose biliaire primitive n'est pas forcément une hépatite chronique cirrhogène . Pour lui la CBP ne fatigue pas et ne donne aucun droit à cet arrêt. ..ma fatigue dit-il est s?rement due à autre chose qu'il faut rechercher.
Je m'étais, après longue réflexion, décidée à me ranger à l'avis du médecin du Rectorat et tout d'un coup je dois me remettre dans la peau d'une travailleuse dynamique...
En mars il faudra que je retourne au travail... adieu le repos l'après midi, les repas biens équilibrés, le non-stress...

Un peu de lassitude quand même mais on va faire avec

[Fabienne]

Bonjour Danielle,
Ravie d'apprendre qu'une maladie biliaire inflammatoire ne fatigue pas !! C'est hallucinant ce qu'on peut entendre parfois.
Sais-tu si le congé de longue maladie concerne uniquement les fonctionnaires ou le secteur privé également ?
Merci, bon courage à toi
Fabienne

[Christ@phe]

C'est bizarre car, étant instit, j'ai réussi à être en congé longue maladie avant ma greffe!!! Le rectorat aurait-il d'autres critères que les inspections académiques???? La CSP serait-elle plus invalidante qu'une CBP? Faudrait le prouver!!!
A creuser...
Christ@phe

[Danielle]

Christophe j'avoue ne rien comprendre ... Fabienne la liste des maladies ouvrant droit au congés longue maladie sur laquelle figure les hépatites chroniques cirrhogènes, est pour les fonctionnaires. Je me demande pourquoi la CBP ne serait pas une hépatite chronique cirrhogène ?


Je vous embr'asse

Danielle

[Christel]

En effet, ils sont un peu spéciaux les médecins de l'administration. Rien que le nom CBP fait penser à la cirrhose, donc comment peut on douter qu'il s'agisse bien d'une maladie cirrhogène ? Enfin, les voies de l'administration sont impénétrables... J'espère néanmoins que tu arrives à l'obtenir ton congés longue maladie !
Moi, je dois voir mon gastro bientôt aussi, déjà dans le suivi "normal", mais aussi pour lui demander un arrêt maladie (pour 3 jours), car ma boîte veut m'envoyer en formation en grande banlieu parisienne. Je ne pense pas que c'est l'idéal avec une maladie auto-immune de baigner pendant 3 jours tous les jours 2 heures dans les miasmes de ses congénères, car les transports publics ne sont quand même pas un lieu de grande hygiène (encore moins en pleine heure de pointe...) et ensuite d'effectuer 20 min à pied sous la pluie et le froid. Le risque d'attraper en cette saison une grippe ou gastro est simplement trop grand, surtout que je suis allergique aux antibiotiques aussi, donc je ne pourrai même pas me soigner correctement. On verra bien si mon docteur pense pareil...

Bon courage à Tou(te)s
Christel

[Tina]

Bonjour tout le monde,
Je suppose que le médecin qui prétend que l'asthénie n'entre pas dans le cadre des symptômes de la CBP ne doit pas rencontrer beaucoup de malade ayant cette maladie. Sinon il saurait par les témoignages combien la fatigue est présente et handicapante par moment.
Peut-être le terme "fatigue" n'est-il pas le bon? mieux vaudrait décrire ce que nous resentons comme une perte d'énergie, faiblesse musculaire, épuisement.
Sensations qui se manifestent plus ou moins souvent, pour un temps plus ou moins long, sans crier gare et a des heures différentes mais souvent le matin au lever ou après les repas.
Bizarre la réaction de ce médecin, d'autant que souvent c'est bien à cause de cette grande fatigue, sans raison apparante, que le malade consulte en premier... et elle est signalée dans toutes les publications, existant, sur le sujet.
Une inflammation des canaux biliaires du foie n'est pas sans laisser des traces sur l'énergie du maladie ???
Il serait bon d'inviter ce médecin à venir lire nos témoignages sur le forum.
Bonne journée malgré tout,
Tina.

[daniel]

Ce sujet montre une fois de plus que le corps médical, en dehors des spécialistes, est assez ignorant des maladies qui sont l¥objet de notre association ; si ceci n¥est pas anormal en soi, il faut néanmoins essayer d¥en corriger les effets néfastes : il me semble que, en dehors des démarches individuelles que chacun peut mener de son côté, une action pourrait être menée par ALBI afin que ces problèmes soient réglés de façon juste et équitable: un congé longue maladie doit pouvoir être attribué sur des critères objectifs liés à la pathologie et non au bon vouloir ou à la connaissance plus ou moins grande de la pathologie par le décisionnaire ...
Cela peut être un sujet à débattre au prochain conseil d administartion fiin octobre.

Daniel

[marie]

Bonjour et bravo Tina, vous avez parfaitement résumé cette fatigue que nous ressentons tous.
Je me plaignais moi-même souvent de cette étrange fatigue ne cédant pas au repos bien avant que la maladie ne soit découverte bien qu'existant ,m'a-t-on dit à l'époque, depuis longtemps. Mais même à partir de ce moment, peu de personnes ne me prenaient vraiement au sérieux, encore moins les médecins.
Etant fonctionnaire de l'Education Nationale, j'ai pu heureusement bénéficier, à 5 ans de la retraite, d'une cessation progressive d'activité,sinon je n'y serais certainement pas arrivée sans congés maladie.
Maintenant heureusement, cette fatigue, cette asthénie sont reconnues mais apparemment pas par tous les médecins. Q'ils s'informent donc !
J'ai photocopié tous les messages concernant ce sujet afin de les faire lire si besoin est, aux" sceptiques" quels qu'ils soient...
Bon courage Danielle ainsi qu'à tous les "fatigués"...

Amicalement à tous. Marie

[Tina]

Beau travail Marie c'est effectivement un moyen pour faire reconnaitre ce symptôme par les médecins qui le nient. Nous devrions tous faire comme vous et avoir en poche cette liste lorsque nous nous rendons à une consultation avec un médecin que nous n'avons pas encore rencontré . Pourrions nous disposer de votre travail et en avoir une copie... ?
Merci et bonne soirée.
Tina.

[michèle]

Je me demande à nouveau si ce n'est pas le fait de la maladie auto immune en général qui crée des fatigues qui ne cèdent pas au repos.
Des personnes atteintes de maladies auto immunes de la thyroïde se plaignent beaucoup (entre autres quand même) de fatigue.

Ma thyroïde étant réglée, je pensais échapper à la fatigue mais cela revient encore, parfois avec la CBP.
Bonne soirée à tous et à toutes
Michèle

[Danielle]

En réponse à Daniel.

Je suis complètement d'accord avec toi Daniel. Ce qui me choque le plus dans cette situation c'est son côté aléatoire. Un médecin qui me dit vous devez vous arrêter d'un côté, l'autre qui me dit vous n'y avez pas droit !!! une liste sur laquelle est écrit noir sur blanc les "hépatites chroniques cirrhogènes" donnent droit à l'octroi d'un congés longue maladie pour les fonctionnaires et un médecin qui me dit la cirrhose biliaire primitive n'est pas sur la liste !!!
J'ai choisi de m'arrêter de travailler parceque le médecin du rectorat m'avait conseillé de le faire et affirmé que j'y avais droit. Si non j'aurai fait comme tout le monde , au travail malgrè la fatigue...malgrès les difficultés pour se nourrir convenablement dans les déplacements nombreux... malgrè l'exposition permanente aux maladies que nous avons tant de mal à soigner sans abîmer le foie...malgrè les douleurs musculaires et articulaires...en s'organisant familialement pour qu'au plus tôt nous puissions nous passer de mon salaire.

Il faudrait que soit clairement établi la possibilité ou non d'obtenir un congés longue maladie pour la cirrhose bilaire primitive.

J'ai eu au téléphone le médecin du rectorat hier, il était scandalisé et m'a dit de me battre qu'il me soutiendrait. Il voit passer tant de dossiers de longue maladie qu'il ne comprend pas pourquoi l'expert ma fait des problèmes. Il a conclu en disant "si on ne vous donne pas à vous le dorit au congés longue maladie alors il faut arrêter d'en donner".

Je vous raconterai la suite des évènements.

Danielle

[Fabienne]

Je complète au passage la phrase de Danielle : "Il faudrait que soit clairement établi la possibilité ou non d'obtenir un congés longue maladie pour la cirrhose bilaire primitive.... la cholangite sclérosante primitive, et l'hépatite auto-immune".
Merci de ne pas oublier les maladies encore plus rare !!
Bises à tous
Fabienne

[Sylvia]

Bonjour à tous !
Je suis, moi aussi, scandalisée par ce gastro qui prétend que la fatigue vient d'autre chose !! C'est une honte ! Heureusement que je ne l'ai pas eu en face de moi, celui-là...

Pour ce qui me concerne, c'est mon généraliste qui fait mes arrêts maladie, je n'ose pas lui demander si je pourrais être en longue maladie, j'ai une sorte de complexe parce que je me dis que des gens vont bien plus mal que moi (toujours cette culpabilité !). Mais pour cette demande de longue maladie, je m'interroge : et si je passais directement par le médecin de mon centre de sécu, vous vous rappelez, celui qui était si triste de me voir affublée de CSP+HAI ? Qu'en pensez-vous ? Est-ce possible de procéder ainsi ?

Moi, ce qui me gêne, c'est que je ne voudrais pas qu'on me prenne pour une flemasse, j'ai horreur de ça... Et puis être en arrêt, pour moi qui suis peintre et auteur, ça ne veut pas dire ne plus rien faire... Et puis surtout, ce n'est pas ça qui fait boullir la marmite, mes indemnités maladie sont dérisoires. Quelqu'un peut m'aider ?

Enfin, pour revenir à ce méchant gastro de Danielle, et comme disait la mère de Romain Gary avec ses concombres salés (cf La Promesse de l'aube), "On les aura !"
A bientôt,
Sylvia

[daniel]

Fabienne,
dans mon message précédent , je parlais bien de toutes les maladies biliaires ;en dehors de la CBP, la CSP et l¥HAI il y a en effet d¥autres maladies biliaires encore plus rares ; la démarche pour faire avancer les choses via l¥ association concernerait bien entendu toutes les maladies concernées par notre association avec toutes leurs spécificités .

[Danielle]

Désolée fabienne j'étais centrée sur mon nombril!!! mais du fond du coeur avec nous tous bien s?r. Pour Sylvia , le congés est demandé par le malade ( lettre) et un médecin qui le suit ( peu importe lequel) . Je suis complètement comme toi pour la culpabilité. d'ailleurs je me suis investie dans plusieurs associations bénévoles pour rendre à la société ce que je croyais qu'elle allait me donner ...

Bises à tous