Rencontres chez Albi

[Danielle]

Depuis le mois de Mars j'ai rencontré de nombreuses personnes sur ce forum et nous avons partagé un bout de chemin. Quand la maladie ne nous obsède plus les discussions se font rares et je vous perds de vue. Cela m'attriste envie de savoir ce que vous devenez. Un petit mot pour donner des nouvelles à notre groupe , votre reprise après l'été, celle de vos proches, vos nouvelles passions, celles que nous savons partager ( nous avons déjà parlé lecture, musique , danse, nature sur le site).
Pour moi la reprise après l'été ne se fait pas puisque j'explore les congés longue maladie. Souvent j'oublie la CBP tant la vie me paraît douce sans la fatigue du travail !!! le soleil est encore souvent au rendez vous chez nous et je me prends à répéter chaque jour: "que de bonheur, que de bonheur d'être là !!!"
Mon mari aurait bien envie de rester avec moi, mais il part courageusement au travail chaque matin !!! ... ma dernière fille attaque sa première année de lycée les autres partent encore ( un aux Etats Unis l'autre en Thaïlande ) mais notre deuxième fille est revenue près de chez nous pour mettre au monde son bébé en mars.

A bientôt de vous lire Mireille, Nadine, Patricia, Tina, Annie, Christel, Laurence, Christine, Moumoune, Fabienne, Françoise, Sylvia, Christophe, pstriolo... et tous les autres. (J'ai plus régulièrement Angéla , Daniel et Philippe).

Affectueusement

[mireille]

Danielle,
je n'oublies personne et viens souvent sur le forum, mais en ce moment, je suis en plein examen médical pour l'opération du sein qui est prévue le 12 octobre.
Je regarde les nouveaux messages, mais je n'ai pas trop de temps pour venir bavarder comme je le voudrai.
Je dis à tout le monde au plaisir de vous lire, et à toi Danielle, au plaisir de te rencontrer comme c'était prévue, et si tu es toujours d'accord. Je me remets sur pied, et on prend RDV.
Amitiés à toutes.

[daniel]

Chère Danielle, je me disais bien que la championne toutes catégories des messages sur nos forums ne pouvait rester muette aussi longtemps.
et c'est par une petit messge un brin nostalgique que tu donnes de tes nouvelles .
Un forum c'est vivant et comme toute vie il y a des temps forts et d'autres qui le sont moins ; ceux qui découvrent notre site et ses forums sont aussi ceux qui ont le plus besoin de parler d'échanger sur leur cas , leur maladie, parfois découverte depuis très peu de temps : angoisse, dépression, incertitude, soif "d'en savoir plus " sont les moteurs qui poussent à écrire et interroger les autres comme si ce "savoir plus" permettait de mieux maîtriser ces maladies dont l'origine inconnue et l'absence de traitement curatif donnent toujours une impression d'impuissance frustrante tant au malade qu'à son entourage.
Et puis quand cette plus grande maîtrise vient, gr‚ce à l'expérience des plus "anciens, on devient plus serein , et peut être moins bavard sur les forums sauf pour aider à notre tour les nouveaux arrivés et nous voilà transformés en "anciens" ; et un nouveau cycle recommence .
Mais comme tu le dis il y a de nouveaux sujets qui permettent de rebondir , d'échanger sur autre chose , et la solidarité née à l'origine de la même infortune de partager les mêmes maladies devient partage amical sur bien d'autres sujets.. .

Donc , merci à toi de "battre un peu le rappel ".

Mais comme tu le sais , les rentrées de vacances sont toujours assez difficiles pour tout le monde ; dis toi bien que d'une certaine façon , la compensation de ta CBP , c'est que tu échappes à cette période de stress que tu as bien connue, et tu en es bien consciente!!

Daniel
.

[nadine]

Chère Danielle, merci de nous ramener au forum ! Daniel a raison : merci à toi. Il est vrai également que comme Mireille, je consulte presque chaque jour ce forum et m'enrichis à chaque fois ; écrire est plus difficile en ce moment pour moi aussi, c'est la rentrée avec son habituelle et annuelle présentation de saison, et c'est ce qu'on appelle aussi un temps fort. Mais je n'oublie pas non plus nos amitiés, et pense souvent à toi Danielle, et également à tous ceux que tu as cités...
Et concernant la maladie, avec le Delursan depuis un trimestre, je n'ai plus de troubles essentiellement digestifs comme auparavant, et l'analyse présente des taux normaux, sauf la bilirubine, qui est augmentée. J'ai RV à Saint-Antoine début octobre, à suivre !
Très amicalement et avec de grosses bises,
Nadine

[Danielle]

Quelle joie de vous lire ce soir avant d'aller me coucher !!! et mine de rien savez vous ce que je prépare avec ce sujet ???? je sens frémir le 200ième au bout de la ligne droite... compétition quand tu nous tiens

Bonne nuit !!!

[Tina]

Bonjour à tous les oursons ALBI, les anciens et les nouveaux,

J'émerge enfin de mon long silence et je reviens pour vous parler comme avant. Je ne me suis pas manisfestée pendant 2 mois mais je venais lire les messages chaque jour et j'ai ainsi fait connaissance avec les nouveaux à qui je souhaite la bienvenue ; Vero, Sylvia, Mireille, Vincent, Mamie nini, Paulette, Michèle et tous les autres, les timides et les muets.
Début septembre, je suis allée à Montréal visiter ma fille et sa petite famille. Quelle joie de se retrouver après 4 années de séparation. Quel bonheur de constater l'évolution des petits enfants et d'entendre combien le souvenir des moments passer ensemble en Europe reste vivace. Je me suis à nouveau retrouvée dans mon rôle de maman et de grand mère et suis passée de mon état de malade à celui de celle qui embrasse, berce, cajole, console, félicite ou gronde. Ce que l'éloignement m'empêche d'être et qui me manque tant.
Durant mon séjour à Montréal j'ai pu me joindre à Angela, Daniel, les américaines et les canadiennes tous (sauf Daniel) CBP. L'objectif de notre présence sur le stand PBC au Congrès Mondial de Gastro-entérologie, était de se faire connaitre et informer sur nos actions auprès des médecins spécialistes et des laboratoires.
Je dois dire que j'ai été très agréablement surprise du grand intérêt manisfesté par les médecins et de leurs encouragements à continuer dans cette voie qui est notre souci d'aider les malades et d'encourager la recherche. TOUS sans exeption nous dirent Bravo pour notre initiative et ceux qui dans leurs pays n'ont pas la chance d'avoir un groupe tel que le nôtre, le regrettaient sincèrement. Beaucoup des pays présents, sud américains, d'Europe de l'est, africains, surtout l'ex URSS ont beaucoup de malades CBP et CSP et n'ont pas accès à l'URSO les malades ne bénéficient donc d'aucun traitement soit qu'aucun laboratoire le leur fournisse, soit que le produit est inaccessible parceque trop cher .... que ceci nous aide à réféchir sur notre chance d'être nés et d'être malades dans nos pays riches .... même si parfois nos "spécialistes" nous irritent et nous déçoivent par leur comportement ... c'est en tout cas la réflexion que je me suis faite
Angela et Daniel nous feront sans doute un compte rendu plus détaillé des 4 jours de présence et sur les informations glanées au cours des conférences auquelles nous avons assisté.

Je vous embrasse souhaite à tous une excellente journée.

Tina.
"Les choses les plus importantes de notre vie ne sont pas extraordinaires ou grandioses. Ce sont les moments où nous nous sentons touchés l'un par l'autre." (Jack Kornfield)

[nadine]

Enfin Tina, tu es de retour. Quelle chance d'avoir pu participer à ce forum... je pense que nous sommes nombreux à t'envier !! Heureuse de te revoir, je t'embrasse de tout coeur,
Nadine

[Danielle]

Pour Mireille ( qui a d? être opérée le 12 octobre).

J'aimerai avoir de tes nouvelles.
Je te souhaite plein de courage pour retrouver la forme après ce nouvel incident de parcours.

Je t'embrasse.

[mireille]

C'est vrai que je me suis fait plus que discrete depuis quelques temps, opération oblige! elle s'est bien déroulée, mais j'ai beaucoup de mal à récupérer. Je pense que c'est l'anesthésie qui m'a perturbée, et peut-être que mon foie ne veut pas la digérer. Est-ce que quelqu'un a une idée sur la relation anesthésie-CBP?
Je galère un peu en ce moment, surtout au point de vue moral, et même si ce n'est pas une bonne méthode, j'ai tendance à m'isoler quand je déprime. Je n'oublie personne, je vous lis tous les jours, ainsi je me sens toujours proche de vous toutes.
Je réponds au souhait d'Angéla qui a demandé de prier pour une personne trés malade; je le fais et continuerai à le faire si ça doit lui apporter un peu de réconfort. Puisse mon témoignage lui parvenir.
Danielle, la tumeur qu'on m'a enlevée au sein n'était pas cancéreuse, mais j'ai eu trés peur, peut-être que c'est cette tension nerveuse que je paie aujourd'hui.
En tout cas merci d'avoir pensé à moi, ça me fait chaud au coeur.
Bon courage à tout le monde et il faut s'accrocher au soutien que l'on trouve sur ce forum (quand on a un pépin). Merci d'exister et de nous être si précieux.
Amitiés à tout le monde
Mireille

[angela]

Bonsoir, chère Mireille

Tout díabord je me réjouis que tu níaies pas eu un cancer du sein, même si aujourdíhui les progrès de la médecine nous rassurent un peu plus. Mais cíest une belle raison pour avoir le moral. Et, il ne faut pas trop gaspiller des raisons de se sentir bien.

Jíespère que tu vas pouvoir venir le 10 décembre pour notre réunion. Nous aurons l'occasion de nous rencontrer personnellement autour des thèmes concernant nos maladies mais aussi nous allons pouvoir discuter au moment de la pause et du déjeuner. C'est l'occasion dêtre un peu ensemble.

Je ferais parvenir les messages à la personne qui se trouve malade. Je les imprimerai et je les enverrai par courrier. Merci pour ton soutien .

[mireille]

J'aurai adoré vous rencontrer toutes, j'aurai vraiment apprécié cette journée, mais je serai avec vous par la pensée.
Malheureusement, la maladie touche aussi mon mari, qui a de gros vertiges accompagnés de vomissements qui l'empêche de conduire. Tous les examens ( doppler des veines du cou, scan du cerveau, contrôle auditif à la clinique Causse de Béziers - une des meilleures en Europe) ont été négatifs. On continue donc les recherches, mais je ne peux pas le laisser seul, et le conduit partout. Il a besoin de moi, et je ne serai pas tranquille si je devais partir et le laisser.
Je sais, Angéla, que tu comprendras, ce qui n'empêche que je penserai bien à vous ce jour là. J'aurai aimé tellement vous connaître toutes!
J'aurai une autre occasion je l'espère.
Amitiés à tous
Mireille

[daniel]

ne t'en fais pas Mireille ; il y a des priorités dans la vie et la priorité qui est de soutenir ton mari est indiscutable PDT_033 .

Mais ... je constate que tu ne veux rencontrer QUE les adhérentes ...et les adhérents alors ? ... à la trappe.. ?

Trève de plaisanteries ; tu nous rencontreras une autre fois .

Daniel

[angela]

Bonsoir Mireille,

Transmets à ton mari notre bonjour et nos souhaits qu'ils trouvent vite la raison de ses malaises. Quand tu viendras à Paris fais nous le savoir et on organisera un déjeuner.

bises
angela

[mireille]

Bonsoir Daniel,
J'espère que ta trappe est assez pleine, pour que je ne puisses y entrer!!!!!!! J'ai crains que cela ne fasse un peu désordre de m'adresser aux adhérents, alors, courage, fuyons, et adressons nous plutôt à nos consoeurs. Je plaisante bien s?r, mais je redeviens sérieuse pour vous remercier des souhaits adressés à mon mari, il en est trés touché.
Je vous souhaite de passer une superbe journée de rencontre, avec des malades, des non malades, des personnes qui nous comprennent, qui nous rassurent et qui nous aident. Je serai, dans tous les cas, avec vous, par la pensée et j'espère qu'il y aura un beau compte-rendu de fait.
Amitiés à tous
Mireille

[Danielle]

Désolée Mireille je n'étais pas au rendez vous du message qui était lui aussi passé à la trappe !!! notre rendez vous tiens toujours. Moi aussi je suis dans une phase de "désocialisation"... sur une pente devrais je dire. Je le constate mais n'ai pas vraiment envie de l'arrêter... replis sur soi.. peut être pour se rassembler.

je t'embrasse