Combien de temps a vivre avc

[Primerose]

Bonjour Sissi,

je t'ai lu avec le sourire parce que tu t'exprimes très sincèrement!
Tu as tout dit : tu es STRESSEE et il y a de quoi, tu es bientôt en fin d'indemnisation, tu dois retrouver du travail, tu ne sais pas te vendre etc..

Comment ne pas être épuisée par tout cela? Surtout fatiguée psychologiquement ce qui forcément va induire une fatigue physique.
Mais tu as du ressort je vois (oui, facile à dire ça; on a du ressort c'est vrai mais quels efforts cela nous demande!)
Me concernant, il y a des jours où je ne peux pas tenir les yeux ouverts, et d'autres où je me sens presque normale. Toi, tu es une femme , active, qui a pris la maladie en main en cuisinant ( moi aussi, j'ai revu ma façon de manger et le sucre c'est fini, fini! Hier mes crêpes à la farine de riz je les ai faites avec un peu de beurre et pour le goût de la vanille en gousse râpée ( tu as vu je mets les accents cironflexes, j'y tiens )


Es-tu en couple? Lorsqu'on est deux, cela permet de se reposer un peu sur son conjoint en cas de trop grosse fatigue).

Pour ta recherche d'emploi, j'espère que tu vas arryver à trouver un emploi qui te conviendras,

Viendras-tu à Paris en avril pour l'assemblée générale? ce serait bien! Même si je suis fatiguée, j'ai décidée que cette année ce sera oui!

Donne-moi vite de tes nouvelles Sissi!!

[babette]

Bonjour primerose toutes les autres...
Je vous suis toutes depuis longtemps mais hélas je ne pouvais pas vous répondre car impossible de me reconnecter depuis 2 ans...ce problème a été résolu récemment, grâce au "webmaster philippe"!
J'ai une HAI mais avec une fibrose A2 /F3, depuis 10 ans et je vais plutôt bien, avec de temps en temps des moments de fatigue surtout dans les jambes, et quelques problèmes de digestion parfois !
J 'ai vu que certaines aimeraient ce rendre a la conférence du mois d avril à saint Antoine (je vais contacter philippe pour plus de renseignements à ce sujet )...., j 'aimerai moi aussi m 'y rendre pour la première fois, pour voir un peu comment ça ce passe et surtout savoir si c 'est pas trop anxiogène....,ce serais sympha de ce rencontrer pour discuter un peu, qu 'en pensez-vous ?
Vous pouvez me contacter je vous répondrai ave plaisir , Bonne journée à toutes !

[Primerose]

Bonjour Babette,

je compte venir cette fois-ci j'espère que je serai en forme !

Tu habites où? moi dans le sud !

Je pense que cela nous fera du bien de se rencontrer, d'écouter les Professeurs ( cela nous changera de nos spécialistes bref de partager donc d ese sentir moins seuls !

[babette]

Ah oui pour toi ça fait loin...moi j''habite dans l 'Essonne, a 35 kms de Paris, j' ai souvent voulu y aller, mais je n 'osais pas a cause des transports en commun a prendre ( le rer et le métro, c 'est pas trop mon truc) , je suis capable de me retrouver à l 'autre bout de Paris (lol)...je pense que cette fois , ça va pouvoir ce faire (enfin si je ne suis pas trop fatigué) , soit avec mon mari ou mon adorable fille qui m 'a souvent proposé de m' accompagner !
A plus

[daniel]

Cher(e)s ami(e)s du forum
nous serions ravis de vous voir à notre prochaine réunion d'informations qui aura lieu le 2 avril 2016 à Paris.
Je me permets de vous rappeler quelques points importants:
Ces réunions sont réservées aux adhérents de l'association (Sissi et Primerose en font partie, Babette je ne crois pas );
Tous les adhérents y sont conviés mais compte tenu de coûts de transports et d'hébergements pour ceux qui habitent loin de Paris , tous les adhérents n'y participent pas, mais nous rassemblons chaque année de 70 à 80 personnes peu près ; Tous les adhérents reçoivent le compte-rendu de ces réunions ; par expérience de 12 ans que ces réunions existent, elles intéressent vivement tous les adhérents!
Ces compte-rendus permettent à tous les adhérents de mieux comprendre ce qui leur arrive, cela les "forme", car avec une maladie rare il est primordial de bien maîtriser sa maladie; cela les renforce psychologiquement et les aide à mieux vivre.
Bien sûr rien ne vaut une participation "in vivo" car je vous rassure, pour répondre à une de vos interrogations , ces réunions ne sont absolument pas anxiogènes! Au contraire , je dirai qu'elle rassure tous les participants!

Il y a des conférences, certes sérieuses, car les sujets abordés le sont mais l'ambiance est chaleureuse; les conférenciers sont des spécialistes reconnus mais accessibles , sympathiques; ils répondent aux questions sans détours, ont parfois de l'humour; il y a certains adhérents habitués et réguliers de ces réunions, d'autres sont tout récents, mais tous sont heureux de voir "de visu" d'autres malades, jeunes de 30 ans comme il y a aussi des adhérents âgés de 80 ans et plus, mais aucun ne paraît malade ! Ils sont "comme les autres" et cela fait du bien à tous.
Tous ont un accès de façon conviviale à de grands spécialistes et chercheurs, déjeunent ensemble, avec les spécialistes au milieu d'eux, boivent du vin ( eh oui!), partagent et parlent ensemble de tout, et pas seulement de leurs petites ou grandes misères, nouent des amitiés, et cela dans une atmosphère ma foi festive, malgré des sujets de conférence... qui les touchent dans leur être.

Alors, pour ceux du forum qui ne sont pas adhérents, pourquoi ne pas adhérer à ALBI? le coût minimal de l'adhésion n'est que de 20 euros, et c'est déductible de vos impôts.....

[babette]

Bonjour Daniel,
Merci de toutes ces informations utiles et rassurantes..., pas de problème je vais envoyer ma demande d 'adhésion !
Bonne journée

[Chaussette]

Bonjour Sissi (et les autres...),
Sissi, je rejoins Primerose pour dire que tes symptômes ne sont pas forcément liés à ton foie, mais font penser à ceux générés par un état anxieux. La tachycardie en est un des signes, et l'état anxieux (qui peut être inconscient) épuise. L'an dernier, suite à une anesthésie générale, j'ai eu des symptômes similaires : tachycardie ++, respiration ultra rapide (plus pour ma part vertiges et nausées), fatigue écrasante. J'avais TRES peur que ce soit lié à mon foie. Eh ben non, c'était des crises d'angoisse (sûrement engendrées par l'anesthésie). J'avais l'impression qu'un rouleau compresseur m'était passé dessus, je me traînais en ayant l'impression que je pouvais m'évanouir. Et quand j'ai compris que cet état je ne le ressentais que dans certaines circonstances bien précises, j'ai compris que c'était dû au stress. Les médecins me l'ont confirmé. J'ai pris pendant quelques semaines un bétabloquant (et on m'avait prescrit un anxiolytique que je n'ai pas voulu utiliser) et tout est rentré dans l'ordre. La gratouille que tu ressens fait penser au foie, oui, mais pour le reste, les incertitudes concernant ton travail et ce foutu stress lié à notre pathologie peuvent fatiguer.
Attends les résultats de ton bilan hépathique, et s'ils sont corrects, creuse de ce côté-là...
Courage...

[sissi]

Coucou,
bon j'ai vu ma généraliste.. 9/7 de tension (je disais que j'étais fatiguée !). Rendez-vous pris chez le cardiologue dans un mois (mais la tachycardie est certainement liée au stress !). Analyse de sang faite : ggt 69, et phosphatases alcalines 258 (faut pas dépasser 129)et transaminases une chtouille au dessus. Le reste va bien !! Pourquoi mes phosphatases montent lentement mais surement ?? M'enfin, dans notre société actuelle, il est très difficile de ne pas stresser... tellement dur de trouver un emploi que l'on est capable de faire !! Avant, je serai partie n'importe où, dans une usine, dans les champs, faire des ménages etc..mais je n'ai pas la force physique pour cela. Alors, c'est encore plus compliqué ! Gardons espoir ! Et je m'accorde une petite pause de qq jours dans ma recherche car je fais un burn out du chômage, lol. Comment expliquer aux gens qu'il ne faut pas nous rajouter du stress ? J'élève seule mes enfants (ils voient leur papa un week-end sur 2), et je ne peux compter que sur moi, alors il faut être forte et courageuse dans toutes les situations, mais certains jours, c'est difficile. Avant-hier, je me suis couchée à 19h. Mon fils me dit : mais c'est super tôt maman ! Oui oui, mais j'en ai vraiment besoin ! Et j'ai dormi jusqu'au lendemain que le réveil sonne ! grrr le réveil... allez, c'est pas grave, on va pas s'inquiéter ! Après la pluie, le beau temps revient ! je l'attends avec impatience.
Bonne journée à vous tous et toutes

[Primerose]

Chère Sissi,

ton témoignage me touche beaucoup! Tu es seule avec ta maladie et tu dois élever tes enfants; as-tu des parents ou frères/soeurs ou amies qui pourraient t'aider ?

Il y a vraiment un énorme stress dû à cette fin de chômage et le couperet qui va avec...tu sais, je pense que tu peux dire à la personne qui te suis ( et sans entrer dans les détails) que tu es quelqu'un de fatiguée et que dorénavant tu ne pourras pas faire n'importe quel travail; je sais que c'est très facile à dire, que combattre tous les jours est épuisant moralement et physiquement.

Tes analyses ne semblent pas catastrophiques, tant mieux! Que t'a dit ta généraliste?

Amitiés Sissi !

[babette]

Bonsoir sisi,
C 'est bien que tu aille voir un cardiologue, il va te soigner pour tes symptômes et ton état anxieux et te rassurer, je pense aussi que la fin de ton chômage y est pour beaucoup, sait-tu qu'après la fin du chômage, il existe d autres aides qui peuvent venir prendre le relai sous conditions de ressources, comme le RSA et L'ASS parles en a pole emploi, ils vont te donner les formulaires à remplir et n 'ai pas peur de parler de ta situation, nous connaissons tous des moments difficiles dans notre vie !
Connais tu aussi les stages de pôle emploi, qui permettent de prendre confiance en soi lors d un entretien d 'embauche, c 'est très bien, ça aide vraiment, demande leur !
J ai eu 2 périodes de chômages en 30 ans d 'activités et c 'est vrai que c 'est pas facile, surtout pour les entretiens d 'embauche, c 'est horrible, même pour un emploi payé au smic ils te demandent les compétences d'un cadre (bon j exagére, mais c'est pas loin) .
Allez bon courage !

[Primerose]

Merci Babette pour toutes ces infos très intéressantes et qui pourront permettre à Sissi d'envisager d'autres possibilités!

Le forum sert à cela aussi, se donner des "tuyaux"

[sissi]

Bonsoir,
vos messages me touchent beaucoup. Le hic, c'est que je lutte depuis 1 mois pour les démarches administratives. Dossier ASS refusée, mon congé parental n'est pas pris en compte ! Et pour le RSA, dans la mesure ou je perçois la pension invalidité 1ère catégorie, la loi oblige à faire un dossier d'ASI (allocation supplémentaire d'invalidité), récupérable sur la succession !! Je trouve qu'il est injuste que l'on prête de l'argent aux personnes malades (puisqu'il le récupère sur les enfants à votre décès), alors que le RSA n'est pas récupérable !!! J'ai l'impression qu'on nous en rajoute toujours un peu plus sur le dos. Nous ne sommes pas coupables d'être malades et je suis une honnête citoyenne. La pension invalidité compense le fait que je n'ai pas la force de travailler à temps plein. Par contre, je suis tout à fait capable de travailler à mi-temps, voire 3/4 temps. Et j'ai du mal à comprendre que l'on ne soit pas traité de la même façon que les gens "sains". OUps, je suis en train de pousser un ptit coup de gueule, désolée ! Je garde malgré tout l'espoir de trouver un emploi très rapidement. Pour les analyses, ce qui est un peu décourageant, c'est que je mange sainement depuis le 23 décembre environ...et aucune amélioration aux niveaux des résultats ! Mais, j'avoue que je commence à aimer cuisiner, et ce soir, ma fille m'a dit qu'elle commençait à apprécier les légumes...alors, je lâche rien, et je vais continuer mes efforts ! Pour la formation aux entretiens d'embauche..ils sont à cours de budget..donc si ils ont des sous...ptêt en mai !! Les temps sont de plus en plus dur pour tout le monde ! J'ai la reconnaissance travailleur handicapée et suis donc suivi par CAP emploi. Pour ma maladie auto-immune à l'oeil, on ne fait rien, car c'est une pathologie rare et mystère... et enfant, j'ai été opéré des 2 chevilles pour des becs de perroquets (exceptionnel chez un enfant, j'ai pleuré des années avant qu'un médecin finissent par poser un diagnostic..des années ou on disait à ma mère que je faisais de la comédie..et du coup, elle m'engueulait ! ) donc, marre de prouver que vous souffrez ! Allez, on va pas se laisser abattre, et on va poursuivre le combat ! Nous sommes tous des gens formidables, quel que soit nos parcours. Plein de belles pensées à vous tous et toutes et merci de vos messages

[Primerose]

Chère Sissi,

je sens bien que tu es une femme qui a l'habitude des coups durs...et cela depuis l'enfance! Difficile en effet que les autres se mettent à notre place car notre maladie n'est pas visible comme quelqu'un qui serait en fauteuil roulant, donc on aurait tendance à ne pas trop se rendre compte de la lourdeur de nos vécus; difficile de trouver un équilibre entre fatigue, travail , vie de famille !

Tout semble être accablant et pourtant il y a de la pétillance dans certains de tes propos, comme une envie de sourire , de s'affirmer! Oui, nous sommes là, nous avons envie d'avancer, d'être écoutée et surtout bien soignée!

Pour ta nouvelle façon de t'alimenter, les résultats se verront petit à petit, le temps que l'organisme affiche son contentement, alors encore un peu de patience, pour moi il m'aura fallu à peu près 6 mois pour réaliser que manouvelle façon de manger m'apportait de nombreux bénéfices, notamment celui de supporter mes traitements. ( J'ai pris aussi de l'homéopathie, fait de l'acupuncture).

Pour ta maladie auto-immune de l"oeil est-ce que ton traitment pour l'HAI ne serait pas favorable à celle-ci aussi? on ne sait jamais...

Alors comme tu le dis, continuons ensemble la lutte!!

Amlitiés Sissi et bonne soirée!!

[Dom]

Bonjour Sissi,

Je suis en train de lire ton dernier message. Si je peux t'apporter une petite aide dans tes démarches professionnelles, n'hésites pas, je travaille dans l'insertion professionnelle, donc si tu veux tu peux me contacter.
A tous très bonne journée.
Dom

[sissi]

Bonjour,
merci beaucoup. Je viens de reprendre le travail pour 3 mois, voire jusqu'en septembre si ils ont le budget ! je suis agent contractuel dans la fonction publique. 120 h/mois, ce qui me convient parfaitement pour tout gérer (travail, enfants, maison, jardin, et ... repos !). Mais, je te contacterais si besoin pour des renseignements. C'est vraiment très gentil.
J'ai hâte d'avoir le compte rendu de la réunion de samedi...
Bon dimanche à tous et toutes