Tâche sur mon foie avec décoloration et aspect zébré

[ambre57]

Bonjour j'ai 28 ans
Je suis atteinte de cholangite sclérosante depuis 8 ans et voilà que lors d'une coelioscopie explorative du à une masse sur le côté droit que l'on a pas trouver on m'a découvert des tâches sur le foie avec un aspect zébré malheureusement mon chirurgien n'a vue que 1 cas comme sa dans toute sa carrière je suis sur de forum depuis mes débuts mais aujourd'hui j'aimerais savoir si quelqun aurait ou à eu c'est même symptômes mes prise de sang toujours autant élevée je n'est aucun traitement car il on tous échoué j'ai aussi les polynucléaires eosinophile très élever mon chirurgien me propose une biopsie car nous ne savons pas se que c'est..en sachant que il ya 4 mois j'ai subit une ablation de l'utérus et 1 ovaires le gynécologue à pris une photo du foie à la demande de mon chirurgien mais à se moment là mon foie était bien s'il vous plaît aider moi je suis perdu..

[Primerose]

Bonjour Ambre et surtout bienvenue!!

Tu sais, un foie c'est compliqué vraiment!! Tous ceux qui sont sur le forum te le diront !!
Il y a 4 mois on a fait une photo de ton foie est tout semblait aller bien ; cependant on sait que tu es atteinte de CSP mais tu n'as pas de traitement ;
je pense qu'il est très utile qu'on te fasse une biospie pour avancer , j'en ai fait une il y a moins d'un an, cela se passe bien.

Tu es très jeune vraiment! Puis-je savoir pourquoi on t'a enlevé l'utérus et un ovaire? Si c'est à cause de l'endométriose, j'ai la fille d'une amie qui a subi cette intervention parce que les adhérences avaient beaucoup abimé ses intestins et un peu le foie aussi..t'as -ton parlé d'une telle éventualité?

Je comprends ton angoisse car les médecins ne pensent pas à t'expliquer clairement ce qu'ils pensent de ton cas bien trop occupés à leur diagnostic; ils ne se rendent pas compte que pendant ce temps tu es stressée.

Es-tu dans une ville ou tu as un centre référencé pour ces maladies-là??

Si vraiment tu es en trop grosse peine, demande à Daniel s'il peut te guider sur un éventuel spécialiste pointu


En attendant je t'embrasse bien fort et garde confiance , d'accord?

[ambre57]

Bonjour merci de me répondre oui sa fait longtemps que je suis sur le forum d'ailleurs c'est moi qui es eu des jumeaux sans traitement la maladie à dormir pendant ma grossesse et c'est malheureusement bien réveiller mais c'est avec plein de joie et d'espoir que d'ailleurs même les médecin de voulez pas que j'ai une autre grossesse à cause de la maladie qui n'étais pas stable jetter têtu et tous c'est bien passer jusqu'à l'accouchement car aujourd'hui la maladie et bien présente oui c'est du à lendometriose qu'il mon enlever ovaire et utérus car le traitement hormonal n'est pas compatible avec l'état de mon foie malheureusement mais il mon laisser un ovaire trop de risque de l'enlever..Oui j'ai eu des adhérance lors de mon opération la première à l'ablation de l'utérus tous le côté gauche il l'on découvert lors de l'opération sa fesait 8 ans que je souffrer sans savoir si cetais du à l'ablation de la vésicule biliaire car je n'avais pas eu d'autre opération avant mais non il on regarder il n'y a aucun nodule d endometriose qui reste et oui je suis bien suivie j'ai d allieure beaucoup voyager avec mon dossier Paris Strasbourg Nancy mais sa n'a rien donner car aucun traitement n'a pu être efficace..Oui il vont me faire une biopsie mais cette fois ci se sera part coelioscopie (en même temp regarder une grosseur qui non pas trouver lors du dernière operation on la sens au toucher elle es grosse et le fait très mal) et aussi car je n'arriverais pas à repasser part une biopsie qui c'est mal passer à l'époque du diagnostic et il veut vraiment prélever la ou les tâches sont située je n'est pas peur car on va dire que ma deuxième maison et l'hôpital..merci à vous et j'ai un sacré parcourt et j'ai beaucoup essayer de consulter ailleurs pour voir se que l'on pouvais faire cela va faire 9 ans que je me bat c'est pas facile tous les jours malheureusement mes enfants sont rythmer à mes hospitalisation..a mon plus gros regret

[daniel]

Ambre , bonjour ;
Qui as tu vu à Paris pour ton foie?
compte tenu de ton parcours hospitalier chargé et de cette nouvelle anomalie de taches suspectes sur ton foie qui semblent laisser perplexes ceux que tu as déjà consultés, et compte tenu que ta maladie hépatique est une CSP je te propose que tu prennes rendez vous directement avec l'équipe du Centre de Référence des maladies biliaires inflammatoires de l'hôpital Saint Antoine à Paris.
Cela me paraît la meilleure solution pour toi .
Qu'en penses tu ?

[ambre57]

Bonsoir Daniel Oui j'aurais aimer à l'époque déjà j'avais était quand à l'époque du diagnostic je suis tomber sur votre association qui grave à vous j'ai plus rencontrer avec mon dossier professeur poupon.. Et Hôpitaux universitaire de stassboug professeur deoffoel
Hôpital St Antoine professeur poupon oui je me suis battu seul jusqu'à Paris avec mon dossier médicale enceinte de mes jumeaux pour que je puisse me dire qun jour on trouvera un traitement qui me guérisse pour toujours..

[Primerose]

Bonjour Ambre,

comment vas-tu depuis ces derniers posts?

[ambre57]

Bonjour Daniel
Donc le chirurgien va faire une biopsie part coelioscopie car la biopsie normal je n'est pas supporter elle es prévue pour le 24 février voilà je vous tiendrais au courant je suis fatiguer mais j'essaie de tenir le coup comme je peut..merci à vous d'avoir pris de mes nouvelles

[Primerose]

Le rendez-vous est pris, ce sera un grand pas..

Je comprends ta fatigue, nous passons tous par là, mais elle finit par s'alléger quand le moral va mieux...

Bonne journée , nous attendons de tes nouvennes très vite!