bilan et perspectives

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

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Primerose
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Re: bilan et perspectives

Message non lu par Primerose » mer. 23 déc. 2015, 3:51 pm

Bonjour Sylvie,

cholurso tu verras sur le forum ça marche très bien et assez rapidement; ensuite pour le fibroscan c'est bien d'en faire un, mon hépato a attendu 12 mois avant de m'en faire faire un car j'avais déja fait la biopsie et il voulait voir le résultats des traitements avec ce fibroscan, c'est un bon indicateur de plus à ajouter aux autres indicateurs ( prise de sang, biospie etc)..

Tu peux toujours lui en parler...

Amitiés

sylviebasque
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Re: bilan et perspectives

Message non lu par sylviebasque » mar. 29 déc. 2015, 7:59 pm

Bonjour
Merci de me répondre ça m'a fait plaisir
La Gastro m'a téléphoné ,bonne nouvelle résultat non confirmé pour l'hépatite auto-immune
Je lui ai parlé du fibroscan et elle me fait faire un bilan sanguin en janvier ,suivant les resultats BX prendra le relai pour d'éventuels examens complémentaires
Ce qui m'inquiète c'est que j'ai vraiment des douleurs abdominales importantes et continuelles
Bonne soirée et bonnes fêtes
Amitiés
Sylvie
,

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par Primerose » mar. 29 déc. 2015, 8:18 pm

Bonsoir Sylvie,

je suis ravie pour toi pas de HAI, c'est déja ça d'éliminer!

Je pense que ton médecin va aprofondir tes analyses pour essayer de comprendre; après pour tes grosses douleurs as-tu fait une echo?Parfois ça peut être la vésicule biliaire qui sait? :)

Mais les douleurs existent dans nos maladies sache-le, parcours le forum tu verras...c'est étonnant que ton médecin ne s'en préoccuper pas et te laisse souffrir, tu devrais insister et lui dire que tu aimerais avoir une solution !!


Bonnes Fetes Sylvie, j'attends de tes nouvelles!!

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par sylviebasque » mer. 30 déc. 2015, 1:28 pm

Des que j'ai les resultats du bilan sanguin je vous tiens au courant
En attendant auto médication :spasfon /citrate de betaine /charbon /probiotoque et pain sans gluten
Bonne journée
Sylvie

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par Primerose » lun. 04 janv. 2016, 9:35 am

Bonjour Sylvie,

j'epère que tu vas beaucoup mieux! Moi-même je mange sans gluten parce que j'ai le gêne de la prédisposition à cette allergie, et je me sens beaucoup mieux; j'ai revu ma façon de m'alimenter et cela me réussit bien au niveau digestif!


A bientôt Sylvie :)

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par sylviebasque » mer. 06 janv. 2016, 8:31 pm

Bonsoir
Vive le cholurso
ABAT, ABAT et PHOSPHATASES ALCALINES normalisés
GamaGt pas encore normalisé mais taux/3
Tout cela après 2 mois de traitement
Reste les douleurs abdominales RDV avec le gastro ce mois ci
Moral au plafond
Bonne année à tous
Sylvie

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par Primerose » sam. 16 janv. 2016, 10:04 pm

Je viens de voir ton message!

Très encourageant ces résultats!! en si peu de temps!!moi il m'aura fallu environ 9 mois pour arriver à des taux relativement satisfaisants!

Je suis très heureuse pour toi !! :)

Bonne année à toi aussi, je sens qu'elle va l'être ;)

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par sylviebasque » jeu. 21 janv. 2016, 7:18 pm

Bonjour
J'avais .enfin mon RDV avec la gastro aujourd'hui
Elle est satisfaite de l'évolution,pour les douleurs abdominales, traitement à la demande et fibroscopie
Elle est OK pour le fibroscan et demande également un bilan d'ostéoporose qui peut être perturbé par la CPB
En avez vous entendu parler?
Ensuite bilan biographie tous les 3 mois ,écho, fibroscan annuellement
Je crois que l'année sera bonne
J'espère que ce sera pareille pour toi
Y a il une date pour l'AG annuelle?
Bonne soirée à tous
Sylvie

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par Primerose » sam. 23 janv. 2016, 2:02 pm

Bonjour Sylvie,

oui vive le cholurso!!
Pour vous cela aura été rapide!!

Pour les examens qu'on vous fera j'ai subi les mêmes; le fibroscan est un élément de plus pour voir l'élasticité du foie; j'ai passé une ostéodensito en septembre car je prends beaucoup de cortisone, c'est un examen très simple qui dure à peu près 1/4 d'heure, vous êtes allongée et une machine avec un arc passe au dessus de vous et analyse votre densité osseuse.

En ce qui me concerne, les choses s'améliorent, pas encore à la normale ( 2 x au dessus); ma cortisone a été baissée et les immuno un peu augmentée..moralement je me sens mieux aussi :)

Pour l'AG de l'assoc il faut être adhérent, si tu l'es tu reçois une convocation!

Je te sens très apaisée, tant mieux!!

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par Noeme » jeu. 11 févr. 2016, 1:07 pm

Bonjour a tous les ours d albi
la semaine derniere j ai fait le bilan sanguin prescrit par la specialiste de Haut Leveque mon medecin sur ma demande a rajoute un bilan diabete thyroide .

Les résultats sont surprenant etant partie sur l idee d une bouffee a peu pres certaine et d un traitement a envisager je m attendais a tout
mais pas au meilleur .


ASAT de 37 la derniere fois sont a 31 soit 3points en dessous de la norme 34 de mon laboratoire

ALAT de 73 ont baisse a 57 soit a 8 points de la norme de mon laboratoire qui est de 10 a 49


Gamma de 131 ont baisse a84 soit 47 points en moins la norme du laboratoire etant 38


Le reste de toutes les rubriques est dans les clous pas de cholesterol etc..



J ai mon rdv mercredi 17 fevrier je suis epuisee de toutes ces alertes on ne peut plus dramatiques pour retomber sur des résultats
correct et SANS TRAITEMENT .J espere qu elle va pouvoir s expliquer ce changement sachant que a mon avis la montee enregistree
précédemment n était pas dramatique.


Je vous embrasse

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par babette » jeu. 11 févr. 2016, 2:09 pm

Bonjour noème,
Je ne connais pas ton parcours ni ta maladie (je vais rechercher pour comprendre) mais ce que je peut te dire, c est que c'est long a stabilisé les transaminases et autres ...il faut compter plusieurs mois à un an (le cas pour moi), je trouve que tes analyses baisse et c 'est plutôt encourageant !

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par babette » jeu. 11 févr. 2016, 4:56 pm

Re bonjour noème,
Comme je te l'ai dit, j'ai fait quelques recherches pour connaître un peu de quoi tu souffrais.... en fait, même ton medecin doute, juste quelques questions ? est-ce une gastro entérologue ou une généraliste, as -tu déjà eu une biopsie du foie et passé au moins un fibroscan, car normalement avec des analyses qui font le yoyo, ces 2 examens doit permettre de voir l état de ton foie réellement !
A plus

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par Noeme » jeu. 11 févr. 2016, 9:41 pm

Merci Babette de t interesser a "mon cas"
Oui tout le monde du monde medical doute apres cinq annees de tatonnement c est une dame hepatologue qui me suit ou plutot qui tente de comprendre ce que dit mon foie . Oui j ai passe une biopsie en 2011 et l auto immunite a ete longuement discutee .. depuis le depart tout a ete flou rien de categorique haaa je vous envie de savoir exactement ce que vous avez moi ... pourtant ce n est pas faute de m etre pliee a toutes les exigences medicales et d avoir espere qu il en ressortirait enfin queque chose de concret . Je fais unbilan annuel en ce qui concerne le fibroscan pas de fibrose ou a minima rien echographie tout mon systeme est nickel pas un defaut je suis pas vraiment dans des symptomes marques .. je mange avec appetit jusqu a aujourd hui .. je digere bien.. pas d allergie ..
Mais petit a petit je me sens "malade" du fait que je suis dans la nature sans diagnostic ..


Je crois que cette hepatologue qui cherche ca c est sur est decontenancee et du coup moi aussi a force d attendre ..

Daniel explique bien que certains cas sont difficilement diagnosticables et bien c est mon cas .

Esperons que la semaine prochaine cette personne saura me donner une feuille de route mais j en doute en fait je sais que ca l arrangerait que je prenne le traitement Cortisone Immunos car elle je disque bien "elle" serait rassuree .. mais ...pas moi ..

Encore moins prendre des medicaments sans connaitre la maladie que l on combat ha ca non et elle le sait . Ma brave soeur m epaule et me permet de garder le cap carparfois j aurais envie de tout lacher et de ne plus aller a ces consultations ...

Bisous a toi et a tous les autres

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par babette » ven. 12 févr. 2016, 9:39 am

Bonjour noème,
En fait, ta gastro entérologue doute que ce soit une hépatite auto immune et ton fibroscan est plutôt normal, c 'est plutôt rassurant, si tu angoisses toujours, pourquoi ne vas-tu pas demander un 2 éme avis médical avec tous tes examens, analyses, biopsi, fibroscan, comme ça tu serais fixée !
Bonne journée

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par Primerose » ven. 12 févr. 2016, 1:03 pm

Bonjour Noeme et rebonjour Babette ;)

Noeme, tu exprimes si bien ton épuisement psychologique! Tu es comme en errance, te sentant abandonnée, criant à l'aide .
Toujours cette question: mais quelle maladie ai-je vraiment et surtout suis-je vraiment malade?

Tes analyses sanguines fluctuent, ton fibroscan est normal, alors que se passe t-il?
L'attitude de ton hépato n'est pas rassurante, elle semble ne pas très bien comprendre ce qui t'arrive; alors pourquoi ne pas te proposer de consulter un professeur ailleurs? Babette te suggères une bonne idée !

Dans le doute, tu refuses de prendre un traitement qui rassurerait ton hépato mais certainement pas toi qui imaginerait que cela ne te concerne pas..

Tu vis une situation qui est très complexe car plusieurs éléments viennent s'enchevêtrer .

Je me dis qu'il faut vraiment être bien entourée et informée; ALBI nous offre cela: l'accompagnement et l'occasion de s'informer ; tu habites dans le Sud ouest, il me semble? POurquoi ne pas venir cette année à la réunion et ainsi marquer un grand pas dans ton indépendance par rapport à la maladie; oser venir écouter d'autres voix que celles habituelles ?

C'est avec ton genre de témoignage que l'on se rend compte combien il est important d'avoir des réponses rassurantes ; l'angoisse pouvant créer des dommages bien plus importants que la maladie elle-même!

Amitiés Noeme, j'attends de tes nouvelles avec impatience!

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