CSP asymptomatique= pas de traitement?

[fifine66]

J'en ai parlé à mon généraliste également lundi dernier pour lui le foie va très bien donc la cholangite est un non-problème pour l'instant j'en suis là encore plus dans le flou...
Sinon dans la série des "bonnes" nouvelles y'a également un soupçon d'hypo-thyroïdie chez moi ma TSH étant trop élevée je dois refaire 1 prise de sang d'ici 1 mois pour confirmer ou pas ce n'est pas très grave en soi mais bon pancréatites, cholangite et maintenant hypo-thyroïdie parfois je me demande ce que j'ai fait pour que tout se détraque comme çà petit coup de mou

Bonne journée à tous
Amicalement
Fifine

[Tepi]

Bonsoir Fifine ,

Je viens aux nouvelles çar tu devais revoir la spécialiste en octobre ?

Côté pancreas , est çe que cela va en çe moment ?

[fifine66]

Oui oui ca va très bien coté pancréas un an est passé depuis ma dernière pancréatite on soupçonne une origine génétique j'attends les résultats des tests.
Coté cholangite pour tous les médecins que j'ai consulté c'est un non-problème ils s'affoleront quand y'aura un problème visible à la prise de sang j'imagine

[sylviebasque]

Bonjour
J'ai été diagnostiqué CBP il y a quelques semaines ( bilan + biopsie du foie) et traite par Cholurso 1 gr/jour que je supporte bien
Je suis en attente du résultat car il semble que j'ai également une hépatite auto immune
je n'ai mon gastro que par téléphone ,je la rencontrerai qu'avec l'ensemble des résultats
J'aimerai savoir la surveillance pour le cholurso et savoir si ceux qui sont atteints des 2 pathologies sont sous corticothérapie
Mes symptômes :fatigue +++ persistante bien qu'a la retraite depuis 3 mois et mal au ventre majoré après les repas
Merci de vos conseils
Connaissez vous un spécialiste de ces pathologies sur l'Aquitaine
Bonne journée
Sylvie

[fifine66]

Coucou tout le monde,

Quelques nouvelles depuis le temps j'avais mis de coté cette histoire de cholangite, mais c'était trop beau ma gastro a décidé me refaire passer une bili-IRM mardi prochain pour vérifier si les voies biliaires sont encore enflammées elle m'a dit lundi dernier qu'elle pensait que l'inflammation serait totalement résorbée (!?) elle parait très confiante sur ce point sinon on verrait quoi faire, surement mettre en place le fameux Delursan, croisons les doigts ...

Sinon point très positif mon bilan sanguin d'hier laisse apparaitre des paramètres hépatiques parfaits, mon foie pète le feu c'est déjà une très bonne nouvelle de mon point de vue.

Sinon j'ai eu les résultats des tests génétiques c'est négatif mes pancréatites aigues sont donc idiopathiques (sans causes connues)bonne nouvelle aussi ainsi elles peuvent ne jamais revenir car je me passerais volontiers des sautes d'humeur de mon pancréas à l'avenir

J'espère que tout le monde va bien bonne journée à tous

[babette]

Bonjour fifine,
C'est normal que ta Gastro entérologue continue les recherches pour la csp , car ces maladies inflamatoires du foie évoluent aussi par poussées, d 'ou l 'intérêt d'un suivi constant, tes analyses sont correct et c'est rassurant !
Bon courage pour mardi prochain.
Babette

[fifine66]

Bonjour Babette,

Merci de ta réponse et de ton soutien, j'espère que tout va au mieux pour toi également.

j'avoue être confiante pour mardi, le fait que mon foie aille bien depuis toujours (je n'ai jamais eu de ma vie des paramètres hépatiques anormaux)donc j'ai bon espoir qu'il n'y ait plus d'inflammation, j'espère ne pas avoir de déconvenue avec l'IRM et que je pourrais bientôt oublier le mot "cholangite"

Si ce n'est pas le cas et bien je ferais avec la vie continuera quand même

[babette]

Tu as raison, la vie continue !

[babette]

Tu as raison, la vie continue !

[Primerose]

Bonjour Fifine et Babette,

je suis ravie de vous revoir sur le forum !

@fifine, tes analyses sont parfaites et tant mieux! La mienne date de la semaine dernière et tout s'est stabilisé dans les normes sauf les ASAT légerement augmentées encore mais mon hépato est satisfait!

La Bili IRM est absolument nécessaire pour voir où en sont tes voies biliares; mais finalement, tu n'as pas encore de diagnostic définitif?

Comme le dit Babette, nos maladies évoluent par poussées, ou comme le dit Daniel , elles peuvent aussi ne jamais évoluer ( par exemple, on peut avoir une CBP débutante toute sa vie ( et tant mieux! ) ) .

tant mieux si tes tests génétiques sont négatifs; le seul point encore dans l'ombre est la question de tes pancrétites!

Mais si tu vas bien, c'est bon signe!

[fifine66]

Coucou Primerose

Merci de ton gentil message!

Diagnostic définitif je ne l'ai pas encore je pense, car en mai dernier lors d'une bili-IRM pour le pancréas on m'avait bien dit qu'il y avait une inflammation segmentaire de 3 centimètres sur les canaux intra-hépatiques confirmée par échographie le médecin radiologue avait simplement parlé de "cholangite" mais ni "slérosante" ni "primitive" donc j'en sais pas plus

La gastro dit qu'elle s'est surement résorbée depuis, on vérifie ca par 1 nouvelle bili-IRM (j'aime pas ca!!:( ) je croise fort les doigts car même j'ai bon espoir, j'ai un petit doute quand même on verra bien mardi puis j'ai RV avec la gastro le 2 mai pour le verdict final je pense j'ai le stress quand même

Sinon mon foie et moi allons très bien tu as raison c'est 1 très bon signe

Bonne journée à tous

[Primerose]

Bonjour Fifine,

comme je comprends que tu sois stressée! Je l'ai moi-même été pendant un an! J'ai décidé d'arrêter de me mettre la pression, car je n'en pouvais plus! (rires! )

Je pourrais te dire mille mots, mais restons simples : quand faut y aller, faut y aller!! ( aux examens! )

Il faut que tu saches où tu en es! Au début, mon hépato disait pour moi: cholangite; puis il s'est avéré que c'était une HAI; à la différence de toi mes analyses avaient mis beaucoup de temps à s'équiliber (je te parle alors que j'étais sans traitement, il y a déja deux ans!) .
Toi, manifestememt, ton foie va très bien , les analyses le prouvent.

Ta gastro a bon espoir, tant mieux, mais pour ta sérénité complète , l'IRM permettra de poser ,enfin depuis un an, un diagnostic!


Bonne soirée Fifine, dis-nous vite comment ça va !

[fifine66]

Bon je reviens de la bili IRM (c'est toujours aussi éprouvant çà), l'inflammation est malheureusement toujours là exactement au même stade qu'en mai de l'année dernière (quelque part ca a pas progressé c'est déjà bien), je suis évidemment très dépitée je me raccroche au fait que mon foie va très bien pour me rassurer mais bon c'est pas une bonne nouvelle quand même...

Je vois ma gastro lundi prochain pour voir ce qu'on fait

[Tepi]

Bonsoir fifine66

Ç est normal que tu sois surprise mais Çe qui est rassurant , ç est que çela n a pas évolué depuis un an même s il persiste une inflammation et d après çe que je comprends tes analyses sont bonnes donc deuxième bonne chose . Pour l inflammation , ta gastro va sans doute te proposer un traitement pour la limiter mais ç est curieux que elle ait été si sûre d elle pensant que plus rien ne subsisterait . J espère qu elle pourra vite te rassurer et t expliquer tout ceci en fonction de tous les éléments te concernant .

Idem apres deux bili IRM à 6 mois d intervalle , on note une inflammation et la CSP a été confirmée . Par contre j ai commencé le Delursan direct apres la première bili IRM , mes analyses sont assez bonnes hormis les GGT hautes .

J aimerais si çela est possible ..... Échanger sur tes pancréatites et savoir quels ont été les signes précis et examens pour les détecter ? Ceci après avoir eu un épisode qui ressemble à ca il y a 2 mois avec tres fortes douleurs en haut de l abdomen plus nausées et vomissements et tres mal au dos . Rien vu à l écho le lendemain mais CRP augmentée et amélioration sous antibiotiques . Le gastro vu a évoqué une possibilité de pancréatite mais également de diverticulite mais je doute .... Pas de scanner fait çar arrivé un wend et pas été aux urgences ayant pu avoir un médecin chez moi .

Bonne soirée

[fifine66]

Bonjour Tepi

Bien sur que je veux bien te parler de mes pancréatites aigues alors déjà pour les diagnostiquer on commence par une simple prise de sang la lipasémie ou lipase (enzyme du pancréas) normalement inférieure à 51 est passée à plus de 100 chez moi,la CRP est très augmentée aussi puis scanner pour vérifier l'éventuelle présence de calculs qui sont souvent les responsables des pancréatites (négatif chez moi mais bon pour moi absolument tout a été négatif des anti-corps jusqu'aux tests génétiques je suis 1 "cas" sans explication à part p-e cette fichue cholangite finalement)

Les douleurs pancréatiques sont situées plutôt au niveau du nombril ca fait comme une "barre de douleur" qui le traverse de gauche à droite donc plus bas que pour toi même si ca "résonne" dans le dos également

Quelques mois après la pancréatite on fait une écho-endoscopie de contrôle

En tous cas le traitement pour les pancréatites ce n'est pas les antibiotiques si ca s'est amélioré avec des antibiotiques c'est que c'était pas une pancréatite même si tes symptômes y font fortement penser(fortes douleurs, nausées) pasque pour les pancréatites y'a aucun traitement on soulage juste la douleur (atroce) par la morphine et le jeûne total sous perfusion et on attend que ca aille mieux à aucun moment on ne m'a donné d'antibiotiques et j'en ai fait 2 à 6 mois d'intervalle (29 avril et 19 octobre 2014)

D'après toi pancréatite et cholangite sont liées alors? Bonne journée
Amicalement
Fifine