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Depuis de nombreuses années lors des réunions des adhérents d'ALBI avec les médecins spécialistes , le nom de la maladie était souvent évoqué comme stigmatisant au point que de nombreux malades n'osaient pas parler du nom de leur maladie de peur d'être pris pour d'incorrigibles alcooliques! Il nous était alors répondu que l'on ne pouvait pas changer le nom de la maladie dans un pays et pas dans les autres. Toutefois cette question était récurrente quasiment partout dans le monde.
Et finalement un accord a pu être trouvé!!
Cette nouvelle , à laquelle il faudra s'habituer, tant il est vrai que de nombreux praticiens sont habitués avec l'ancien nom, devrait être est accueillie positivement sur le plan psychologique par tous les malades et leur entourage !
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
EXCELLENTE NOUVELLE, même avec une HAI quand je dis que je suis au stade Cirrhose, c'est toujours mal perçu donc souvent j'évite. Je comprend donc ce que vous pouvez ressentir avec la CBP. BRAVO
je trouve que ce nom est plus adapté, quand j'annonce ma maladie je me sens toujours obligée de justifier que cela n'a rien à voir avec la cirrhose alcoolique,
Je suis bien contente moi aussi, mon médecin de famille dit encore: votre cirrhose et je viens mal à l'aise à chaque fois, là je vais lui apprendre que c'est une cholangite. Comme toi Vicky je me sens obligée de justifier et d'expliquer que j'ai l'air de me sentir coupable d'avoir cette maladie. On va se sentir moins malade maintenant.
Bonjour,
Merci beaucoup pour cette nouvelle enthousiasmante. Je m'occupe d'une personne atteinte du CBP en tant qu'auxiliaire de vie . Chaque jour, sans qu'elle ne m'en parle. Je ressens à travers son regard son inquiétude et sa détresse. Merci au professeur ainsi qu'à tous les contributeurs de donner un peu de rayons de soleil aux malades et à leurs proches. Sur ce, bonne fête de fin d'année à tous !
Anne
Dernière modification par daniel le mer. 23 déc. 2015, 12:09 pm, modifié 1 fois.
Gardons le sourire
