Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
La Cholangite sclérosante primitive m'a été diagnostiqué il y a 6 mois environ.
Je prend du Délursan 500 mg x 2 par jour.
J'aurai voulu avoir quelque témoignage sur l'évolution de cette maladie pour vous. Le professeur qui me suit sur le CHU de Montpellier tient un discours plutôt rassurant mais assez flou...
Mon bilan hépatique est difficilement en baisse avec des GGT et une bili toujours trop haut.
Totoch, j'ai une HAI : après des mois de baisse continue voilà que ma prise de sang d'hier montre des GGT à 329 alors que j"étais tombée à 71..incompréhensible....mais ma généraliste m'avait avertie que j'aurai des poussées ...je vois mon hépato vendredi il doit me faire une écho; il va encore me noircir le tableau alors je redoute cette visite...