présentation

[Véronique et thomas]

Bonjour à tous et toutes,

Nous sommes français et vivons en Inde depuis + de 7 ans. Mon fils, Thomas âgé de 10 ans a été opéré en France a l âge de 4 ans d un kyste du choledoque, intervention Kazaï , il avait fait plusieurs pancreatites aiguës + lithiase biliaire + helicobacter pilori. Thomas a été traité pendant 5 mois au mopral morphine smecta.... puis questran pendant presque 2 ans. Il a depuis régulièrement des périodes de diarrhées, de vomissements non expliquées. Nous sommes plusieurs fois rentrés en France pour "trouver" ce qu' il a.....rien. je me sens très seule face aux problèmes digestifs de Thomas, il est régulièrement absent de l école, très nerveux lors des crises..... merci de partager votre expérience avec nous si possible. Nous avons en Inde un internet très fluctuant et seulement en ville à plusieurs kilomètres de chez nous, je ne pourrai donc pas participer à ce forum ni répondre au quotidien. En espérant partager.... Véronique

[Primerose]

Bonjour Véronique et Thomas,

je comprends ton désarroi devant les problèmes digestifs importants de ton petit Thomas; pour son jeune âge c'est déja bien lourd.
Est-ce que les médecins que tu as vus , puisqu'ils n'ont pas su trouver, t'ont-ils au moins parlé de quelques pistes? Ont-ils fait des investigations poussées comme pour nous dans nos maladies ( par exemple des recherches d'anti-corps qui pourraient évoquer une maladie auto-immune) ?

Tu pourrais demander à Daniel qui est notre modérateur sur le forum Albi s'il peut te guider vers des médecins spécialistes des maladies rares; c'est vrai que lorsque nous avons ces maladies tout devient un parcours du combattant jusqu'à ce qu'un jour on rencontre quelqu'un qui peut ouvrir quelques pistes.
Il existe aussi des associations de maladies très rares, orphelines etc...

Et en Inde , est-ce que tu n'as pas pu trouver un hôpital compétent? j'ai vu quelques reportages où des personnes françaises venaient se soigner là-bas..

en attendant de te lire, je t'envoie mes amitiés ainsi qu'à Thomas qui doi être bien courageux pour son jeune âge ...

[Véronique et thomas]

Bonjour Primerose,

Je te remercie pour ton message chaleureux, Thomas n ayant pas d atteinte au foie il ne pouvait être suivi au KB où il a été opéré en 2009, il est suivi à Robert Debré mais les investigations faites il y a 3 ans n ont rien donné, les médecins ne veulent pas lui refaire d endoscopie et supposaient qu' il est peut-être insuffisant pancreatique , sans pouvoir faire le moindre examen le démontrant et proposait qu' il prenne des extraits pancreatiques à l aveugle. J ai refusé.... l Inde a de bons hôpitaux à 4h de route de chez nous, mais si nous y allons à nouveau et qu' ils trouvent quelque chose il faut savoir qu' ensuite si je vais en France pour le traitement, Tous lles examens faits en Inde sont remis en cause par la France et refait . Nous l avons vécu il y a 6 ans, Thomas a du coup subi le double d anesthesies, sans oublié le temps perdu qui lui a permis de faire 2 pancreatites en sus ! Et bien sur le diagnostic était identique.... je ne veux en aucun cas me plaindre des français mais sur ce coup là j ai trouvé que l on tenait pas compte de la douleur physique et morale... je vais voir avec Daniel et merci encore. Véronique

[Primerose]

Bonsoir Véronique,

je t'ai fait un mail avec quelques liens trouvés sur le net!
j'espère que tu les recevras et qu'ils pourront t'aider