Taux de bilirubine

[Linda Bombardier]

Bonjour a vous tous,

Mon fils, Frédérick a 29 ans et il est atteint de la CSP. On vient de l apprendre le 26 avril 2015. Le médecin nous a dit qu il n avait
aucun traitements pour guérir a part la greffe de foie. Il prend de l'ursodiol depuis janvier. Son teint est encore jaune et ses yeux aussi. Il se gratte au sang.
Ce que je me demande c'est combien de temps il peut tolérer un taux de bilirubine élevé? Il fait de l'anémie et a des traces d’ammoniac dans le sang .
J'ai pleins de questions sans réponse. Surement que je vais trouver des réponses sur ce forum. Il a déjà fait une biopsie du foie, une irm, un scan, radiographie et des prises de sang.

Merci à bientot

[Primerose]

Bonjour Linda!

tu liras sur ce forum de nombreux témoignages encourageants ; beaucoup prennent un traitement en sachant que ce sera à vie, pour ma part je trouve cela très rassurant ; je ne suis pas atteinte de CSP mais d'une HAI ; je peux te répondre pour la jaunisse que j'ai eue il y a un an et qui a duré 5 mois avec des taux de bilirubine extrêmenent importants aussi ; le diagnostic de ton fils est très récent et comme le dit très souvent Daniel , après c'est une question de temps pour mettre un traitement en route et voir les premiers résultats.

Je comprends qu'en tant que maman, tu sois très inquiète; mais ne te sens pas abandonée surtout! je ne peux que t'encourager à adhérer à l'association Albi où tu trouveras des mines d'infos qui te permettront de te sentir, avec ton fils, actifs dans cette maladie!


Garde confiance surtout...

Amitiés !

[Linda Bombardier]

Bonjour Primerose,

Je tiens à te remercier de m'avoir répondu aussi vite,
déjà je me sens moins seule dans ce tourbillon. J'ai parlé de ce site a mon fils, je lui ai dit qu'il pouvait aller le voir et dès qu il sera prêt, il pourra communiquer avec des gens qui vivent à peu près la même maladie. Pour l'instant il est dans le déni et n'accepte pas la maladie. Le medecin nous a dit qu'elle était fulgurante d'après moi ce n'est pas d'hier qu il a une csp. D'après les symptomes d'écrit ça remonte au début de sa vingtaine. Je lui dit de garder le moral et qu'il pourra terminer son bac pour l'enseignent de la langue française, il lui reste seulement à faire un stage de 3 mois mais pour l'instant il est trop fatiguer et il a l aire d'un gars qui est ça brosse. Perte de poids, yeux extrêmement cernés et de plus son teint jaune et vert.
Mais je ne désespère pas, je garde le moral et on attend l appel de l hopital st-luc.

Merci

[Primerose]

Bonsoir Linda,

cela ne m'étonne pas qu'il soit dans le déni actuellement; c'est un énorme choc que d'apprendre que l'on est atteint de maladie et je pense que peu importe la maladie. Le déni nous protège le temps que la réalité s'installe petit à petit.
tu as raison de le motiver afin qu'il prépare son examen, cela lui permet d'avoir un but.

Moi aussi je pense que mon HAI date de quelques années car lorsque je me remémore certains détails je me dis que je devais déja avoir des crises.
Finalement l'essentiel est que l'on soit diagnostiqué et soigné, même si l'annonce est terrible !

Pour la fatigue de ton fils frederick, c'est normal ! je me souviens avoir été épuisée et avoir beaucoup maigri; pour le teint j'étais vert-marron avec des yeux phosphorescents!! Mes gencives étaient également jaunes !! Impressionnant! Heureusement tout est rentré dans l'odre..


Une fois que tu auras eu toutes les infos sur la mise en route du protocole de soins tu seras soulagée ! Ce sera encore un pas en avant !


Oui, garde le moral ! c'est très important!

Et que Frederick vienne sur le forum dès qu'il sera prêt !! Il sera bien accueilli !

Bonne soirée Linda !