Oui, il est difficile d'en parler autour de soi car comme c'est une maladie invisible, il est difficile de comprendre : à moins d'être doué d'une empathie exceptionnelle
, les gens veulent "voir" pour comprendre; donc s'ils ne voient rien, ils ne comprennent pas grand chose. ( ça m'est arrivé : j'ai essayé d'en parler à une amie ( qui a 76 ans et qui me semblait ouverte à beaucoup de choses) eh bien elle m'a carrément répondu : " tu n'exagères pas un peu??"
je me suis dit que je ne lui en parlerais plus et à chaque fois qu'elle me demande comment ça va j elui dis : " comme tu le vois!! "
Pour mon parcours, cela a été grâce à mon chirurgien: ayant une forte jaunisse, je vais voir mon généraliste qui conclut à une crise de vésicule biliare; prise de sang , il m'appelle le soir même et le dit d'aller voir un chirurgien . Je téléphone à celui qui a opéré ma mère : trois semaines de délai; la secrétaire me propose un autre chir ; je dis oui ! Il me prend deux jours après en urgence ; il a un doute concernant la vésicule ( il pense plutôt à un problème intra-hépatique, il est fortiche le chir!!
); il me fait faire un scanner le surlendemain; là il n'y a pas de calculs coincés. Il va me mettre en relation avec un hépato qui m'appelle la semaine suivante ; j'ai un rendez-vous et là l'hépato voit mes résultats de scanner; il a procédé par exclusion et en novembre il me parlait déja d'hépatite auto-immune. Mais comme mes transaminases baissaient et augmentaient il avait du mal à poser un diagnostic. Bref, c'est la biospie qui a été en faveur de l'hépatite auto-immune.
Donc, heureusement que je n'ai pas compté sur mon généraliste qui n'en avait rien à faire à vrai dire!!
C'est mieux de passer par les mains de spécialistes parce qu'ils se connaissent entre eux , font des réunions, étudient les cas de façons collégiales c'est rassurant . =D>
Peut-être que l'hépato voudra te faire une biospie qui a mon avis est très importante pour affiner le diagnostic; ainsi ton dossier sera complet!
Pour y être passée, je sais que c'est éprouvant tout cela..mais une fois que l'on a tout fait et que l'on sait ce que l'on a , un traitement est mis en marche et comme dit Daniel, après c'est une question de temps..attendre en confiance que le traitement fasse effet et ensuite avoir son rythme de croisière pour la posologie ...
Je te souhaite une douce nuit Tepi !
???!! 
