fibroscan

[sky]

et bien finalement moi aussi je suis bien contente de voir que le protocole a changé et que certains n'ont presque rien senti
parce mes souvenirs ne sont pas des meilleurs
si je dois y repasser je relirais bien tout ça et le demanderai a mon toubib

sinon concernant le fibroscan il y a aussi une chose a savoir concernant nos maladies

nous jouons au YOYO

et oui , j'ai eu des fibroscans pourris ,
et il y a deux ans l'eslasticite de mon foie verifiee par cet examen etait redevenu quasi normale
l'an passé un peu moins bon .et on verra bien cette annee
alors oui le foie peu etre au plus mal un jour et aller mieux au cours de l'annee
c'est dit on un organe qui a la capacité de se regenerer , mes fibroscans l'ont prouvé

et c'est pareil pour mes analyses trimestrielles , du coup j'ai pris l'habitude de ne pas m'attacher au resultats du jour , mais a la moyenne sur l'annee
en + j'me prend moins la tete et je crois que c'est pour ca aussi que je vais mieux !

[Chaussette]

Sky, ton message me rassure. Je passe un fibroscan lundi, grande première, et je suis bien entendue stressée... Alors ça me fait du bien de lire que les choses peuvent s'améliorer, si toutefois les résultats n'étaient pas terribles.

Et qu'en est-il des anesthésies ? J'en aurai une (générale) la semaine prochaine (débouchage des voies lacrymales, j'y ai déjà eu droit à l'autre oeil il y a quelques années ! ). L'anesthésiste a fait une drôle de tête en voyant le nom de ma maladie. Je lui ai dit que je n'avais pas de cirrhose, mais elle avait l'air de connaître. Elle s'est "détendue" en voyant que mon dernier bilan hépathique était bon, mais enfin, ça m'a quand même rappelé que j'avais un truc "sérieux". le foie a-t-il du mal à "digérer " les "drogues" de l'anesthésie ?

Encore merci pour ce forum et toutes les personnes qui témoignent.

[sky]

Rassures toi le foie ne nous pose pas de soucis particulier suite aux anesthésiesj envai eu plusieurs depuis que je sais que je suis malade
et ca n a rien changé

[Chaussette]

Merci de m'avoir répondu aussi rapidement !

[sophienette]

bonsoir

Je rigole SKY pour le fibroscan "pourri"

ma gastro m'a dit que plus de dix mesures étaient pas top!

mais tu as absolument raison,chaque chose en son temps.....
on verra bien!

CHAUSSETTE je pense aussi que c'est ok pour les anesthésies!
je dois en subir une le 4/12 pour des problèmes GYGY
ça n'a pas eu l'air d’inquiéter le médecin
enfin j'ai pas encore vu l’anesthésiste.

Je stress moins,en partie grâce à vous!n'empêche je serais bien contente quand se sera fini.
J'ai reçu l' ordonnance de ma gastro,deux petits atarax avant de partir, ça devrait aider!

bonne nuit

[Chaussette]

Bonsoir,

Merci Sophienette de m'avoir répondu et rassurée pour l'anesthésie. Dans 3 jours ce sera fait ! (sauf contre ordre...).

Bon, j'ai encore besoin d'éclaircissements. J'ai passé mon 1er fibroscan cet après-midi. Le doc m'a dit que c'était d'après les clichés normal ou un peu au-dessus de la normale, puis m'a fait patienter en salle d'attente (il avait besoin de faire des "calculs", voir avec les mesures de référence, enfin un truc comme ça, je ne saurai pas redire ses termes). Et sur mon compte rendu, transmis bien sûr par la secrétaire, il y a d'écrit : "...vitesse moyenne de l'onde de cisaillement : 1.12 m/s, équivalent d'élasticité à 3.5 kPa, correspondant à un niveau de fibrose inférieur à F2." Ca veut dire que je suis proche de F2 ? Ca me plairait pas des masses, parce qu'à la biopsie, il y a un an et quelques mois, on m'avait dit CBP débutante, stade précoce. Ca se serait dégradé malgré le Delursan et un bilan sanguin hépatique dans la norme ? Ou il est possible que j'ai déjà été comme ça il y a un an ? Je vais prendre rendez-vous avec ma généraliste, parce que là, le médecin a fait son examen, mais j'aurais eu besoin qu'il m'explique. J'ai beau essayer de me rassurer avec les propos de Sky au sujet des fibroscans, je suis un peu en stress...
Merci d'avance pour vos réponses...

[sophienette]

bonsoir!

ca y est biopsie du foie faites ouf....
Plus de peur que de mal!
en fait j'y suis allée confiante et tout c'est très bien passé!
je n'avais gardé en mémoire que les témoignages positifs, et ça m'a bien aidé

par contre aujourd'hui j'ai mal partout!
les longues heures allongée sur un brancard n'aide pas vraiment
m'enfin ce n'est pas grave

donc dans l'attente des résultats....

le scanner de mon mari ce matin était impeccable!deux ans après sa bilobectomie c'est encourageant

on souffle un peu!

CHAUSETTE pour moi inférieur à f2 veut bien dire moins que f2!
c'est vrai je ne connais,pas les stades ?
T u ne devrais pas t’inquiéter,attend ta visite avec ton médecin

comme ordre de comparaison mon dernier fibroscan était de 34,3 KPA
alors je ne sais pas à quel stade je serais?

Pour moi ,la seule question importante pour le moment c'est :est-ce réversible?
la classification est peu importante!

chausette tu parles d'opération de glande lacrymales, y a t'il un rapport avec une autre maladie auto immune?

Bonne soirée

[Chaussette]

Bonsoir Sophienette,

Eh ben tu vois, la biopsie peut ne pas traumatiser !!! En fait, on appréhende toujours avant, c'est normal. J'ai percuté hier après avoir posté mon message que c'était le jour J pour toi. Contente de voir que ça s'est bien passé (et que tu es rassurée aussi pour ton mari).

Merci de m'avoir répondu aussi vite. J'étais paniquée en revenant de l'examen, j'aurais eu besoin que le doc me rassure, et je n'ai pas eu l'occasion de lui demander précisément ce que cela signifiait. Et comme je n'arrive pas à me raisonner et à me modérer quand il s'agit de la santé, j'ai foncé fébrilement sur mon ordi pour faire des recherches sur internet et sur ce forum. Il me semblait avoir vu que pour toi c'était exprimé en "kps", donc je pensais que c'était une autre valeur. Mais tu as raison, ce qu'il faut voir, c'est si c'est réversible, ou tout au moins stabilisé. J'ai pris rendez-vous avec ma généraliste vendredi, elle aura la patience d'entendre mes questions et d'y répondre. En fait, quand on n'a pas de connaissances dans le domaine médical, il vaudrait mieux s'abstenir de chercher à s'auto-poser un diagnostic, mais voilà, je suis faite comme ça, il faut que je cherche, et ça me crée des angoisses. Et dans mes moments glauques, je me dis pour me rassurer que dans le pire du pire, il reste la greffe, il y a donc une solution bis.

Pour l'opération du canal lacrymal, non non, il n'y a pas de lien avec la CBP (du moins, je ne crois pas...). Mon ophtalmo m'avait parlé d'infection mal soignée lors de l'opération de l'oeil gauche. J'ai porté longtemps des lentilles, et c'est vrai que j'ai le souvenir d'infections (pour lesquelles j'avais pourtant consulté il me semble...). Enfin bref, ils recréent un passage entre l'oeil et le nez pour l'évacuation des larmes, sinon l'oeil larmoie et ça peut entraîner des conjonctivites purulentes.

Allez, remets toi de tes émotions et tiens nous au courant de la suite des événements !

[sky]

et bien voilà des bonnes nouvelles
perso bien que je sois une ancienne , ca me rassure aussi de savoir que certaine biopsie se pasent nickel ou presque
j'avoue que je joue les Kadors pour ne pas effrayer les nouveux , mais je suis 1 loppette si je dois en passer une autre ,
les 2 que j'ai subies m'ont laissé les pires souvenirs de ma vie , je ne le dit pas souvent mais je serais morte d'angoisse à l'idee de recommencer , et même les temoignages rassurants ne font rien , je sais par ou je suis passée !
et oui la Sky costaud et tout et tout n'est qu'une serpielles pleurnicharde à l'idee de la biopsie .....
en ce qui concerne les differents stade annoncés de la maladie je crois qu'il faut relativiser
il y a 6 ans on parlait de 4 stades avant la greffe , j'avais depassé le 2em
quelques annees apres mon prof me disait qu'ils avaient abandonné cette histoire de stade parce que ça ne voulait rien dire
pour le fibroscan c'est pareil il y a des tas de N° qui sont utilisés des echelles de valeurs differentes je crois
mon prof tj le même ( je l'aime )
m'a expliqué que les elasticités du foie pouvaient varier
qu'un foie "normal" à une elasticité autour de 7 ou 8
le miens etait a 15 il a 6 ans
à 12 apres traitement
puis à 8 = victoire
au dernier fibro j'avais depassé le 9
mais ça ne l'allarmait pas , la aussi on fait le yoyo en fonction des periodes
et les coups de fatigue , ou les douleurs eventuelles , sont des cap liés a nos maladies , mais ne veulent absolument pas dire qu'au même instant .
j'ai fait des exams des jours off et ils etaient identiques aux jours on ....ça ne veu rien dire ...c 'est comme ça

[sophienette]

bonjour,


SKY j'adore ton humour et ta repartie
J'avoue,j'étais pas loin de l'état de lavette,quand je suis partie sur mon brancard pour la biopsie
la veille encore,j'étais pas vraiment sûre d'y aller!

si les résultats du fibroscan ne m'avaient pas inquiété,je crois que je n'y serais jamais allée!

et quand ce fut fini,je me suis dit purée tout ce stress juste pour ca...

J'ai effectivement sentie l'aiguille pour l'anesthesie,et puis senti les petits clacs
le médecin m'avait montré et fait entendre le petit bruit avant
mais pas de douleurs

j'ai regardé sur le site fibroscan hapatoweb,d'après mes résultats je serait au stade 3/4!
et au vu de la tête de ma gastro ça ne m'étonnerait pas vraiment.

Moi qui prenait plutôt bien l'annonce de la maladie,je sens que je ne suis pas au bout de mes surprises

Alors je me rassure comme je peux!je me dit que l'on ne peux peut être pas se fier à ses mesures,que peut être elles sont fausses car je suis bien enrobée!
etc....

Je suis comme toi CHAUSSETTE, je ne peux m’empêcher de regarder sur le net

[sophienette]

ah ces gamins

je disais donc que je ne pouvais pas m’empêcher de regarder sur le net
je trouve plutot normal d'avoir envie de comprendre de savoir,un peu plus que ce que nos spécialistes nous disent
évidemment,il n'est pas question d'y lire et surtout d'y croire n'importe quoi
de s'y trouver toutes les maladies possible!

mon diagnostic de CBP , ca fait des années que je m'en doutais!
des années que les premiers anticorps antimitochondries sont présents
des années que je consulte,j'en ai parlé a ma généraliste,au rhumato,à mon ancienne gastro (qui m'avait juste collé au régime)parce que mon foie était trop gros
je suis même allé en médecine interne!
rien bilan :polyartralgies,hépatite médicamenteuse

et puis j'ai fini par laisser tomber

alors mon sentiment à l heure actuelle c'est plutôt de la colère,genre grosse colère même

désolée pour le gros morceau à lire!merci a ceux qui auront la patience d'aller au bout

[sky]

et oui les toubibs ne sont pas toujours un puit de science .
Moi j'ai eu de la chance
la chance que mon generaliste soit un type curieux , ouvert d'esprit , qui en plus avait fait un seminaire sur les differente maladies du foie peu de temps avant de me rencontrer , d'ailleurs je n'etais pas allée le voir pour ça mais pour ,1 renouvellement de pilule ou 1 truc dans l'genre...
et c'est lui en me vyant me tortiller , me gratter qui à levé le lievre , moi je pensais a 1 allergie a ma lessive ...et ne lui en avit même pas parlé !
c'est lui aussi qui m'a fait faire des analyses de tout poil en 1 semaine et vu que j etais negative a toutes les hepatites existantes (je ne savais pas qu'il en existait tant )
il m'a adressée au specialiste DR Moulin (gastro)qu'il connaissait , d'ou biopie 1er diagnostic et faute de resultats probant à son gout , il m'a adressé au prof , Prof leroy , qui entretemps etait entré dans la liste des medecins referents , et c'est ce dernier qui a voulu faire le menage dans tous mes exams est reparti a 0 avec 1 nouvelle biopsie qui a revelé mon 2em syndrome ....
alors oui j'ai eu de la chance de ne pas trop trainer de toubib en toubib
je les remercie tous de m'avoir evité des mois ou des annees d'errance et c'est aussi pour ca que je parle ouvertement de la maladie
parce que je ne veux pas etre un cas solitaire (unique oui mais pas solitaire )
je tiens a ce que ces maladies soient connues , du public comme du plus grand nombre des medecins , afin qu'on arrete de nous traiter comme le sont certains , avec des propos desobligeant (malades imaginaires alcolos etc)
mais aussi que la medecine se penche sur ce probleme , comme elle l'a fait apres le thelethon pour la mucovicidose , ou contre la leucodistrophie grace a Zidanne ...
d'ailleur si quelqu'un connait une vedette qui pourrait nous servir de porte drapeau ...
si c'est clooney je veux bien essayer de me remettre a l'anglais pour 1 entrevue , à zut il est marié maintenant cet andouille , bon 1 autre alors mais dans le genre celib et charmant ...drole aussi si possible

[sophienette]

je ne suis pas sûre que clooney soit très drôle

autrement on pourrait peut être demander à Patrick Demsey (le docteur mamour dans greys)
moi aussi je veux bien des cours d'anglais pffff je suis archi nulle

bref je viens d'imprimer ma demande d'adhésion!

maintenant direction canapé devant le beau MORGAN DEREK

bonne soirée

[sky]

Cclooney ou 1 autre qu importe pourvu qu il soit celebre pour nous
riche charmant et drole pour moi lol
no mais hooo
par contre je ne connais pas ceux dont tu parles je suis pas branchee series

[sophienette]

charmants c'est sûr ,ils le sont,pour le reste je n'en sais rien!je ne les connais pas personnellement!

pourquoi dit tu que tu es quelqu'un d'unique,est ce à cause de ton deuxième syndrome,j'ai pas encore bien compris!

je cumule avec un syndrome de gougerot srjogren, et celui là m'enquiquine sérieux,
pour le moment bien plus que la CBP!

je suis porteuse aussi d'une maladie génétique,par malchance et méconnaissance je l'ai transmis a mon fils
il est né avec un déficit immunitaire sévère!il a été greffé à l'âge de 10 ans,depuis il se porte bien
dans cette maladie les filles sont porteuses,les garçons malades!

j'ai posé cette question à ma gastro!dans quelle mesure l'immunité et l'auto-immunité peuvent t'elle avoir un rapport
sa réponse fut évasive,normalement aucune,mais on ne peux totalement dans votre cas dissocier les deux
j'aimerai vraiment comprendre,j'ai toujours besoin de comprendre les choses,pour mieux les affronter

les jours avancent lentement,dans l'attente des résultats.....

mon courrier pour l’adhésion à l'association est parti

Bonne nuit