J'ai une CBP et j'ai peur

[vivre]

Bonjour,

Je suis une Québécoise de 40 ans et j'ai appris il y a bientôt 2 ans que j'avais une CBP à un stade n'ayant pas causé de lésion au foie.
Tout un choc .... puisque mon médecin de famille ne connait ^personne ayant une CBP et la gastro-entérologue qui me suit a seulement un autre patient qui en souffre.
Grâce à une amie, j'ai découvert ALBI, mon dieu ! que la maladie est devenue un petit peu moins épeurante au début.
J'ai eu la chance de voir une hépatologue qui elle fait des recherches sur la maladie..... en sortant de son bureau, elle m'a tellement encouragé que j'aurais normalement dû être motivée, encouragée et surtout confiante en la vie HORS je suis pris de peur, d'une espèce de peur qui me colle à la peau.

Peur que la maladie évolue....
Peur des maladies associées .....
Peur de ne pas voir grandir mes enfants .....
Peur à chaque RDV des résultats ....
Peur d'être malade .....

Avez-vous déjà connu ces types de peurs ?

Je lisais tantôt sur le forum que certaines personnes arrivent à oublier qu'ils ont la maladie WOW WOW WOW. J'espère un jour être habité par cette quiétude.
J'ai des douleurs articulaires et à chaque fois je panique en pensant que peut-être une autre maladie se cache insidieusement dans mon corps. Je suppose que le stress n'aide sûrement pas. Je suppose qu'il existe une période d'adaptation propre à chacun.

Merci
Je suis en train de noyer mon clavier d'ordi !!!!

Au plaisir

Vivre :-

[sky]

allo le quebec ????
y a t il tj quelqu'un sur le navire
le clavier fonctionne t il tj

allez dis nous que tu as lu plein de truc que la vie a repris son cours etc etc

parce qu'on a tous pleuré ainsi durant des jours avant de noyer le forum , non de larmes mais de questions , pour au final abandonner le fil des discussion parce qu'on a repris le cours de nos vies comme si rien ne nous arrivait ou presque

[Guillaume]

Bonjour vivre !
Pour ma part, j'ai moi aussi connu ce type de peurs effectivement. En février 2014, un bilan sanguin a révélé du jour au lendemain des transaminases à 8 fois la normale, des gamma GT à 15 fois la normale... et qui ont continué d'augmenter au fur et à mesure des semaines !!!
Complètement paniqué, j'ai couru d'un docteur à un autre en me demandant ce qu'il se passait. Les docteurs ne m'ont pas rassurés : mon médecin traitant m'avait dirigé vers un gastro-entérologue, et entre temps un autre médecin pensait que j'avais une hépatite fulminante et que je devrais me faire greffer un nouveau foie dans les semaines à venir, sous peine de...
Bref, la panique a duré quelques semaines, jusqu'à ce qu'on ait le diagnostique de CSP (maladie 'soeur' de la CBP). La consultation d'un spécialiste m'a un petit peu rassuré : les statistiques sont ce qu'elles sont - pas terribles -, malgré tout chaque personne est différente, et je suis de ceux qui croient qu'un homme averti en vaut deux !
Forcément, on se pose des questions sur le sens de sa vie, sur la manière dont on peut profiter au maximum... Ces questions existentielles se bousculent d'un seul coup dans la tête bien sûr, et c'est effrayant. On se rend compte que notre condition humaine est également une condition de 'mortel'.

Mais au final, en y repensant très sereinement, le diagnostique de CSP / CBP / ... ou tout autre maladie n'est-il pas simplement le diagnostique de notre "mortalité" ?
La seule chose qu'on nous explique au final, c'est qu'un jour, nous allons mourir... Je crois que les non-malades partagent ce diagnostique eux aussi !
C'est bien sûr difficile à accepter en tant que 'malade' car on nous le dit en face, mais gardons en tête qu'étant malade ou non, chaque être humain est confronté à cette réalité de la mort... tôt ou tard !

Mais d'ici là, nous avons la chance inouïe d'être vivant. D'avoir une conscience, d'être nés dans des pays qui nous permettent d'accéder à un niveau de connaissance médicale à la pointe, même si encore insuffisant pour nous.
A nous d'en saisir la chance, de savourer ce que notre corps nous permet : ressentir le soleil sur le visage, le vent dans les cheveux, une main dans une autre main, l'émotion d'être entouré des personnes qu'on aime... J'ai envie de dire : de vivre quoi .

Soit sereine, et vit pleinement chaque moment !

[Noeme]

Bonjour Guillaume
Je viens de lire ton message et tu exprimes tres précisément ce que je ressens au final ces diagnostics / qui se chevauchent pour ma part et qui se cherchent .. /
avec une presentation melo dramatique et au final l eventualite d une greffe ... le tout enonce de facon froide ajoute au cote dramatique de la situation que vit le patient !


Puis avec les jours les impressions et peurs demeurent sagement calees dans un coin de notre conscience MAIS au final c est bien de la fragile condition humaine dont il est
question ... relire Sartre ? ou Shakespeare ? / smile / ou tout simplement profiter de la suite des jours comme tu l exprimes si bien .


Merci pour cette belle analyse des sentiments confus qui nous agitent et voudraient nous destabiliser GRRR


Bon Weekend a toi et tous les autres

[sky]

vous savez quoi , j'ai fais 1 test bidons sur facebook et on m'annonce que je vais vivre jusqu'a 132 ans

je c'est c'est des conneries , mais je pense bien certainnement vivre + longtemps que certains qui se croient en bonne santée , ne voient pas de toubibs et vont lacher a 50/60 sans crier gare
nous avec toute la batterie de toubibs et d'exams , on est parmis ceux qui sont super bien suivit
un pet de traver et l'armada se met en route
ON VA VIVRE VIEUX J VOUS DIT !!!!!!!

[daniel]

Super Sylvie/Sky! 132 ans c est encore mieux que Jeanne Calmant , je crois !

Guillaume, Noeme, Sylvie et les autres... oui lors d'un diagnostic d'une maladie sérieuse comme l'une des "nôtres", qui à ce jour n'a pas de traitement curatif, le malade prend brutalement conscience de sa mortalité et prend peur que la mort arrive prématurément.
Fort heureusement, ce sentiment bien légitime n'est guère fondé pour "nos" maladies, et la plupart du temps après avoir "digéré" le choc du diagnostic et avoir appris à "apprivoiser" petit à petit sa maladie, le malade retrouve une certaine sérénité.
Bien sûr, il ne faut pas être angélique, il peut y avoir des hauts et des bas , des difficultés , mais comme le dit si bien Sylvie avec son enthousiasme légendaire, le suivi régulier de la santé, l'hygiène de vie et le désir de vivre fait que la plupart du temps la vie continue et souvent très bien et très longtemps ( je rappelle que nous avons des adhérents malades de plus de 85 ans).

Je rappelle enfin cette boutade bien connue de Woody Allen.
A la question : " Quelle est la pire des maladies?", il répond " la vie, car elle est contagieuse, sexuellement transmissible, incurable et toujours mortelle".