CBP débutante

[DUTERRAGE]

Bonjour,
Je suis âgée de 48 ans et le gastroanthérologue ma diagnostiqué une cirrhose du fois primitive. Qui pourrait me préciser quel régime est à suivre et si il y a des symptômes car pour le moment je n'en ai aucun. seule une prise de sang la révélée. Merci à tous.

[Chaussette]

Bonjour,
Tu trouveras beaucoup de réponses sur ce forum.

Comme toi, j'ai une CBP débutante, diagnostiquée l'été dernier, et traitée depuis par Delursan - sans symptômes pour le moment. Sinon, les gens se plaignent souvent de fatigue. Il peut aussi y avoir des démangeaisons.

Pour l'alimentation, il n'y a pas d'aliments interdits visiblement, sauf peut-être le pamplemousse qui peut perturber l'action du Delursan d'après ce que j'ai compris. Le tout est de ne pas surcharger ton foie. Au début, je m'étais mise au régime strict (peu de laitages, de graisses, peu de sucre, aucun alcool...). Puis j'en suis revenue parce que d'abord, ce n'était pas bon pour mon moral, et parce que ce n'est pas évident en famille ou en société. Maintenant, je mange de tout, sans m'empiffrer (sauf exception), j'essaye de manger varié et équilibré, et je m'accorde un apéritif et un peu de vin de temps en temps. Et mon bilan hépatique est bon depuis la prise de delursan. C'est lui mon baromètre.

Bonne lecture sur ce forum, moi j'y ai passé des heures, et c'est bien là que j'ai eu le plus de réponses à mes nombreuses questions.

[DUTERRAGE]

Je vous remercie pour votre témoignage. J'ai pu lire certains qui m'ont un peu rassurant car j'angoisse facilement.

[DUTERRAGE]

Rebonjour,
Une cirrhose du foie primitive m'est diagnostiquée depuis une semaine. Je n'ai ni traitement ni régime. Cependant je remarque que certains yaourts passent mal. Pouvez-vous me dire lesquels je peux manger et quels aliments je dois éviter afin de me sentir bien en mangeant ? Merci à tous et bon courage à tout le monde. Je remercie également l'association de permettre aux gens atteints de cette maladie de pouvoir en parler. Merci à ceux qui me répondront. Doit-on dans ce cas-la, respecter le régime acido-basique ?

[sophiederouen]

Bonjour à tous,

Voila depuis une semaine que l'on vient de me détecter la maladie CBP .Depuis Avril , apres plusieurs analyses IRM ECHO prise de sang enfin je sais ce que j'ai sans pour autant tout connaitre et voila que je trouve votre Forum.
Agée de 31 ans j'ai l'impression que tout s'écroule d'un coup projet d'un deuxième bébé , avenir et surtout la durée de ma vie.
Merci de pouvoir me répondre

[Chaussette]

Oui l'annonce du diagnostic est très difficile à digérer. Au début, on est terrassé. Et puis tu verras qu'au fil du temps et de tes lectures sur ce forum, tu seras moins terrorisée par cette maladie. Déjà, elle a été détectée, c'est bien ! Elle ne fera ainsi plus des dégâts insidieusement si tu prends bien ton traitement. Ou tout au moins, sa progression sera bien ralentie.
Moi, ça fait à peu près un an que je vis avec cette maladie diagnostiquée. C'était obsessionnel au début, et puis finalement, même si j'y pense quand même pas mal, la vie a repris ses droits.
Allez courage, et bonne lecture sur ce forum !

[sophiederouen]

Merci chaussette c'est avec plaisir que j'ai pu te lire .
tu es a quel stade de la maladie ? Moi pour l'instant la fatigue qui a engendré une chute de tension.Je n'ai pas encore le traitement j'attends un rdv au CHU .
Mon conjoint me dit que cette maladie est quand même grave mais elle évolue trés lentement .D'habitude c'est moi la plus positive des deux mais la je suis dans une impasse et j'ai l'impression de rentrer dans une dépression . J'ai envie de rien et jy pense tout le temps.

[Chaussette]

Bonjour Sophie,
Tu traverses une période difficile, c'est normal. L'annonce de la maladie est toujours comme un coup de massue. Parce qu'on ne la connaît pas. Parce qu'elle a un nom terrifiant (et qui fait un peu honte). Parce que c'est notre propre corps qui lutte contre lui-même (quelle idée ! ). Parce que le foie est le grand filtre de notre corps. Etc... Et parce que c'est, oui, une maladie sérieuse, et à traiter. Elle peut devenir grave sans traitement. Mais si j'ai bien compris, en étant traitée, elle évolue normalement très lentement, elle peut même être stabilisée.
Tout comme toi, j'étais obsédée au début. Je lisais fébrilement tout ce que je trouvais sur internet. Je m'imaginais le pire, avait peur de ne pas voir grandir mes enfants... Et puis tu verras, je t'assure, avec le temps ça va mieux. Moi, elle a été détectée au tout début, je m'en suis d'ailleurs rendue compte par hasard (heureux hasard puisqu'elle a été traitée très vite). Au début, quand j'étais déprimée, je me disais que si mon foie s'abîmait, il me restait la possibilité de la greffe. Mais rassure-toi, visiblement, peu de personnes en arrivent là, sauf si la maladie est détectée à un stade tardif.
Déjà, quand tu vas voir que ton traitement améliore ton bilan hépatique, ça va te redonner confiance. Et ne t'inquiète pas, si tu es traitée par Delursan, c'est un traitement très bien toléré. Le tout est de le prendre consciencieusement en cours de repas, et à vie. Mais ça on s'y fait.
Ce forum a été ma bouée de sauvetage. J'espère que toi aussi tu vas y trouver des ressources pour te rassurer.

[sophiederouen]

Moi aussi j'ai honte quand je le dit et surtout ça fait peur au proche cyrhrose.....
bref et toi tu as eu des symptomes ?Boulot et famille????? tu arrives a gerer ??
Au plaisir de te lire!Sophie

[Chaussette]

Non, aucun symptôme. Je l'ai appris parce que, lors d'un bilan sanguin complet, j'avais des gamma gt. Pendant 6 mois, ça n'a alerté personne, malgré une augmentation constante. Mais au bout de 6 mois, l'augmentation s'accélérait. J'étais arrivée à 400 (limité à 36 !). Et heureusement, ma gastro a fait les bons examens tout de suite : une prise de sang avec recherche d'anticorps auto-immuns, et le diagnostic de cbp a été confirmé par une biopsie rapidement. Il n'y a pas eu de perte de temps. Et dès le début du traitement, mon bilan sanguin s'est amélioré. Maintenant, il est bon.

Concernant la gestion boulot/famille, j'ai du mal !! Je crois que l'association maman de jeunes enfants + boulot + gestion du quotidien fait qu'on est forcément débordée. Oui, je suis bien fatiguée le soir, je dors comme un bébé, mais je crois qu'il n'y a aucun lien avec la cbp. C'est une fatigue normale. Pour le moment, ma vie n'a pas changé. Je suis active et espère bien le rester !

Tu verras, crois moi, on prend de la distance. Je ne dis pas qu'on n'y pense plus, mais à la longue, ça devient moins obsessionnel. Le gastro que tu vas voir doit pouvoir t'informer et te rassurer.

[Chouchette]

Bjr atteinte d une cbp depuis février 2013
Je suis suivi au chollurso je supporte tes bien
Ce traitement par contre une constipation
Mon médecin me dit qu il n y'a pas de régime
Particulier par contre en parcourant le forum
Certaine personne parle de régime y a t il des
Aliments a éviter merci

[Aurélie]

Diagnostiquée CBP il y a 3 ans (à 36 ans), au tout premier stade de la maladie, je ne prends encore aucun traitement. Mon fibroscan fait ce matin est le même qu'il y a 2 ans, la maladie n'évolue pas pour l'instant. La dernière prise de sang montre cependant un taux de 5' nucléotidase augmenté, ce qui montrerait un petit signe de cholestase quand même. Au début, je ne pensais qu'à ma CBP, maintenant, j'y pense moins.

[moumoune1]

bonjour j ai 38 ans deux enfants et un mari moi aussi je viens d apprendre que j ai une cbp avec des douleur au dos articulations coude poignet fessier cou oreille comme une otite douleur abdominal tres douloureuse maux de tête très grosse fatigue je suis au fond du trou très dur et très peur mais bon il faut vivre avec il y a t il quelqu un qui souffre comme moi merci

[Chaussette]

Bonsoir,

Moumoune,
J'ai lu plusieurs témoignages de malades qui avaient des douleurs articulaires. J'espère pour toi que le traitement va te soulager. Oui, au début, on a très peur. Puis au fil du temps, on a beaucoup moins peur. Tu verras...

Aurélie,
Comment as-tu été diagnostiquée ? Car je suppose que si tu n'as pas de traitement, c'est que ton bilan hépatique est bon.
Je dois passer un fibroscan fin octobre. J'ai eu un mal fou à avoir un rendez-vous. On m'a basculée d'un endroit à un autre pour prendre le rendez-vous, ça m'a semblé être un examen rarement effectué ! Lors du premier coup de fil que j'ai passé, ils n'avaient même pas l'air de savoir ce que c'était. C'est bizarre car c'est un mot que je lis fréquemment sur ce forum. Enfin bref ! Est-ce que c'est long comme examen ? La lecture se fait immédiatement, comme pour une écho ? Je suis stressée... Merci de me renseigner.

[sophiederouen]

coucou a tous

QUESTION SYMPTOMES
j'ai maintenant depuis 15 jours des plaques sur le ventre et les jambes ?????Est ce que c un des symptômes????