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TRANPLANTER 14 JANVIER 2011 OKTAY EXPLICATION
Modérateurs : Primerose, daniel
TRANPLANTER 14 JANVIER 2011 OKTAY EXPLICATION
bonjour a tous je reviens au site avec quelque explication de mon abscence; donc j ai ete transplanter le 14 janvier 2011 pour une cholangite sclerosante(donneur vivant mon frere) de janvier 2011 a juillet 2011 j allais assez bien, aout je suis aller en turquie originaire de ce pays pour vacance et regler mes papier du service militaire tjour obligatoire en turquie ,vue que j avais subie une tranplantation j ai du faire plein d examen et passer devant un comiter de medecin militaire pour etre exempter du sevice, malheuresement l attente a ete longue jusque fin octobre j ai du rester en turquie,esuite de retour en belgique mes prises de sang n etais pas au top vue que mes phosphatas alcaline etait monter a 400 et mes gamma gt 350, mais on conaissais la raison c que j avais une stenose anastamose a une voie biliaire,( def:un peu comme une veine qui se bouche) donc mon medecin me dit qu il faut metre un drain biliaire externe, fin novembre premier drain mis en place douleureux pendant 10 jours ensuite ok j ai meme pue travailler facilement;debut janvier 2012 deuxieme drain un peu plus gros mis en place et la castastrophe jusque le 18 mars 2012, le drain lui fonctionnait a mervielle mes prise de sang etait impeccable mais j avais des douleur au ventres inexplicable je suis aller a l hopital 5 fois en urgence et 2 fois rdv, plusieurs scaneer realiser etait negatif colonoscopie negatif laporoscopie exploratrice negatif, mais en moi je savais que s etais le drain,rdv en cholangio percutanne en mars la arriver en salle je demande au professeur de faire qlque chose a se drain car meme la morfine n attenuais pas mes douleurs,il ma demander si j etais sur que s etais ce drain car le scaner montrais qu il etais bien en place, mais finalement il ma proposer de metre le premier drain d un calibre plus petit et depuis se jours la plus de douleur et j ai repris le boulot ;voila autant d abscence desoler pour l orthographe .
g 31ans et g la chol.scleo.;je voudrais en savoir plus sur la maladie,ainsi ke sur la transplantation
Re: TRANPLANTER 14 JANVIER 2011 OKTAY EXPLICATION
Bonjour Oktay,
J'ai lu ton message avec grand intérêt. Figure-toi que moi aussi j'ai été greffée pour une CSP (en 2000), je vis également en Belgique et j'ai 30 ans. Qui plus est, depuis novembre 2011, je subi également un traitement par drain biliaire percutané pour une sténose anastomotique liée à la reconstruction en Y réalisée lors de la greffe à partir d'un donneur vivant (ma maman). Je suis bien sûr désolée que tu doives endurer tout cela car je sais combien c'est difficile à vivre. Mais je dois dire que lire ton message me fait du bien car je me sens un peu seule étant donné que nous ne sommes pas nombreux à souffrir de cette complication (même si c'est une complication courante parait-il...).
Ma dernière intervention a eu lieu le 20 mars et la prochaine est programmée pour le 31 mai. J'ai eu très mal lors de la mise en place du drain et lors du 1er changement, mais les fois d'après je n'ai eu quasi aucune douleur. J'ai lu sur internet que c'est normal que ça fasse mal les 2 premières fois. Par contre, point de vue prise de sang, pas d'amélioration pour moi et la bilirubine a même augmenté (ce qui n'a pas l'air d'inquiéter les médecins).
Au plaisir de te lire,
Carole
J'ai lu ton message avec grand intérêt. Figure-toi que moi aussi j'ai été greffée pour une CSP (en 2000), je vis également en Belgique et j'ai 30 ans. Qui plus est, depuis novembre 2011, je subi également un traitement par drain biliaire percutané pour une sténose anastomotique liée à la reconstruction en Y réalisée lors de la greffe à partir d'un donneur vivant (ma maman). Je suis bien sûr désolée que tu doives endurer tout cela car je sais combien c'est difficile à vivre. Mais je dois dire que lire ton message me fait du bien car je me sens un peu seule étant donné que nous ne sommes pas nombreux à souffrir de cette complication (même si c'est une complication courante parait-il...).
Ma dernière intervention a eu lieu le 20 mars et la prochaine est programmée pour le 31 mai. J'ai eu très mal lors de la mise en place du drain et lors du 1er changement, mais les fois d'après je n'ai eu quasi aucune douleur. J'ai lu sur internet que c'est normal que ça fasse mal les 2 premières fois. Par contre, point de vue prise de sang, pas d'amélioration pour moi et la bilirubine a même augmenté (ce qui n'a pas l'air d'inquiéter les médecins).
Au plaisir de te lire,
Carole
Re: TRANPLANTER 14 JANVIER 2011 OKTAY EXPLICATION
salut carole, je suis content que tu sois pas loin de moi,je voudrais savoir ou tu a ete greffe? moi c a st luc bruxelles et j habite a charleroi, effectivement mes prises de sang sont bonne,car depuis ma greffe j etais a plus de 100 en gamma gt et a plus de 250 en phosphatas alcaline;mais j etais tjours bon en billurubine , c quand je suis monter a plus de 350 en gamma gt qu ils ont decide de me mettre un drain.normalement le 8 mai ils vont me l enlever.j esper que pour toi sa iras mieux donne moi des nouvelles de l evolution a bientot.
g 31ans et g la chol.scleo.;je voudrais en savoir plus sur la maladie,ainsi ke sur la transplantation
Re: TRANPLANTER 14 JANVIER 2011 OKTAY EXPLICATION
Salut Oktay,
J'habite Bruxelles et j'ai également été greffée à St-Luc. Est-ce que ton traitement par drain se fait également à St-Luc ou plus près de chez toi? Moi je fais tout là-bas car j'ai la chance d'habiter assez près.
Est-ce que tu as également dû porter une poche à ton drain? Et as-tu souffert de prurit?
J'imagine que tu es pressé d'arriver à la date du 8 mai... Pour moi c'est les 6 mois les plus longs de ma vie. Je suis épuisée et je ne pèse plus que 40 kg pour 1m68. Donc je décompte vraiment les jours jusque fin mai
A plus tard,
Carole
J'habite Bruxelles et j'ai également été greffée à St-Luc. Est-ce que ton traitement par drain se fait également à St-Luc ou plus près de chez toi? Moi je fais tout là-bas car j'ai la chance d'habiter assez près.
Est-ce que tu as également dû porter une poche à ton drain? Et as-tu souffert de prurit?
J'imagine que tu es pressé d'arriver à la date du 8 mai... Pour moi c'est les 6 mois les plus longs de ma vie. Je suis épuisée et je ne pèse plus que 40 kg pour 1m68. Donc je décompte vraiment les jours jusque fin mai
A plus tard,
Carole
Re: TRANPLANTER 14 JANVIER 2011 OKTAY EXPLICATION
Bonjour,
Je suis également greffée hépatique et j'ai su un drainage biliaire d'une anastomose.
Depuis le mois de juillet.
C'est tes douloureux et je suis en arrêt du travail
Je ne suis pas sur de reprendre surtout avec trois enfants en bas âges.
SVP, ça dure combien ce drain en moyenne. Mes médecins ont orale d'une durée entre 6 et 9 mois.
J'espère que sera moins long.
Merci de le renseigner.
Mon moral est très bas et je suis très contente de découvrir ce site , afin de partager ma douleur avec des gens qui comprennent la maladie.
Je me sens seule.
Je suis également greffée hépatique et j'ai su un drainage biliaire d'une anastomose.
Depuis le mois de juillet.
C'est tes douloureux et je suis en arrêt du travail
Je ne suis pas sur de reprendre surtout avec trois enfants en bas âges.
SVP, ça dure combien ce drain en moyenne. Mes médecins ont orale d'une durée entre 6 et 9 mois.
J'espère que sera moins long.
Merci de le renseigner.
Mon moral est très bas et je suis très contente de découvrir ce site , afin de partager ma douleur avec des gens qui comprennent la maladie.
Je me sens seule.
Re: TRANPLANTER 14 JANVIER 2011 OKTAY EXPLICATION
Bonjour,
Me concernant, il s agissait également de dilater l anastomose au moyen d un drain.
J ai subi cela pendant 6 mois dans un hôpital bruxellois il y a 3 ans et cela ne s est pas bien passé du tout.
J y ai à nouveau eu droit après ma greffe il y a un an mais cette fois-ci dans un autre hôpital, en Flandre. Et cette fois-là, même si j étais désespérée de devoir subir cela à nouveau, tout s est déroulé pour le mieux. Plus d anesthésies générales mais des anesthésies locales. Beaucoup moins de douleur. Le drain était fermé alors qu il y a quelques années, ma bile s écoulait dans une poche. Cette fois-ci, cela n a duré que 4 mois. Bref, il est important de choisir un hôpital à la pointe dans le domaine des greffes hépatiques et qui a des spécialistes habitués à traiter ce genre de problème.
Mais ça reste quelque chose de très lourd et je comprends votre souffrance. Il me paraît normal d arrêter de travailler (ce que ne m avaient pas accordé les médecins de l hôpital bruxellois).
Je vous souhaite tout le courage nécessaire et je reste à votre disposition pour un soutien moral
Me concernant, il s agissait également de dilater l anastomose au moyen d un drain.
J ai subi cela pendant 6 mois dans un hôpital bruxellois il y a 3 ans et cela ne s est pas bien passé du tout.
J y ai à nouveau eu droit après ma greffe il y a un an mais cette fois-ci dans un autre hôpital, en Flandre. Et cette fois-là, même si j étais désespérée de devoir subir cela à nouveau, tout s est déroulé pour le mieux. Plus d anesthésies générales mais des anesthésies locales. Beaucoup moins de douleur. Le drain était fermé alors qu il y a quelques années, ma bile s écoulait dans une poche. Cette fois-ci, cela n a duré que 4 mois. Bref, il est important de choisir un hôpital à la pointe dans le domaine des greffes hépatiques et qui a des spécialistes habitués à traiter ce genre de problème.
Mais ça reste quelque chose de très lourd et je comprends votre souffrance. Il me paraît normal d arrêter de travailler (ce que ne m avaient pas accordé les médecins de l hôpital bruxellois).
Je vous souhaite tout le courage nécessaire et je reste à votre disposition pour un soutien moral
Re: TRANPLANTER 14 JANVIER 2011 OKTAY EXPLICATION
Bonjour Carole,
Merci pour votre réponse. Je suis très contenté que tu as pu débarrasser de ce drain.
C'est douloureux .
Ça fait à peine 1 mois et je suis déjà épuisée.
C'est très irrité au niveau de la ponction et ça brûle énormément. Puisque la bile reviens par le trou.
J'ai vu mon médecin traitant qui a prescrit des soins tous les jours.
Mais bien sur le rinçage tous les trois jours. Est ce que t'as eu ça aussi Carole.
J'ai fait le drainage dans un hôpital parisien et j'habite loin.
On verra la suite
On tout cas les médecins parlent d'une période entre 6 et 9 mois.
Mais Carole je n'ai pas compris comme tu m'a dit que le drain été fermé y'a quelques années.
T'as eu le drainage avant et après ta greffe.
Moi la poche je l'ai garde au moment de mon hospitalisation.
Merci Carole encore pour ta réponse. J'espère que les choses surtout vont mieux pour toi.
Bonne soirée et à bientôt.
Merci pour votre réponse. Je suis très contenté que tu as pu débarrasser de ce drain.
C'est douloureux .
Ça fait à peine 1 mois et je suis déjà épuisée.
C'est très irrité au niveau de la ponction et ça brûle énormément. Puisque la bile reviens par le trou.
J'ai vu mon médecin traitant qui a prescrit des soins tous les jours.
Mais bien sur le rinçage tous les trois jours. Est ce que t'as eu ça aussi Carole.
J'ai fait le drainage dans un hôpital parisien et j'habite loin.
On verra la suite
On tout cas les médecins parlent d'une période entre 6 et 9 mois.
Mais Carole je n'ai pas compris comme tu m'a dit que le drain été fermé y'a quelques années.
T'as eu le drainage avant et après ta greffe.
Moi la poche je l'ai garde au moment de mon hospitalisation.
Merci Carole encore pour ta réponse. J'espère que les choses surtout vont mieux pour toi.
Bonne soirée et à bientôt.
Re: TRANPLANTER 14 JANVIER 2011 OKTAY EXPLICATION
Bonjour,
Il faut toujours garder espoir et j'en suis la preuve bien vivante!
J'ai eu une première période de drainage il y a 2-3 ans à Bxl. Malheureusement, les médecins s'étaient complètement plantés dans le diagnostic. J'étais très malade à cause de la récidive de ma cholangite sclérosante primitive et non pas à cause de de la sténose au niveau de l'anastomose. De ce fait, les 6 mois de drainage n'ont servi à rien.
C'est à ce moment-là que quelqu'un m'a conseillé de changer d'hôpital et d'aller à Gand, en Flandre. C'est là qu'ils m'ont récupérée dans un état catastrophique et que j'ai pu être regreffée il y a un an et demi. Quelques mois après la greffe, j'ai à nouveau eu un problème de sténose au niveau de l'anastomose. Et donc, drainage à nouveau pendant 3-4 mois.
Je te passe beaucoup de détails car j'ai eu toutes les complications possibles. Ce qu'il faut retenir c'est que je vais super bien maintenant.
Ce qui me paraît bizarre c'est que tu dis qu'il y a de la bile qui ressort et qui irrite ta peau. Je t'encourage à signaler à ton spécialiste tout ce qui ne va pas (douleurs, irritations) et à lui poser des questions.
J'ai retrouvé l'adresse d'un site que j'ai consulté à l'époque car je me posais également beaucoup de questions :
http://www.asvb.info/pages/accueilasvb1pag.html
Dans la rubrique "conseils pratiques", ils expliquent comment faire le pansement pour que ce soit le plus confortable possible.
Je te souhaite un bon week-end et n'hésite pas à m'écrire si tu en as envie,
Carole
Il faut toujours garder espoir et j'en suis la preuve bien vivante!
J'ai eu une première période de drainage il y a 2-3 ans à Bxl. Malheureusement, les médecins s'étaient complètement plantés dans le diagnostic. J'étais très malade à cause de la récidive de ma cholangite sclérosante primitive et non pas à cause de de la sténose au niveau de l'anastomose. De ce fait, les 6 mois de drainage n'ont servi à rien.
C'est à ce moment-là que quelqu'un m'a conseillé de changer d'hôpital et d'aller à Gand, en Flandre. C'est là qu'ils m'ont récupérée dans un état catastrophique et que j'ai pu être regreffée il y a un an et demi. Quelques mois après la greffe, j'ai à nouveau eu un problème de sténose au niveau de l'anastomose. Et donc, drainage à nouveau pendant 3-4 mois.
Je te passe beaucoup de détails car j'ai eu toutes les complications possibles. Ce qu'il faut retenir c'est que je vais super bien maintenant.
Ce qui me paraît bizarre c'est que tu dis qu'il y a de la bile qui ressort et qui irrite ta peau. Je t'encourage à signaler à ton spécialiste tout ce qui ne va pas (douleurs, irritations) et à lui poser des questions.
J'ai retrouvé l'adresse d'un site que j'ai consulté à l'époque car je me posais également beaucoup de questions :
http://www.asvb.info/pages/accueilasvb1pag.html
Dans la rubrique "conseils pratiques", ils expliquent comment faire le pansement pour que ce soit le plus confortable possible.
Je te souhaite un bon week-end et n'hésite pas à m'écrire si tu en as envie,
Carole