premier message sur ce forum.
Déjà, un grand merci pour ce site qui m'a bien rassurée suite à l'annonce de ma CSP.
Quelques mots sur moi ... j'ai une maladie de Crohn (maladie inflammatoire chronique de l'intestin) depuis 14 ans. En rémission depuis 2005, date à laquelle j'ai été iléostomisée définitivement. Depuis de ce côté-là tout va bien, hormis une fatigue quasi-constante (liée au Crohn et à la stomie).
En 2009, c'est une spondylarthrite que l'on m'a diagnostiquée (maladie rhumatologique concernant principalement le dos et les cervicales). A ce jour, ça va plutôt bien de ce côté là.
Je n'ai plus aucun traitement pour ces 2 maladies depuis plus de 2 ans ! Ouf !
Et là, en Décembre, j'ai été hospitalisée en urgences, pour ce que je croyais être un épisode de gastro / déshydratation. En fait, il s'est avéré qu'il s'agissait d'une pancréatite. Chouette ... j'ai eu pas mal d'examens, bili-IRM, echo ... j'ai encore une écho-endoscopie à faire la semaine prochaine et qui risque de confirmer le fait qu'il s'agisse d'une pancréatite auto-immune ... re-chouette ...
Et au fil des examens pour la pancréatite, les médecins ont découverts que j'avais une CSP ! Le diagnostic a donc été posé début Janvier. J'ai un bilan hépatique légèrement perturbé depuis 2005, mais personne ne s'en inquiétait, et là, c'est ça qui a commencé à mettre la puce à l'oreille des médecins ... La bili-IRM montre des petites sténoses des voies biliaires, et un foie "gras". Ils ont voulu me prescrire du DELURSAN, mais comme j'ai un projet de grossesse, on a décidé de faire un FibroScan pour mesurer l'élasticité du foie, et en fonction prendre la décision du traitement.
On m'a bien dit qu'avec ce traitement, je pouvais mener une grossesse, mais je préférerais m'en passer si possible.
J'ai fait le FibroScan Vendredi dernier. La mesure prise est de 10. Ma gastro m'a dit qu'il parlait de fibrose à partir de 13. Mais le résultat lui semble "limite" et elle m'a demandé de faire une biopsie du foie, qui est prévue pour la semaine prochaine.
Voilà où j'en suis.
La pancréatite + la CSP m'ont bien mis par terre ! Une belle douche froide ! Pour tout vous dire, je m'attendais, après les années de galère +++ à être tranquille une fois pour toute. Et là, d'un coup, 2 maladies auto-immunes supplémentaires, ça a été rude à encaisser.
Je remonte la pente, sors la tête de l'eau !
Avec mon conjoint, nous essayons toujours d'avoir un enfant !
J'espère que ce sera pour bientôt ! J'ai été un peu longue ... désolée ... je me pose tout de même pas mal de questions, et peut-être que vous pourrez me répondre. Je ne cherche pas à être rassurée à outrance, mais à avoir des témoignages, conseils, astuces ... qui me permettraient de mieux appréhender tout cela !
En vrac, quelques-unes de mes questions :
- la biopsie du foie se fera avec une anesthésie locale. Est-ce douloureux cette biopsie ? Comment ça se passe ? Je précise que je n'ai eu aucune info à ce jour. L'hôpital doit me rappeler . La biopsie est prévue Mercredi.
- par rapport à une grossesse : est-ce que certaines d'entre vous ont mené une grossesse sous traitement (DELURSAN ou corti) ? est-ce que la grossesse peut avoir un impact sur la CSP ? Et vice-versa ?
- enfin, j'ai vu qu'il y avait le "risque" d'avoir besoin de recourir à une transplantation hépatique. Qui est concerné ? Ca concerne quel pourcentage de personnes ayant une CSP ?
Voilà mes "grosses" questions du jour.
Si vous êtes arrivé jusque là, merci d'avoir lu mon roman !
Bonne journée !
!)