Merci Sky !
Effectivement je désespérai un petit peu d'avoir une réponse, je me suis donc tourné vers d'autres groupes, qui communiquent un petit peu plus. PSC Partners (association Américaine) est un groupe de parole très ouvert et très actif notamment concernant la 'veille' sur études scientifiques associées à nos maladies. Je vous recommande fortement d'y jeter un œil via leur groupe Facebook (en anglais of course !) ; j'y ai appris beaucoup de choses concernant les dernières avancées en matière de recherche. D'ailleurs, ils ont mis en place un 'registry', sorte de base de données destinées aux chercheurs. Ils recherchent des malades qui accepteraient de partager leurs données médicales (bilans sanguins, biopsies, etc.) car bien sûr, nos maladies étant très rares, le plus difficile pour les chercheurs est d'avoir accès à un maximum de données. Pour info, je m'y suis inscrit et il suffit d'envoyer les résultats que l'on souhaite directement sur leur plateforme web, c'est facile et au moins, on choisit ce qu'on y dépose.
Concernant Albi, le forum m'a effectivement permis d'obtenir beaucoup (!) de réponses également, c'est un *excellent* point de départ lorsqu'on vient d'être diagnostiqué CSP, CBP ou autre maladie "boite noire de l'hépatologie" pour reprendre les termes du spécialiste qui m'accompagne ! J'espère pouvoir apporter mon aide comme tu l'as fait pour moi Sky !
Quelques nouvelles, ça pourra éventuellement servir aux futurs lecteurs
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Ma PBH (Ponction Biopsie Hépatique, a.k.a. biopsie du foie) s'est *très* bien déroulée, malgré mes craintes après avoir lu vos témoignages. Il semblerait que depuis 2 ans, les protocoles aient changé à Saint Antoine (d'après ce que m'a dit un interne mi-juillet), et que depuis, il est très rare d'avoir des douleurs. Pour ma part cela s'est confirmé, aucun problème, rien du tout.
Nous avons affiné le diagnostic avec une fibroscopie et une coloscopie fin août (en anesthésie générale), et malgré des anomalies au niveau de l'iléon (dernière partie de l'intestin) il semblerait que je n'ai pas de MICI. Bon point ! A confirmer malgré tout avec un autre spécialiste que je vois fin novembre.
Mauvais point cependant suite à ma biopsie & mon fibroscan : 9.4 kPa et une fibrose avec "ponts". Je suis donc au 3ème stade (sur 4) de la fibrose : F3. Je n'ai pas réussi à savoir s'il était possible d'inverser le processus (passer de F3 -> F2), mais je compte essayer en changeant radicalement mon alimentation.
J'ai en effet lu les travaux du docteur Seignalet ; comme dans tout, je trouve qu'il y a du bon et du mauvais. Son hypothèse me paraît raisonnablement logique : l'intestin ne serait pas tout à fait imperméable à ce que l'on mange de mauvais, et la plupart de nos maladies auto-immunes ne seraient en fait que des maladies "xeno"-immunes, au sens où la réaction immunitaire du corps serait finalement non pas inappropriée (au sens où dirigée contre un organe sain, d'après la définition d'une maladie auto-immune [1]) mais dirigée contre des organes qui auraient stocké de mauvaises "particules" (je ne sais pas le terme) ingérées pendant des années dû à une alimentation inappropriée à notre corps. Je m'essaie donc à suivre le régime qu'il préconise, à savoir arrêter les laits animaux, les céréales qui ont beaucoup muté (l'évolution lente de l'homme ne lui aurait pas encore permis d'adapter ses enzymes à ces nouveaux aliments), et cuire les aliments de manière modérée type vapeur (pour éviter la création de molécules de Maillard entre autres). Là où je trouve que le raisonnement pêche un petit peu, c'est qu'au final à peu près tout autour de nous aujourd'hui a déjà muté génétiquement (tant les céréales que les fruits & légumes), pourquoi donc éviter le blé et pas les pommes ou les oranges ?
Bref, je continue mes recherches. En France, les recherches scientifiques du Docteur Seignalet ne semblent pas avoir été vraiment reprises, peut-être du fait des controverses qui l'entouraient (ses études n'étaient pas menées en "double-aveugle" notamment, donc non recevables scientifiquement). Le credo semble avoir été repris, les études non (dommage...). Mais aux Etats Unis, un mouvement diététique en vogue (paleo-diet), très similaire au régime Seignalet commence à être analysé par les chercheurs [2]. Je n'ai pas encore eu le temps d'explorer plus profondément ces questions, mais elles me semblent importantes pour nous autres malades, qui avons probablement des sensibilités différentes aux aliments que le reste de la population.
[1]
http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_auto-immune
[2]
http://authoritynutrition.com/5-studies ... aleo-diet/
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, ce qui explique que bien que la CSP touche en majorité des hommes, les malades atteints de CSP membres d'ALBI sont en majorité des femmes.... 
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