J'ai une CBP et j'ai peur

[vivre]

Bonjour,

Je suis une Québécoise de 40 ans et j'ai appris il y a bientôt 2 ans que j'avais une CBP à un stade n'ayant pas causé de lésion au foie.
Tout un choc .... puisque mon médecin de famille ne connait ^personne ayant une CBP et la gastro-entérologue qui me suit a seulement un autre patient qui en souffre.
Grâce à une amie, j'ai découvert ALBI, mon dieu ! que la maladie est devenue un petit peu moins épeurante au début.
J'ai eu la chance de voir une hépatologue qui elle fait des recherches sur la maladie..... en sortant de son bureau, elle m'a tellement encouragé que j'aurais normalement dû être motivée, encouragée et surtout confiante en la vie HORS je suis pris de peur, d'une espèce de peur qui me colle à la peau.

Peur que la maladie évolue....
Peur des maladies associées .....
Peur de ne pas voir grandir mes enfants .....
Peur à chaque RDV des résultats ....
Peur d'être malade .....

Avez-vous déjà connu ces types de peurs ?

Je lisais tantôt sur le forum que certaines personnes arrivent à oublier qu'ils ont la maladie WOW WOW WOW. J'espère un jour être habité par cette quiétude.
J'ai des douleurs articulaires et à chaque fois je panique en pensant que peut-être une autre maladie se cache insidieusement dans mon corps. Je suppose que le stress n'aide sûrement pas. Je suppose qu'il existe une période d'adaptation propre à chacun.

Merci
Je suis en train de noyer mon clavier d'ordi !!!!

Au plaisir

Vivre :-

[Noeme]

VIVRE super pseudo moi il me parle fort je le trouve si fragile ce mot si précieux si impermanent si merveilleux plein de promesses de joies et d epreuves he oui c est le principe meme de la vie pas VIE sans souffrance et nous sommes tous egaux nous avons tous nos boulets tot pour toi tard pour moi a trimballer avec nous comme le bon vieux scarabee qui pousse sa grosse boulette et avance malgré tout .

Rassure toi des souffrances j en ai eu a ton age des souffrances physiques epilepsie suite a un accident de voiture ou ma fille a fait un vol de trente metre sur le bitume apres avoir percute le pare brise arriere et miracle merci les puissances divines elle en est sortie indemne moi non quelques mois apres je presentais des crises de comitialite traitement a vie qui il y a deux ans a sature mon foie d ou hepatite toxique d ou plusieurs hypothèses apres la biopsie hai ou cbp ou les deux tu vois tout s enchaine dans une vie aux dernieres nouvelles l epilepsie aurait disparue mais quelques part tous ces malheurs ont permis de faire une biopsie et de detecter le serpent que j abritais en mon sein heu mon foie je prefere en sourire meme si j en pleure souvent moi aussi .

?.
mais nous sommes suivies et ca je commence a en prendre la mesure que maintenant cette histoire certes m a traumatisee mais il y a un mais et un mais positif elle m a permis de mettre mes valeurs de calme de vie sereine a l ordre du jour je ne vois plus le fait de VIVRE a la manière d avant la maladie j accorde du prix aux toutes petites choses a la nature si belle enfin jeVIS c est pas parfait parfois je suis ko mais chaque jour est unique je le savoure avant je le savais mais je ne pratiquais pas le plaisir de vivre et je dois me perfectionner car ces deux dernieres annees m ont pompees videes hache mon sommeil mais pas a pas je redonne forme a mon identite


cette maladie n est plus si rare que ca et elles commence a etre un peu mieux cernee comprise comme le dit SKY sur ce meme forum nous ne sommes pas dans des pays ou l acces aux soins est difficile voire impossible comme le dit notre venerable secretaire Daniel qui m a beaucoup aidee dans mon cheminement ainsi que les oursons filles ou garcons par leur soutien virtuel mais si important quand on est deseperee .


j ai traverse tes questionnements ils sont humains ultra sains et logiques d autres te répondrons mieux que moi sur le plan medical mais ce que je me dis tout peut arriver dans la vie car VIVRE c est dangereux ca demande tellement de courage ou de lacher prise ou d amour


oui c est le bonne valeur avec la cbp on peut continuer a faire l amour a la VIE bisous et rebisous bye et tu vivras longtemps pour savourer tous les bonheurs a venir

[Noeme]

help [-o< haha j ai saturece fil avec le meme message merci de supprimer le superflu et de garder l essentiel a savoir un message haha allez bisous a toi

[vivre]

Merci beaucoup pour vos conseils, du coup je me sens moins seule.

Pour reprendre les termes de Daniel dans un autre sujet. ...... Nous avons une maladie qui avance à pas d'escagot.

Je dois faire confiance et cesser d'être hypervigilante avec l'ensemble des symptômes possibles.


Merci encore une fois

Vivre

[sky]

Bonjour ,

et bien oui on connait tous et toutes ce passage "la peur" (mon dieu je vais mourir , souffrir ou autre)
au bout de quelques temps ça s'appelle"l'inquietude"(et comment ça va evoluer, qu'est ce que je vais decouvrir)
puis "le questionnement"(pourquoi moi , est ce dans la famille , je vais transmettre ça a mes enfants)
petit a petit ces questions prennent moins d'ampleur , moins de place dans nos vies , pour finir par n'etre qu'une petite question dans 1 coin de tete ...
les grosses questions du quotidien prennent parfois le dessus"comment je vais finir le mois , vais je perdre mon boulot"...

et le "Qu'est ce qu'on mange ce soir !!!" que nous connaissons si bien nous les femmes
reprend finalement assez vite la tête de nos preocupations
en gros on s'habitue et on voit qu'on arrive a vivre bien ainsi
alors courage , c'est facile a dire apres quelques années de route ...
mais ça roule c'est le principal non

[Chaussette]

Bonsoir,
J'ai bien aimé ta réponse Sky ! Oui, effectivement, au début, nos nerfs sont éprouvés et nos émotions passent par différents stades. Quand j'ai appris que j'avais des anticorps auto-immuns, c'était l'apocalypse. Je me suis vue perdue, avec la peur insoutenable de ne pas voir grandir mes enfants. Puis après, les médecins nous modèrent, nous rassurent mais il faut le temps de digérer le fait qu'on a une maladie, dont on n'avait jamais entendu parler (avec un nom terrifiant qui plus est ! ). Puis quand on voit nos enzymes se calmer, on reprend confiance. Mais pour le moment, en ce qui me concerne, c'est toujours dans un petit coin de ma tête, tous les jours. J'aimerais bien ne plus me préoccuper que de savoir ce que l'on va manger ce soir !!! !!! !!! (sans me demander si ce n'est pas trop gras ou lourd pour mon foie) !

Je me suis un peu retrouvée dans ton témoignage Vivre. Par moments, je flippe à l'idée de développer des symptômes (pour le moment RAS, je touche du bois) ou des maladies associées. Des fois, j'ai peur aussi d'une dégradation. Sans parler des analyses qui me stressent terriblement. Quand je psychote, je me dis qu'il y a ce nouveau traitement en cours d'expérimentation au cas où le Delursan ne suffirait plus, et qu'en dernier recours, il y a la greffe (bon, bien sûr, c'est mieux de ne pas en arriver là). Et puis je me dis que j'ai une vie normale, sans contraintes (à part celle de faire des contrôles sanguins réguliers), que j'ai la chance de pouvoir aller bosser... Il y a des maladies bien plus invalidantes.

Alors relativisons et croisons les doigts ! Ce forum fait du bien !

[vivre]

Merci à vous deux !!! Vous m'avez bien faites rire !

Je souhaite devenir confiante comme vous deux et surtout d'avoir confiance en la vie et en l'URSO ......

Je veux et je vais voir grandir mes enfants ... je veux et je vais vieillir en toute quiétude ....

Reste à moi d'y croire .


VIVRE

[Noeme]

Allez j en poste un autre message soyons fous oui dans ma tete c est pas la serenite theorisee un petit peu plus haut par moi meme oh la la la trop cerebral tous mes propos ou j allais la non non non dans mon esprit les idees noires les appréhensions les peurs sautent comme dans une poele c est infernal je veux rester au present a maintenant et ne pas me trahir bouh lala c est dur a porter ces saletés de maladies ca me colle au cortex

les deux hantises majeures qui me procurent le privilege d elaborer des scenarios catastrophes a la pelle
1 la peur obsession de la fameuse complication bouhhhhhhh l hooooreuur alors la c était ce soir donc presque maintenant impossible d en sortir un ami m a sauvee de justesse en me donnant un bon coup de pied au c... !!!! ouff

2 la crainte de voir se greffer d autres maladies auto immune satelittes de nos maladies brrrrr c es déjà dur le syndrome sec plus la fatigue plus le nœud a l estomac




Question déjà posee dans le temps mais mal formulee alors je la refais

sont ce des peurs sans fondements ? non ? ou oui ?

[Noeme]

reponse oui elles sont legitimes ces peurs


et apres ????

COMMENT etes vous arrives a vaincre ces vagues ultra négatives ??


il me semble que je suis une recalcitrante

[Chaussette]

Bonsoir Noeme,
Aaaaaaah, tu évoques certaines des peurs que j'essaye de mettre en veilleuse. A chaque fois que je fais une prise de sang ou que j'ai un petit bobo, je me dis "et si ça se dégradait ? ". Car beaucoup de témoignages du forum ont beau être plutôt rassurants et encourageants, il y a quand même un avant et un après le diagnostic. Avec toujours cette peur diffuse que le Delursan ne fasse plus effet, que d'autres maladies apparaissent... Je ne suis pas du genre sereine et optimiste déjà à la base !!

Pour le moment, mes bilans hépatiques sont bons et je vis normalement (je suis une petite nouvelle : diagnostiquée cet été), mais je suis hyper stressée à chaque analyse. Eh oui, j'ai peur de ne pas conserver cet état sans symptôme.

Je rajoute une question à la tienne : de bons résultats d'analyse veulent-ils forcément dire que le foie va bien et que son état ne se détériore pas ? D'après ma gastro, mes résultats d'analyse montrent que mon foie a un fonctionnement normal et qu'il ne souffre pas. Pour elle, pas besoin de biopsie de contrôle dans quelques temps. Mais j'ai lu que certains faisaient plusieurs biopsies ? Quels sont les indicateurs si la maladie évolue ?

Parcourir ce forum fait partie de mes petits rituels du soir... Merci à tous ceux qui ont témoigné et qui donc nous permettent de nous "familiariser" avec ces maladies rares.

[Noeme]

Merci pour ton temoignage nous nous comportons de la meme manière je reprends ta derniere question pour quelle soit lue aussi _ tu dis : de bons résultats de cytolyse témoignent t ils d un bon fonctionnement du foie c est ca ?? je me pose la meme question pour l instant je n ai que des reponses plutôt positives mais bien peu convaincues du coup pas convainquantes .


Il faudrait etre maitre zen pour avoir la certitude d obtenir une reponse franche hummmm quand on nous perçois inquietes on tourne autour de la question et moi j ai toujours la sensation d etre " menagee " alors j ai entendu mon brave professeur du centre de competence de haut leveque a bordeaux me dire : " vous savez je ne pense pas que votre foie vous creera de soucis ... "

apres deux ans de prises de sang de taux catastrophiques au depart et des annonce de diagnostic qui me petrifie encore quand j ai le malheur d y penser ..... et la ce professionnel emminent me lache ca d un air detache inutile de te dire la reaction interne que j ai eu du style " mais ou j habite la ??" si mon foie allait si bien pourquoi le 1 gramme de delursan ??



That is the question ?? : et le comble en partant il me dit au revoir et .... bonne chance
comment comprendre ce bonne chance brrrrrr ca me donne la chair de poule en attendant il était presse il a vu en deux entretien mon profil anxieux et hop !! elle va y croire ...
j attends dans mon coin et je passe par toutes les phases surtout qu il m a adressee a une autre hepatologue de son service pas le temps pour moi de rentrer en relation et de poser mes questions de plus les questions d une angoissee c est dangereux bref



je suis d un naturel extravertie et beaucoup d humour et de poesie mais la j ai pris un sacre coup de vieux a force de trainer dans ce desert aride finalement je me dis he bien si ton foie decide de te mettre a terre tu n y peut rien je prefere en sourire .


heureusement que les témoignages comme le tien montre que comme tu le dis si bien l apres diagnostic c est pas gagne d avance



je me sens demunie devant certaines manifestations de mon corps ma peau seche une hyper acidite des faims incroyables depuis que je prends le fameux delursan la langue blanche chargee des désordres intestinaux ce manque de sommeil et cette fatigue j en ai parle a mon medecin il me dit " ce n est rien .."


Alors il me reste mon bon sens pour calmer mon jeu les paroles de notre DAniel national qui cite son epouse Angela et je me dis si elle est parvenue a maitriser ses craintes tu dois pouvoir le faire et ....avec un peu de chance vivre quelques annees de plus


" une vie gachee !! " comme disait le poete Arthur Rimbaud


allez je ne veux pas te mettre le moral dans les chaussettes a la veille d une nouvelle annee toute neuve soyons positives et restons tranquilles dans nos tetes [-o<
et encore merci de la spontaneite de ton message si sincere je t embrasse tres fort et les nounours aussi



ps Daniel je cours relire tes messages si rassurant tu ne serait pas hépato par hasard ??

[daniel]

Hello Noeme;
Eh Non, je ne suis ni hépatologue ni médecin!
Angela et moi essayons seulement de comprendre de façon pratique et claire pour le commun des mortels les mécanismes biologiques du corps humain, des maladies , des traitements, en n'hésitant pas à poser beaucoup de questions, en "challengeant" les praticiens, etc….
Nous appliquons en quelque sorte la même philosophie à la Santé que celle que Georges Clémenceau appliquait pour la guerre: " La guerre est une chose trop grave pour être confiée à des militaires"
En remplaçant le mot "guerre" par "santé" et le mot "militaires" par "médecins" , la devise pourrait alors être pratiquement la nôtre.

Attention, au même titre que Clémenceau ne s'opposait en rien aux militaires et au contraire en avait besoin comme il l'a d'ailleurs parfaitement démontré, de même, cette même philosophie appliquée à la Santé ne s'oppose en rien au corps médical, au contraire.

Cette philosophie ne fait que remettre à sa vraie place le rôle central du malade: c'est lui qui doit gérer sa santé , c 'est lui qui est le décisionnaire en dernier ressort pour tout ce qui concerne son bien le plus précieux: sa santé. Il n 'est évidemment pas seul car bien évidement il a autour de lui une équipe,des médecins bien sûr, mais pas seulement: les médecins en qui il a confiance sont ces personnes qui possèdent la connaissance technique de la médecine et de sa pratique; les bons rapports et la confiance que le malade entretient avec eux ne veulent pas dire qu'il doive les suivre aveuglément: il ne doit pas hésiter à les questionner,à les challenger tout en douceur, et réfléchir afin de forger sa propre opinion; si le patient a des doutes sur la conduite à tenir après avoir écouté arguments et explications de ses médecins ( généraliste et spécialiste) il ne doit pas hésiter à consulter quelqu'un d'autre pour avoir un autre avis et en dernier ressort c'est lui qui doit décider de son sort. Le reste de l'équipe, c'est le conjoint, la famille, les amis , éventuellement l'association si le malade lui demande de l'aide ; leurs avis sont là pour le soutenir moralement et psychologiquement mais aussi pour aider le malade à prendre la meilleure décision possible pour son cas particulier; car le malade peut être fragilisé; il peut avoir peur, il peut manquer passagèrement d'objectivité car il est difficile d'être juge et partie; le reste de l'équipe est donc là non pour se substituer au malade ou pour faussement le rassurer notamment en lui mentant sur son état ou en l'infantilisant, mais pour l'aider à surpasser ses peurs à analyser froidement et logiquement la situation par rapport à ses propres critères, etc…
C'est cette philosophie qui guide l'orientation de notre association et que nous essayons de transmettre à nos adhérents et ceux qui nous lisent sur le forum.
Notre but est que les malades maîtrisent leur maladies, en sachent le plus possible le plus objectivement possible, afin qu'ils soient les mieux "armés" contre la maladie, qu'ils puissent surmonter leurs peurs , être capables de poser les bonnes questions aux médecins ( parfois sans réponse…), bref qu'ils puissent accepter la maladie comme une compagne certes non désirée mais que l'on "domine" psychologiquement.

Toutefois, cette ambition est plus facile à dire qu'à faire! La preuve en est que Noeme , Cathy et bien d'autres, n'ont pas encore réussi à dominer cette peur, cette angoisse qui ne disparaissent plus depuis le diagnostic et qui leur pourrissent la vie.

Je compte donc réfléchir et écrire une nouvelle "plaidoirie" afin de tenter d'aider celles et ceux qui n'arrivent pas encore à surmonter leurs angoisses au quotidien , comme en témoignent leurs nombreux messages en ce sens

[cathy58]

Re - bonjour,
Alors là je ne suis pas vraiment d'accord, et il faut que je le dise ... mon expérience personnelle fait que je suis "coincée" dans un système et non pas décideur de rien du tout ...
Quand j'ai commencé à être malade j'avais confiance en la médecine et en mon médecin traitant (comme je n'étais jamais malade je n'avais pas fait le tour de ses compétences) .... mais là je ne suis pas vraiment d'accord avec ce qui est écrit ....
Désolée mais je n'ai fait que SUIVRE ce que l'on VOULAIT bien m'accorder comme examens, comme PDS comme dirait Avatar et c'est moi qui "voulait que tout cela avance", et je demandais à ce que l'on me prenne en charge .... et que l'on me soigne pour pouvoir essayer de reprendre une vie normale.
Quand tout a commencé personne ne croyait à mes douleurs lombaires ... et patatras j'apprends que j'ai une hépatite auto-immune .... c'est là que tout a démarré ... mais cela fait quand même depuis 2011 que je suis malade ... et de pire en pire la situation ... pour moi .... je parle uniquement en mon nom là ... tu parles d'angoisse et de peur ... ATTENTION à ça !!!!! du coup les 3/4 des médecins se disent : ah elle est déprimée, dépressive, peureuse, que sais-je encore et du coup ils font quoi ???? ils te proposent les anti-dépresseurs et BASTA on s'occupe plus de rien ...
Non non et non je ne suis pas d'accord .... bien sûr que j'ai peur de mon avenir et j'ai bien raison .... là je viens de recevoir des documents ce que l'on pourrait appeler (l'intendance) ... et je vais bientôt me retrouver dans une panade d'enfer ... tout ça à cause de médecins qui ne m'ont pas entendue .... là je dis non ... et puis ce système nous enferme dans une sphère .... une boule ... si tu n'as pas de lettre on te reçoit pas ... donc le généraliste à tous les pouvoirs ... car si il n'est pas d'accord tu est OBLIGE de partir ailleurs .... moi c'est décidé j'en AI MARRE de tout ça de ne jamais être bien, de ne pas pouvoir sortir, vivre, me promener, conduire ma voiture, ne plus m'inquiéter de mon devenir .... oh je sais on peut mourir chaque jour (accident, attentat, etc ...) mais moi je regrette de le dire mais ils m'ont pris ma vie ... 'm'ont baladée de droite et de gauche ... sans ménagements parfois ... m'ont accusée de bien des choses ... oui c'est vrai !!! et pourtant j'étais restée polie et calme .... à chaque visite (le coeur qui pince bien sur car vous vous demandez si cette fois on va vous prendre en charge) ... il n'y a pas que la peur dans nos coeurs ... il y a tout le reste .... ce système le médecin traitant à le pouvoir de dire : il me faut un rendez vous rapidement pas comme ici dans 3 mois ... et on vous balade de 3 mois en 3 mois ...
Je regrette ce système est bien pour les gens qui n'ont pas de pathologie qui font des contrôles ... je sais une fois je l'ai dit et tu m'as répondu que dans le monde ... il y a pire ... je sais bien ... ok je suis d'accord ... mais là ... pour le moment moi je ne me sens pas bien du tout et ce n'est pas psy ras le bol d'entendre ça ... pas étonnant que la France est le premier consommateur au monde "des fameuses pilules du bonheur" ... NON NON et NON je suis comme tout le monde il y a des fois ou j'ai tellement mal et ou je me sens tellement mal que je pense oui, je le pense que cela va mal se terminer pour moi ... alors je ne suis pas d'accord quand on dit que c'est que de la peur ...
Je suis quelqu'un qui a eu une vie dure ... et je m'étais armée pour beaucoup de choses ... trop c'est trop oui il y en a MARRE parce que cela fait déjà plus de 3 ans maintenant j'ai le vertige quand j'y pense (c'est une expression) ...
QUE JE SUIS REELLEMENT MALADE et que je suis là .... franchement ce n'est pas juste ... et que fais t'on de mon état de douleurs ? plus de vie ? plus de sorties ? plus de petites choses qui faisaient plaisir à faire tout ça parce que je ne peux plus ???
Qui s'en préoccupe ?
Désolée et heureusement que ce forum nous permet de nous exprimer ... ce n'est pas juste tout cela ... à cause de ce manque de diagnostic on me menace de ne plus me verser mon salaire faute de ... diagnostic justement ... trouvez vous cela normal ????
Je vais devenir quoi ???
J'ai juste voulu me faire soigner moi .... c'est tout ...
Bien sur qu'il y a des jours où on a peur ... mais il me semble que c'est NORMAL cela fait partie de la vie ...
Merci de laisser ce message ... j'aimerais savoir si d'autres personnes ont vécu mon cauchemar qui n'est pas terminé ...
Merci à vous de me lire
Merci à ce forum ....
Cela ne veut pas dire que j'ai perdu tout espoir ... mais franchement c'est pas évident ....

[tess]

coucou Cathy
n'oublie pas on est là nous aussi près de toi malgré la distance et on partage ta peine et ton angoisse, je te comprends très bien, ce n'est pas psychologique c'est bien réel. Une maladie bien physique!! Les analyses sont là pour le prouver si besoin! J'espère que tu te trouveras un bon généraliste et un bon spécialiste comme le Docteur Poupon ou le docteur Corpechot. C'est vrai que parfois on a l'impression d'avancer avec un mur devant soi et c'est difficile, il faut essayer d'oublier le mur mais des fois il se rapproche et on essaye de le repousser...Je te souhaite de trouver du courage au fond de toi, pour cette nouvelle année ce sera ça mon voeu pour toi et les malades, beaucoup de courage pour affronter la maladie et aussi du courage pour accepter les petits bonheurs quotidiens qui nous rappellent que oh quand même on est encore bien vivants et il y a des moments de bonheur aussi!
Je pense à toi
bisous

[espoir]

Salut vivre.
Je suis aussi québécoise, mais c'est mon homme qui a une csp. Je sais pas ce que tu penses des médecins québécois, mais moi, en tout cas, je les trouve pas toujours .... disons coopératifs. Mon mari a eu son diagnostic en 2008, je crois. Au début, il a commencé l'urso, puis son médecin lui a dit qu'il devait arrêter de les prendre. Apparemment, qu'à la longue, cela lui ferait du tort....
Bon, en tout cas, je m'abstiendrai de tout commentaire à propos des médecins, mais faut pas les laisser faire...

Prends courage, car malgré tous les malgré, il faut espérer.