le forum d'albi

sofi

Bonjour,
merci beaucoup pour votre réponse et le lien envoyé.
Je crois en effet que je vais prendre RDV avec le professeur qui me suivait auparavant à Lyon car je reste un peu perdue. Le compte rendu de la cholangio-irm dit bien "foie de surchrage stable", donc je continue à me demander si j'en suis ...

sofi

Petite précision qui a beaucoup d'importance au vu de mes posts antérieurs (qui dataient de ma grossesse et que j'avais oubliés !) : le handicap de ma fille n'a rien à voir avec mon état de santé, ni avec mes maladies ni avec la prise de médicaments)

sofi

Bonjour à tous,
je suis venue sur ce forum il y a fort longtemps (tableau cinique un peu complexe avec Crohn + CSP, en plus d'une sclérose en plaques) et aujourd'hui me revoilà.
Ma Cholangite est restée à peu près stable pendant toutes ces années (je précise qu'elle a été diagnostiquée en 1995, donc ...

sofi

mamie nini,
je suis presque dans la même situation que toi (MC + CSP depuis 11 ans, + SEP depuis 4 ans).
contacte moi par mail si tu veux des infos :
arlesienne69@hotmail.com

sofi

merci fabienne de faire la modératrice...
je suis d'accord avec toi sur l'autocensure, mais où ai-je enfreint les règles ??
Je relis le reglement et je constate qu'on ne doit pas poster de messages à caractère injurieux, obscene, vulgaire, diffamatoire, menaçant, ou sexuel...
Il ne me semble pas que ...

sofi

angela a écrit :
-le forum est un endroit de liberté, mais de liberté relative...

je dois être naïve mais je n'ai toujours pas compris en quoi ce que j'avais écrit pouvait en défriser certains.
Quant à la liberté, elle est ou elle n'est pas.

sofi

que signifie un forum "modéré" ?
rapporter les propos de mon homéopathe , ce n'est pas modéré ?
parce qu'il n'est pas professeur spécialisé dans les maladies biliaires ?
si on doit échanger et confronter des opinions, il me semble interessant pour avancer d'avoir des prises de positions différentes ...

sofi

je ne voudrais pas que le message précédent soit interprété comme une ingratitude de ma part, je remercie encore de tout coeur ceux qui m'ont aidée à obtenir ces infos ; et ce que j'ai écrit n'a rien à voir avec les réponses qu'ils m'ont faites.
je me pose une question, et je pensais que le forum ...

sofi

angela,
si j'ai parlé d'arrêter le delursan, c'est parce que mon gastro (un professeur je le précise) m'a conseillé de le faire. le premier trimestre. tout en continuant à dire que ce n'était pas dangereux pour le foetus.
je voulais avoir d'autres avis pour me faire une opinion un peu solide, et je ...

sofi

et oui, le problème, c'est qu'il faut avoir une maladie qui rentre dans leur tableau...
personnellement j'ai obtenu la longue maladie pour la sclérose en plaques, mais quand j'ai voulu exposer au médecin expert mes problèmes liés à la CSP, il n'a rien voulu entendre, ni quand j'ai évoqué les anti ...

sofi

et oui, le problème, c'est qu'il faut avoir une maladie qui rentre dans leur tableau...
personnellement j'ai obtenu la longue maladie pour la sclérose en plaques, mais quand j'ai voulu exposer au médecin expert mes problèmes liés à la CSP, il n'a rien voulu entendre, ni quand j'ai évoqué les anti ...

sofi

merci encore fabienne pour l'attention que tu as portée à toutes ces questions concernant CSP et grossesse, merci de les avoir posées.
Je pense que ça va m'aider , bien que des points restent un peu obscurs : pourquoi arrêter le delursan pdt le 1er trimestre s'il ne présente aucun danger ?
Mon ...

sofi

daniel, fabienne, et tous les autres,
je voudrais vous remercier pour votre écoute et votre gentillesse, je suis très touchée que vous ayiez pensé à moi lors de la journée de samedi.
la solidarité n'est pas un vain mot pour vous et ce forum le prouve.
encore merci à tous et plein de bonnes choses ...

sofi

j'ai oublié une petite chose,
pour le poste aménagé, il existe quand même un texte de loi, qui selon moi est vraiment sujet à interprétation mais dont on peut se servir ;
c'est le décrêt 85-603 du 10 juin 85,
article 24.

sofi

alors, ça risque d'être un peu long..
je précise que j'ai mis 4 mois pour obtenir les infos car on m'a trimbalée d'un service à un autre, d'une institution à une autre, on m'a rétorqué au moins 100 fois que je devais m'adresser à ma DRH et que je n'avais pas à faire ces démarches de mon côté, bref ...

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Re: Une revenante ! Avec des nouvelles mitigées..

Re: Une revenante ! Avec des nouvelles mitigées..

Une revenante ! Avec des nouvelles mitigées..

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