Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
La recherche a retourné 7 résultats
Aller sur la recherche avancée
- mar. 27 déc. 2022, 9:07 pm
- Forum : diététique
- Sujet : Livre alimentation maladies csp cbp
- Réponses : 1
- Vues : 2504
Re: Livre alimentation maladies csp cbp
Bonsoir à vous tous, A quand en 2023 un projet de livre en écriture avec un chef cuisinier de grande notorieté de recettes faciles à realiser specfiques aux maladies du foie en lien avec l'asso albi ou autre ?
Au plaisir d'avoir vos retours...
Bonsoir Benjamin, ce serait formidable faisons un ...
- ven. 25 nov. 2022, 3:13 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : nouvelle
- Réponses : 37
- Vues : 144521
Re: nouvelle
bonjour a tous
je ne viens pas ici pour moi mais pour mon ami qui a une cholangite auto immune il prend du delursan de prednisolone et de l'immurel
je me pose beaucoup de questions peut on vivre bien avec ce type de maladie a t-il une chance de vivre longtemps il a 35 ans
j'ai tellement peur de ...
- dim. 20 nov. 2022, 12:13 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Crises après cholecysectomie
- Réponses : 6
- Vues : 13329
Re: Crises après cholecysectomie
Bonjour Joanna
Après l’ablation de la vésicule en dehors de la fatigue et des douleurs musculaires avez vous eu des grosses douleurs abdominales ?
Les spécialistes me disent que si j’avais une CBP ou CSP l’IRM biliaire l’aurai détecté….
J'ai été fatiguée je me souviens c'était le 16 décembre ...
Après l’ablation de la vésicule en dehors de la fatigue et des douleurs musculaires avez vous eu des grosses douleurs abdominales ?
Les spécialistes me disent que si j’avais une CBP ou CSP l’IRM biliaire l’aurai détecté….
J'ai été fatiguée je me souviens c'était le 16 décembre ...
- dim. 20 nov. 2022, 12:04 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Je me présente
- Réponses : 7
- Vues : 6669
Re: Je me présente
Bonjour
Alors après quelques recherches (ma mémoire me fait défaut lol )
Aout 2020 RV chez le doc à St-Etienne il me supprime Delursan pour un nouveau qu'il a prescrit à une dame avec qui cela fonctionne bien : OCALIVA 5mg ordonnance, prise de sang et me donne un RV le 31 septembre 2020 pour voir ...
Alors après quelques recherches (ma mémoire me fait défaut lol )
Aout 2020 RV chez le doc à St-Etienne il me supprime Delursan pour un nouveau qu'il a prescrit à une dame avec qui cela fonctionne bien : OCALIVA 5mg ordonnance, prise de sang et me donne un RV le 31 septembre 2020 pour voir ...
- sam. 19 nov. 2022, 11:57 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Je me présente
- Réponses : 7
- Vues : 6669
Re: Je me présente
Bonjour daniel,
Je suis un peu perdue désolée
Oui je confirme : on m'a diagnostiqué un Cholangite Biliaire Primitive.
Je suis soignée au CHPL St Etienne. Au début j'ai pris Toco (vitamine E) Delursan 250mg puis mon spécialiste a augmenté la dose à 500mg car pour lui ce n'était pas suffisant suite ...
Je suis un peu perdue désolée
Oui je confirme : on m'a diagnostiqué un Cholangite Biliaire Primitive.
Je suis soignée au CHPL St Etienne. Au début j'ai pris Toco (vitamine E) Delursan 250mg puis mon spécialiste a augmenté la dose à 500mg car pour lui ce n'était pas suffisant suite ...
- ven. 18 nov. 2022, 5:39 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Crises après cholecysectomie
- Réponses : 6
- Vues : 13329
Re: Crises après cholecysectomie
Je suis nouvelle et j’ai une lueur d’espoir en tombant sur ce forum. Peut être que je vais échanger avec des personnes rencontrant mon souci.
Je m’explique, après 2 épisodes de douleurs abdominales me conduisant aux urgences une eco ma détecté un calcul biliaire. Je suis donc opérée d’une ...
- jeu. 17 nov. 2022, 9:08 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Je me présente
- Réponses : 7
- Vues : 6669
Re: Je me présente
Bonsoir,
Je remercie l'association de m'avoir donner le lien de ce forum (via Facebook)
En 2010, après m'avoir enlever la vésicule biliaire en urgence... il a fallu que les médecins s'aperçoivent que mon foie était agressé par globules blancs, depuis j'ai pris Delurzan Toco puis Ocaliva, Cholurso ...
Je remercie l'association de m'avoir donner le lien de ce forum (via Facebook)
En 2010, après m'avoir enlever la vésicule biliaire en urgence... il a fallu que les médecins s'aperçoivent que mon foie était agressé par globules blancs, depuis j'ai pris Delurzan Toco puis Ocaliva, Cholurso ...