Bonjour Sarah,
En soi les traitements pour la maladie de Crohn ont sacrément évolué ces dernières années. Il y a par exemple toute une gamme d'anti TNF qui sont assez performants, au point de mettre la maladie en sommeil.
Je pense que ton gastro va te faire passer une coloscopie pour évaluer l'état ...
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- ven. 06 févr. 2026, 11:18 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CSP avec MICI
- Réponses : 2
- Vues : 1930
- jeu. 29 janv. 2026, 4:21 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Présentation
- Réponses : 11
- Vues : 24616
Re: Présentation
Ca avance mais lentement, il va falloir être patient avoir d'avoir le bon diagnostic.
Une CSP des petits canaux est une forme un peu particulière de la CSP, mais en général moins grave avec moins de recours à la greffe il me semble.
En tout cas en l'état ce ne sont que des suppositions, j'espère que ...
Une CSP des petits canaux est une forme un peu particulière de la CSP, mais en général moins grave avec moins de recours à la greffe il me semble.
En tout cas en l'état ce ne sont que des suppositions, j'espère que ...
- ven. 23 janv. 2026, 4:04 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Diagnostic CSP
- Réponses : 68
- Vues : 93807
Re: Diagnostic CSP
Quelques nouvelles à greffe + 6 mois :
- Tous les marqueurs biologiques du foie sont normaux, le traitement anti rejet est stabilisé
- On a juste les reins qui prennent un peu, du a la toxicité du tacrolimus, mais rien d'inquiétant pour le moment
- Le centre de greffe est capable de me trouver un ...
- Tous les marqueurs biologiques du foie sont normaux, le traitement anti rejet est stabilisé
- On a juste les reins qui prennent un peu, du a la toxicité du tacrolimus, mais rien d'inquiétant pour le moment
- Le centre de greffe est capable de me trouver un ...
- lun. 22 déc. 2025, 4:00 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Ma présentation Kyscha
- Réponses : 4
- Vues : 5038
Re: Ma présentation Kyscha
A tout hasard il t'a donné un nom précis à cette maladie? J'aurais bien aimé savoir ce que c'est.
Typiquement pour la CSP tu as une forme particulière de "CSP des petits canaux".
Typiquement pour la CSP tu as une forme particulière de "CSP des petits canaux".
- lun. 22 déc. 2025, 11:40 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Fibroscan résultat ?
- Réponses : 35
- Vues : 25583
Re: Fibroscan résultat ?
Merci beaucoup pour ton retour chris, il est vrai qu'en général les utilisateurs du forum communiquent davantage sur les mauvaises nouvelles que sur les bonnes, et c'est compréhensible. Aussi il est important de montrer que des bonnes nouvelles, des améliorations, peuvent également se produire ...
- lun. 22 déc. 2025, 11:38 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Ma présentation Kyscha
- Réponses : 4
- Vues : 5038
Re: Ma présentation Kyscha
Bonjour Kyscha,
En lisant ton message je me demande si un praticien t'a posé un diagnostic clair de la maladie dont tu souffre? Disons que lorsque tu mentionne "des lésions (dilatations des voies biliaires) à peu près partout dans mon foie et que celui-ci a commencé à rétrécir" je pense à une CSP ...
En lisant ton message je me demande si un praticien t'a posé un diagnostic clair de la maladie dont tu souffre? Disons que lorsque tu mentionne "des lésions (dilatations des voies biliaires) à peu près partout dans mon foie et que celui-ci a commencé à rétrécir" je pense à une CSP ...
- jeu. 18 déc. 2025, 1:13 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Présentation
- Réponses : 1
- Vues : 709
Re: Présentation
Bonjour Michel,
Soit le bienvenu sur le forum.
J'ai également eu une CSP, récemment transplanté en juillet.
Ton message m'a inspiré car l'Ecosse est également une destination qui m'intéresse depuis un moment!
Mais bon cette année ça sera l'Irlande.
J'espère que tu pourras mener à bien tes projets ...
Soit le bienvenu sur le forum.
J'ai également eu une CSP, récemment transplanté en juillet.
Ton message m'a inspiré car l'Ecosse est également une destination qui m'intéresse depuis un moment!
Mais bon cette année ça sera l'Irlande.
J'espère que tu pourras mener à bien tes projets ...
- mer. 29 oct. 2025, 10:05 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Fibroscan résultat ?
- Réponses : 35
- Vues : 25583
Re: Fibroscan résultat ?
C'est une excellente nouvelle, un score F0 - F1 on en voit pas souvent sur le forum, j'espère que le scanner sera tout aussi encourageant.
Tiens nous informés du résultat, bonne chance à toi!
Tiens nous informés du résultat, bonne chance à toi!
- ven. 24 oct. 2025, 10:49 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : HAI et CSP - évolution des maladies
- Réponses : 2
- Vues : 1965
Re: HAI et CSP - évolution des maladies
Salut Flo,
J'ai le même âge que toi, diagnostiqué CSP en 2018 et greffé il y a 3 mois.
Cette pathologie est davantage un marathon qu'une course de vitesse. Et elle est propre à chacun. Tu va voir des patients ayant besoin d'une greffe rapidement et d'autres n'en ayant jamais besoin.
Si tu as mis un ...
J'ai le même âge que toi, diagnostiqué CSP en 2018 et greffé il y a 3 mois.
Cette pathologie est davantage un marathon qu'une course de vitesse. Et elle est propre à chacun. Tu va voir des patients ayant besoin d'une greffe rapidement et d'autres n'en ayant jamais besoin.
Si tu as mis un ...
- lun. 06 oct. 2025, 12:47 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Diarrhées avec le Cholurso
- Réponses : 3
- Vues : 2050
Re: Diarrhées avec le Cholurso
A titre personnel j'avais tenté de remplacer le cholurso par du delursan (même molécule mais fabricant différent) sans voir d'amélioration notable. Cela pourrait être une piste proposée par ton spécialiste néanmoins, peut être sera t'elle plus efficace dans ton cas..
- ven. 19 sept. 2025, 8:23 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Présentation : conjoint Crohn et CSP
- Réponses : 5
- Vues : 2170
Re: Présentation : conjoint Crohn et CSP
Bonjour Chamballa,
J'ai également le tandem Crohn + CSP. J'aurais tendance à dire que c'est une sorte de vases communicants, quand Crohn est calme alors la CSP se réveille et inversement, c'est en tout cas ce que j'ai pu constater à titre personnel.
Quel traitement prends ton conjoint pour Crohn ...
J'ai également le tandem Crohn + CSP. J'aurais tendance à dire que c'est une sorte de vases communicants, quand Crohn est calme alors la CSP se réveille et inversement, c'est en tout cas ce que j'ai pu constater à titre personnel.
Quel traitement prends ton conjoint pour Crohn ...
- jeu. 18 sept. 2025, 8:25 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Transplantation et CHC
- Réponses : 1
- Vues : 1234
Transplantation et CHC
Je vous transmet ci dessous le témoignage de Frederic, peu à l'aide avec l'outil informatique, et qui m'a demandé de l'aider à publier son message. J'espère trouver parmi vous des personnes pouvant l'aider davantage que moi :
"Bonjour à tous
Adhérent depuis 2012, Je n’ai pas eu l’occasion d ...
"Bonjour à tous
Adhérent depuis 2012, Je n’ai pas eu l’occasion d ...
- mar. 09 sept. 2025, 11:19 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Diagnostic CSP
- Réponses : 68
- Vues : 93807
Re: Diagnostic CSP
Quelques nouvelles a greffe + 2 mois :
- Tous les marqueurs biologiques du foie sont revenus dans la norme à la dernière prise de sang ce qui est très bien
- Niveau physique j'ai repris les 10kg perdus en réa et je me concentre sur la reprise de la masse musculaire
- Reprise du travail, sans ...
- Tous les marqueurs biologiques du foie sont revenus dans la norme à la dernière prise de sang ce qui est très bien
- Niveau physique j'ai repris les 10kg perdus en réa et je me concentre sur la reprise de la masse musculaire
- Reprise du travail, sans ...
- mar. 09 sept. 2025, 11:08 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Suspicion csp
- Réponses : 4
- Vues : 2368
Re: Suspicion csp
Pendant quasiment 2 ans j'ai eu tous mes examens biologiques dans la norme avec une CSP, quand elle est en dormance elle est quasiment invisible.
- mer. 03 sept. 2025, 10:50 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Suspicion csp
- Réponses : 4
- Vues : 2368
Re: Suspicion csp
Bonjour Tiloune,
Je rejoins Primerose, une Bili IRM ou une biopsie permettront d'avoir un diagnostic sûr. J'aurais une préférence pour l'IRM car non invasive mais c'est au médecin de décider ce qui lui paraît le mieux.
Après si tu a à une MICI (crohn ou RCH), autour de 40 ans, que tu es un homme ...
Je rejoins Primerose, une Bili IRM ou une biopsie permettront d'avoir un diagnostic sûr. J'aurais une préférence pour l'IRM car non invasive mais c'est au médecin de décider ce qui lui paraît le mieux.
Après si tu a à une MICI (crohn ou RCH), autour de 40 ans, que tu es un homme ...