Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La recherche a retourné 17 résultats

par mayamdf
dim. 21 mars 2010, 11:17 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CSP et contraception ???
Réponses : 8
Vues : 38710

Re: CSP et contraception ???

salut,

Cela fait depuis 16 ans à ce jour que j'ai une csp et les deux gastro que j'ai mon toujours interdit la pillule seule contraception pour moi est le préservatif.
A ce que je sais pillule et fois ne font pas bon ménage.

Les seules fois ou j'ai due en prendre s'est pour traiter mes kyste aux ...
par mayamdf
dim. 21 mars 2010, 10:56 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : j ai une cholangite sclerosante primitive
Réponses : 39
Vues : 179532

Re: j ai une cholangite sclerosante primitive

salut
j'ai attendu deux ans avant d'avoir mon 1er enfant car mon mon gastro pas possible entre les rendez avec généticiens attente d'une réponse des medecins specialistes de medicaments pour savoir s'il n'y avait aucun risque pour le bébé puis problèmes des ovaires. donc une attente de six mois il ...
par mayamdf
mer. 03 mars 2010, 1:06 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : enceinte avec une CSP ou CBP
Réponses : 21
Vues : 99943

Re: enceinte avec une csp

salut
j'ai une csp moi aussi depuis longtemps et meme avant d'avoir mes enfants la seule chose pendant la grossesse c'est les prise de sang pour controles le foie a part sa rien d'autre si pour le premeir on ne ma pas augmenter l'ursolvan et pour le deuxième oui car pour moi arriver a 4 - 5 mois de ...
par mayamdf
mar. 09 févr. 2010, 11:38 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Stabilisation de la CSP sous Ursolvan ?
Réponses : 6
Vues : 31987

Re: Stabilisation de la CSP sous Ursolvan ?

salut

Depuis 1994 que je suis sous ursolvan j'avais 17 ans aujourdhhui 35 ans
sous ursolvan comme toi et dans les analyses de sang j'ai toujour eu des haut et des bas comme tu dit les analyses font le yoyo je pense que sa peu venir s'il on est plus ou moins fatiguées ou pas puis y il a les saisons ...
par mayamdf
mar. 09 févr. 2010, 10:47 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : j ai une cholangite sclerosante primitive
Réponses : 39
Vues : 179532

Re: j ai une cholangite sclerosante primitive

Bonjour à tous,

Comme l'on dit les différents abonné, tu as la vie devant toi. j'aurais bien voulue connaitre ce site au début de ma maladie car il est vrai que c'est une bombe et difficile d'accepté.Car pour moi la csp je l'ai depuis l'age de 17 ans aujourd'hui j' est 35 ans deux beau petit ...
par mayamdf
dim. 07 déc. 2008, 9:28 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Démangeaisons insupportables
Réponses : 26
Vues : 105584

Re: Démangeaisons insupportables

salut
à lire les noms s'est bien de l'homéopathie tu peu toujours essayer car il n'y a aucun danger j'en donne a mes enfants. tu sauras aussi que beaucoup de médecin n'y crois pas trop a cette medications donc s'est le choix de chacun d'en prendre ou non. il m'est arriver d'en prendre aussi en ...
par mayamdf
dim. 08 juin 2008, 3:14 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : MAUX D'ESTOMAC ET AUTRES ....
Réponses : 3
Vues : 18737

Re: MAUX D'ESTOMAC ET AUTRES ....

bonjour
qu'elle traitement prend ta fille .moi j'ai une csp et je suis sur 4 ursolvan pour moi la csp cela a ete la fatigue puis les demangaisons mal de ventre de temps en temps en fonction de ce que j'ai mangé .

après l'autre maladie ne connait pas.si je m'en rappelle j'avais 17 ans donc on ma ...
par mayamdf
dim. 08 juin 2008, 3:02 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : hérédité cbp
Réponses : 7
Vues : 34379

Re: hérédité cbp

salut
moi je suis atteinte d'une csp et au debut il ont mis six mois avant de trouver ce que j'avais donc ils ont vaccinee tous le monde a la maison contre l'hepatite B ce qui a peu etre et qui reste a demontre a reveiller la maladie csp a ma petite coeur nous avons 10 ans de difference donc moi ma ...
par mayamdf
jeu. 29 mai 2008, 12:07 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Démangeaisons insupportables
Réponses : 26
Vues : 105584

Re: Démangeaisons insupportables

salut
il est vrai qu'on lit tous les messages mais quelques fois selon nos humeur on ne repons pas mais je suis contente pour toi tu as eu ton rendez vous .
j'espere que tes demengaisons vont mieux. mois s'est la fatigue et a cause d'elle mais malaise vageaux reviennent mais je repose comme je peu ...
par mayamdf
jeu. 01 mai 2008, 12:01 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Toute nouvelle
Réponses : 21
Vues : 88445

Re: Toute nouvelle

salut espoir

j'ai lu tout tes messages comme le dit daniel arrete de t'angoisser comme sa car ton mari doit le resentir et se n'est pas bon pour lui.

voila moi ma csp on la decourve j'avais 17 ans et aujourd'hui j'en est 33 ans et deux enfants je suis en traitement evec ursolvan 4 par jours a vie ...
par mayamdf
mer. 30 avr. 2008, 11:27 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Démangeaisons insupportables
Réponses : 26
Vues : 105584

Re: Démangeaisons insupportables

salut
je connais ton probleme des demangaisons que j'ai eu au tout debut de ma maladie rester 6 mois en crise de demangaisons pas dormir de la nuit. mois je frottais mes talons de pied sur les moquettes jusqu'a me bruler a force de frotter. le dr ma donner different calment mais rien ne calmais ...
par mayamdf
mar. 08 avr. 2008, 1:21 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : csp
Réponses : 6
Vues : 32524

salut

salut a toi
j'ai une csp depuis l'age de 17 ans et mon gastro voir meme plutot un spécialiste ma dit que a long terme je devais avoir une greffe mais voila rien car la maldie suivant les cas evolue tres lentement et d'autre rapidement mais d'abort il y a des examens a faire comme biopsis du foie ou ...
par mayamdf
dim. 23 mars 2008, 12:38 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : tout va bien
Réponses : 8
Vues : 39707

Bonjours a tous je lis tous les messages et comme vous le dite on a ps forcement envie de repondre par timidite ou par peur de ma part de mal me faire comprendre.
Et quelques fois on se referme sur soi, pas envie de parler heureusement j'ai un compagnon qui essaye de me sortir de ma coquille et il s ...
par mayamdf
sam. 29 sept. 2007, 12:02 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Nouvelle adhérente
Réponses : 10
Vues : 47163

bonjour

j'ai une csp cela fait environ 14 ans debut de la maladie grosse fatigue donc se repose a chaque fois mais grace au traite sur ursolvan 4 prise cela va mieux une biliirm par anx et prise de an tout les six mois mais au debut j'avais prise de sang tous les mois puis sa s'est estomper d ...
par mayamdf
jeu. 26 juil. 2007, 11:03 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : à propos des démangeaisons
Réponses : 2
Vues : 15344

bonjour

moi aussi j'ai ete a trois ursolvan par jour et il m'arrivais qu'avec la fatigue les demengaisons reviennent donc en parlant avec mon medecin gastro plusieurs fois je suis passe a quatre ursolvan en une seule prise le soir au repas car les demendaisons sont surtout la nuit pour moi et les ...