Bonjour Eléonore je vis avec une HAÏ depuis 2ans et demi...
Je prends de la cortisone et prograf...parce que imuran et cellcept n'ont pas fonctionné
Je suis infirmière je travaille encore et très fort ...je suis très active ,je voyage ..j'ai 55?ans et deux merveilleux petit fils
Ce n'est pas ...
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
La recherche a retourné 38 résultats
Aller sur la recherche avancée
- ven. 11 avr. 2014, 4:55 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Diagnostic Hépatite Auto Immune
- Réponses : 9
- Vues : 48685
- jeu. 15 août 2013, 11:08 pm
- Forum : Informations générales
- Sujet : Avez-vous votre badge ?
- Réponses : 9
- Vues : 59155
Re: Avez-vous votre badge ?
moi aussi je suis de la belle province ne m'oubliez pas :)
lilicactus
lilicactus
- jeu. 15 août 2013, 7:32 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : peur de vivre ? ou vivre de peurs ...
- Réponses : 14
- Vues : 59205
Re: peur de vivre ? ou vivre de peurs ...
Ma chere Noeme...
tu vois tu es resortie de ton placard...la vie l'emporte toujours...et la joie aussi
la medication est notre alliée Noeme...comme le dit mon medecin le cellcept est mon ami
et je le considere ainsi avec ses bons et mauvais côtés...il fera partie de ma vie a jamais...
N e reste pas ...
tu vois tu es resortie de ton placard...la vie l'emporte toujours...et la joie aussi
la medication est notre alliée Noeme...comme le dit mon medecin le cellcept est mon ami
et je le considere ainsi avec ses bons et mauvais côtés...il fera partie de ma vie a jamais...
N e reste pas ...
- mar. 25 juin 2013, 8:20 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : rendez vous dans un an ???
- Réponses : 19
- Vues : 75889
Re: rendez vous dans un an ???
Chere Noeme...
tu sais tres bien comme je peux comprendre ton angoisse
un medecin m'a dit un jour...Mireille
ne t'arrête pas sur des chiffres....si tu te sens bien c'
'est ce qui compte..et une fois le traitement entrepris...
et lorsque le traitement marche ce qui semble le cas pour toi
..alors il ...
tu sais tres bien comme je peux comprendre ton angoisse
un medecin m'a dit un jour...Mireille
ne t'arrête pas sur des chiffres....si tu te sens bien c'
'est ce qui compte..et une fois le traitement entrepris...
et lorsque le traitement marche ce qui semble le cas pour toi
..alors il ...
- lun. 17 juin 2013, 3:20 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Hépatite fulminante et maladie hépatique ??
- Réponses : 4
- Vues : 24947
Re: Hépatite fulminante et maladie hépatique ??
Bonjour Fleur
Merci pour tes ondes ,,,j'en ai egalement besoin ces temps
mes eznzymes font le yoyo :)
j'ai été decoucvert par pur hasard car je suis infirmiere et je prevoyais un voyage au mexique
j'avais des petite douleurs gastriques alors je me susi fait un test hpylori,,,et ma collegue et amie ...
Merci pour tes ondes ,,,j'en ai egalement besoin ces temps
mes eznzymes font le yoyo :)
j'ai été decoucvert par pur hasard car je suis infirmiere et je prevoyais un voyage au mexique
j'avais des petite douleurs gastriques alors je me susi fait un test hpylori,,,et ma collegue et amie ...
- sam. 15 juin 2013, 7:21 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Hépatite fulminante et maladie hépatique ??
- Réponses : 4
- Vues : 24947
Re: Hépatite fulminante et maladie hépatique ??
Bonjour Fleur
j'ai lu ton recit....et ton histoire me touche beaucoup
j'ai une hepatite auto immune..et j,ai été diagnostiqué presque par hasard..sinon ca allait pour moi aussi vers une hepatite fulminante
je prends de la medication ..prednisone et cellcept qui controlent quand mêne assez bien ...
j'ai lu ton recit....et ton histoire me touche beaucoup
j'ai une hepatite auto immune..et j,ai été diagnostiqué presque par hasard..sinon ca allait pour moi aussi vers une hepatite fulminante
je prends de la medication ..prednisone et cellcept qui controlent quand mêne assez bien ...
- sam. 15 juin 2013, 7:21 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Hépatite fulminante et maladie hépatique ??
- Réponses : 4
- Vues : 24947
Re: Hépatite fulminante et maladie hépatique ??
Bonjour Fleur
j'ai lu ton recit....et ton histoire me touche beaucoup
j'ai une hepatite auto immune..et j,ai été diagnostiqué presque par hasard..sinon ca allait pour moi aussi vers une hepatite fulminante
je prends de la medication ..prednisone et cellcept qui controlent quand mêne assez bien ...
j'ai lu ton recit....et ton histoire me touche beaucoup
j'ai une hepatite auto immune..et j,ai été diagnostiqué presque par hasard..sinon ca allait pour moi aussi vers une hepatite fulminante
je prends de la medication ..prednisone et cellcept qui controlent quand mêne assez bien ...
- sam. 15 juin 2013, 12:37 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : anticorps cytolyse ca s arrete jamais ????
- Réponses : 20
- Vues : 81853
Re: anticorps cytolyse ca s arrete jamais ????
Ma chere Noeme .comme je suis heureuse pour toi
et j'imagine quel soulagement :)
moi ma cytolyse continue a grimper..et je vais avoir une deuxieme biopsie du foie...
et si presence de fibrose...ils vont changer mon traitement ..pour Rituxan (rituximab)
je suis destabilisée ces temps ci...et ...
et j'imagine quel soulagement :)
moi ma cytolyse continue a grimper..et je vais avoir une deuxieme biopsie du foie...
et si presence de fibrose...ils vont changer mon traitement ..pour Rituxan (rituximab)
je suis destabilisée ces temps ci...et ...
- dim. 19 mai 2013, 11:21 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : éléments diagnostic d'une Cholangite Sclérosante Primitive
- Réponses : 3
- Vues : 23316
Re: diagnostic d'une Cholangite Sclérosante Primitive
a moi ,on m'a diagnostiqué mon HAI avec des enzymes hepatiques tres elevées (ast alt ) et presence d'anti musle lisse aussi
immunoglobulines elevées aussi...et biopsie du foie
mais toi en ayant les enzymes normales...anticorps negatifs...peu probables pour la hai ..
les gamma gt ne refletent pas ...
immunoglobulines elevées aussi...et biopsie du foie
mais toi en ayant les enzymes normales...anticorps negatifs...peu probables pour la hai ..
les gamma gt ne refletent pas ...
- dim. 19 mai 2013, 11:15 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : nouvelle venue pour cholangite?
- Réponses : 3
- Vues : 23446
Re: nouvelle venue pour cholangite?
Bonsoir Aude...j'espere que tu vas bien
Ne te décourage surtout pas Aude...les recherches scientifiques évoluent rapidement de nos jours
j'ai lu sur la maladie de tes enfants...et surtout garde tes espoirs...c'est important pour toi et
ta famille....même si je sais que ce n'est pas toujours evident ...
Ne te décourage surtout pas Aude...les recherches scientifiques évoluent rapidement de nos jours
j'ai lu sur la maladie de tes enfants...et surtout garde tes espoirs...c'est important pour toi et
ta famille....même si je sais que ce n'est pas toujours evident ...
- jeu. 16 mai 2013, 1:36 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : nouvelle venue pour cholangite?
- Réponses : 3
- Vues : 23446
Re: nouvelle venue pour cholangite?
Bonjour Aude,j'espere que tu sauras trouver des réponses a tes questions
Je trouve que tu es une maman tres courageuse...
A mon tour de te dire d'essayer de ne pas trop t'inquieter...
tes enfants ainsi que toi même vont maintenant etre pris en charge medicalement
Merci d'avoir été la pour moi lors ...
Je trouve que tu es une maman tres courageuse...
A mon tour de te dire d'essayer de ne pas trop t'inquieter...
tes enfants ainsi que toi même vont maintenant etre pris en charge medicalement
Merci d'avoir été la pour moi lors ...
- mar. 14 mai 2013, 4:31 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : j'ai peur....
- Réponses : 3
- Vues : 22364
Re: j'ai peur....
OUI tu as bien raison...faut lâcher prise...
pas evident parce que j'ai un suivi medical tres serré
je fais un contrôle de mes enzymes aux 2 a 3 semaines......
et toi je te souhaite que tou va bien aller pour que tu puisses vivre sans ce stress
pour les 10 prochaines annéées
merci Odd
pas evident parce que j'ai un suivi medical tres serré
je fais un contrôle de mes enzymes aux 2 a 3 semaines......
et toi je te souhaite que tou va bien aller pour que tu puisses vivre sans ce stress
pour les 10 prochaines annéées
merci Odd
- mar. 14 mai 2013, 7:06 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : j'ai peur....
- Réponses : 3
- Vues : 22364
j'ai peur....
J'ai peur...Ce soir je suis inquiete
j'ai toujours cette cytolyse qui me colle apres...ah pas tant élevé que ca
mais quand même toujours la pour ne pas que j'oublie que j'ai cette satanée
HAI....pourtant je prends ma medication a la lettre comme on dit...je fais de longues marches rapides
je m ...
j'ai toujours cette cytolyse qui me colle apres...ah pas tant élevé que ca
mais quand même toujours la pour ne pas que j'oublie que j'ai cette satanée
HAI....pourtant je prends ma medication a la lettre comme on dit...je fais de longues marches rapides
je m ...
- sam. 11 mai 2013, 6:48 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Ces émotions que je garde pour moi et me font souffri
- Réponses : 78
- Vues : 315517
Re: Ces émotions que je garde pour moi et me font souffri
Je te fais un gros câlin ma chere amie
Ton papa ,il a la chance d'etre entouré de sa famille
sois courageuse ...
ton amie Lilicactus
Ton papa ,il a la chance d'etre entouré de sa famille
sois courageuse ...
ton amie Lilicactus
- sam. 10 nov. 2012, 5:16 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : cytolyse :(
- Réponses : 0
- Vues : 16710
cytolyse :(
Bonjour a tous et a toutes...
j'ai une HAI depuis plus de 2 ans...et envorn atous les 4 mois je fais une montée d'enzymes hepatiques
alors on reaugmnete ma cortisone...je prends aussi cellcept a la plus forte dose
je suis decouragée cas je me prepare a partir en voyage et voila qu'a ma
tres grande ...
j'ai une HAI depuis plus de 2 ans...et envorn atous les 4 mois je fais une montée d'enzymes hepatiques
alors on reaugmnete ma cortisone...je prends aussi cellcept a la plus forte dose
je suis decouragée cas je me prepare a partir en voyage et voila qu'a ma
tres grande ...