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par koum
dim. 05 juin 2016, 10:20 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CBP et cholangite sans traitement
Réponses : 2
Vues : 16091

CBP et cholangite sans traitement

Bonjour. J'aimerais savoir si quelqu'un atteint de la même maladie que moi, peut me confirmer qu'on peut rester sans traitement avec cette pathologie. Je suis en pleine phase de la maladie et je souffre beaucoup. Mon corps se détériore, je ne sais pas si c''est normal. Je n'ai plus de force, mon cor...
par koum
dim. 21 mars 2010, 8:13 pm
Forum : diététique
Sujet : csp + crohn + ursolvan = prise de poids
Réponses : 2
Vues : 19405

Re: csp + crohn + ursolvan = prise de poids

Bsoir Céline. Bon et bien d'abord il faut prendre ton traitement sérieusement. Maintenant maladie de Chron, je ne connais pas, peux-tu me dire ce que c'est. Je vais me renseigner. Est-ce toi qui est parti récemment avec ton mari à Djibouti? Ca ne doit pas être facile comment fais-tu pour te procurer...
par koum
jeu. 11 mars 2010, 4:55 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : AG et réunion d'Informations médicales du 13 mars 2010
Réponses : 18
Vues : 71315

Re: AG et réunion d'Informations médicales du 13 mars 2010

Bonsoir Daniel. Impossible de venir à la réunion. D'autres soucis se sont cumulés avec les intempéries chez nous. Pas prévu du tout, cela m'oblige à reste sur place vu les dégats chez moi. J'avais tout prévu, bref encore un RV râté. Décidément je cumule les soucis. J'aurais le compte rendu par Franç...
par koum
mer. 03 mars 2010, 2:45 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : cbp
Réponses : 28
Vues : 93155

Re: cbp

réponseà Sylvie de la part de Koum. bjr Sylvie, je comprends bien ton épuisement à organiser un aller retour Paris. Moi aussi je suis devenue en deux mois craintive et stressée pour rien. Je crois que je fais une petite dépression car la moindre contrainte me fatigue. J'essaie avec l'aide de Daniel ...
par koum
mar. 02 mars 2010, 3:38 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : cbp
Réponses : 28
Vues : 93155

Re: cbp

Réponse à Daniel de la part de Koum. Il m'est très difficile d'organiser mon voyage. Je suis très fatiguée et à l'idée de préparer le plan de métro pour me rendre au Novotel me stresse surtout que je ne peux pas repartir le soir-même. Je vais devoir me résoudre à abandonner ce voyage. Je suis vraime...
par koum
mar. 02 mars 2010, 3:28 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : cbp
Réponses : 28
Vues : 93155

Re: cbp

Bonjour à tous les adhérents. Je suis Koum . Je devais me faire opérer de varices aux jambes début Mars, opération prévue depuis longtemps, et du fait de ma CBP actuelle, le chirurgien préfère repousser l'intervention et attendre l'évolution ou la stabilisation de la maladie. Je suis déçue et j'aime...
par koum
dim. 28 févr. 2010, 2:24 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : AG et réunion d'Informations médicales du 13 mars 2010
Réponses : 18
Vues : 71315

Re: AG et réunion d'Informations médicales du 13 mars 2010

Bjr Daniel. C'est Koum. Je poste aujourd'hui mon adhésion à Albi pour pouvoir recevoir une entrée pour la réunion du 13 Mars. Moi aussi comme les autres ça me fait loin et j'ai personne pour m'accueillir. Si j'ai Françoise d'Amiens qui m'a proposé de venir chez elle 1 nuit. Connais-tu un autre adhér...
par koum
sam. 20 févr. 2010, 12:02 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : cbp
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Re: cbp

Bjr. Je suis Koum je n'arrive pas trouver où cliquer pour obtenir le bulletin d'adhésion. J'aimerais participer à la réunion du 13 pouvez-vous m'aider.
par koum
lun. 15 févr. 2010, 12:46 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : cbp
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Re: cbp

Bjr Julia. Je réponds à ton message pour te dire que si tu arrêtes la viande et les laitages, ce n'est pas bon pour tes os. Il ne reste plus grand chose à manger si on arrête nos bons fromages. Moi j'attends aussi des réponses du forum pour savoir comment peut-on remplacer les viandes si nécessaires...
par koum
lun. 08 févr. 2010, 4:00 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : cbp
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Re: cbp

Bjr Françoise. Je t'envoie un peu de soleil de Perpignan. 15° hier.J'espère que que ça s'est bien passé pour toi. Moi je n'ai pas trop le moral car vraiment seule. Heureusement je communique avec les uns et les autres c'est très réconfortant. Je me pose encore la question, pourquoi m'arrive-t-il cel...
par koum
mer. 03 févr. 2010, 6:22 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : cbp
Réponses : 28
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Re: cbp

Bjr Françoise. Merci de ta réponse réconfortante. Moi aussi depuis 2 mois sous URSOLVAN mes transaminases ont baissé. Ca fait plaisir mais je suis très fatiguée et j'ai des brûlures sur les avants-bras quelque chose d'affreux. Tu me parles de varices oesophagiennes ? qu'est-ce que c'est exactement? ...
par koum
mer. 27 janv. 2010, 1:56 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : cbp
Réponses : 28
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Re: cbp hop. Marseille

Bjr Sylvie quel plaisir de te lire. Je me rend immédiatement sur le lien dont tu me parles. Par ailleurs j'ai un RV le 11 Février à Montpellier avec le Pr LARREY. C'est Daniel qui m'a conseillé daller au plus près de chez moi c'est aussi un centre de compétence. J'aurais préféré le Pr BOTTA mais j'a...
par koum
dim. 24 janv. 2010, 9:30 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : cbp
Réponses : 28
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Re: cbp

Merci Daphnée. Cela est rassurant de recevoir des réponses de malades CBP. J'en est pas trop pour le moment, mais je crois fortement au Forum d'Albi qui a l'air de bien s'occuper de nous en l'occurence Daniel et aussi Sylvie qui ne manquent pas de nous donner des renseignements et des encouragements...
par koum
mer. 20 janv. 2010, 5:07 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : cbp
Réponses : 28
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Re: cbp

Merci Sylvie si tu touves le n° où je peux joindre le Pr Botta ça m'arrangerait car au téléphone on me fait passer de services en services. Quel âge as-tu et parle-moi de ta maladie, où habite-tu? merci j'ai besoin de réconfort. Tu es la seule à m'avoir répondu. Merci et à bientôt d te lire. Mireille
par koum
lun. 18 janv. 2010, 8:25 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : cbp
Réponses : 28
Vues : 93155

cbp

Bjr. Je suis nouvelle je lis depuis 2 h tous les témoignages. J'aimerais moi aussi qu'on me rassure sur cette maladie qu'on vient de me diagnostiquer. Avez-vous le n° de tél de l'Hôpital de Marseille pour rencontrer le Pr. Je suis à Perpignan, un peu seule j'ai 58 ans et mon médecin ne me donne que ...