le forum d'albi

Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum...
Je suis une maman de 38 ans et j'ai 2 magnifiques enfants dont une jeune fille de 13 ans qui est atteinte d'une CSP et d'une rectocolite hemorragique découvert depuis peu lors d'une biopsie du foie après de mauvais résultats de sang et une échographie révélant une splénomégalie (grosse rate) et d'un souci des voies biliaires. Nous avons un terrain familial lourd de maladies auto-immunes, j'ai une thyroïdite de Hashimoto et l'on vient de me découvrir un Lupus.
J'aimerai pouvoir dialoguer avec des parents ayant un enfant dans le même cas que ma fille.
Je vous remercie d'avance...

louve95

bonsoir louve 95
tout d'abord bienvenue sur notre forum,meme si on sait que les nouveaux inscrit on bien sur malheureusement les memes maladie ou presque que nous
je n'aie pas la reponse a ta question,mais d'autre personnes l'auront certainement.
mais pour le moment le forum marche un peu au ralenti, car beaucoup sont en vacançes ,mais t'inquiete pas avant la rentrée certains vont te repondre
curage et a bientot

Merci amouch pour ton accueil !
Je ne desespère pas bien au contraire, je suis du genre battante !

A bientôt

Bonjour et bienvenue parmi nous, Louve ;

Nous avons au sein de l'association plusieurs parents qui y ont adhéré car leur enfant , souvent jeune adolescent(e) était atteint(e) de CSP. Tu n'es donc pas un cas isolé.
Mais si la CSP est une maladie orpheline , 3 fois plus rare que la CBP elle même maladie rare , les cas de CSP pour des enfants et adolescents est encore plus rare .
Si bien qu'au sein de l'association, nous avons très peu de cas comme celui de ta fille.

Le jeunes n'ont le plus souvent qu'un désir , c' est de vivre le plus normalement du monde comme tous les enfants ou adolescents.
Ce ne sont généralement pas eux qui ont le désir "rejoindre" une association de malades.
Quant à leurs parents, ils ont le sentiment que le cas de leur enfant ou leur ado est différent de la plupart des cas des adultes et ils n'interviennent que très rarement sur le forum.aussi tu trouveras

En conclusion il y a peu de messages écrits par des ados ou par leurs parents sur nos forums ; mais il y en a....
En voici quelques uns:
viewtopic.php?f=3&t=229&hilit=wistiti#p1411
viewtopic.php?f=3&t=218&start=0&hilit=jeanne
viewtopic.php?f=3&t=225&hilit=jeanne#p1397
viewtopic.php?f=3&t=331
etc..

tu peux essayer de rentrer en contact avec Danièle , la maman de Jeanne qui doit avoir 17 ans maintenant et qui habite Bruxelles ; et aussi peut être la maman de Lucie

J espère que cela t'aidera

un petit bonjour de bienvenue en rentrant de vacances ...
je n'ai pas de reponse precise à ton soucis , mais ici d'autres en ont car ils sont tres concernés ,
par contre pour le blabla , je suis tjs là!!!!

Merci Sylvie, c'est très gentil à toi...