le forum d'albi

salut je suis ines de tunisie j'ai un bébé agé de 1an et 2mois depui l'age de 5mois il est devenu tout jaune et surtout les yeux et le corps, bref on lui a fait beaucoup de bilan et echo et il s'est avéré qu'il a une maladie qui s'appel cholestase fibrogéne hépatique de type MDR3.
il ya mois mon bébé devient de plus en plus jaune et il est fatigué (gonflement, il respire mal) on m'a dit qu'il a besoin une opération de transplantation de foie mais pas en tunisie il faut la faire en france et je ferai mon mieu pour q'u'il puisse la faire.est-il en danger, sincérement je ne sais pas on me dit que c pas urgent mais j'ai besoin kon me soutien priere de m'aider meme par me soulager et me parler de cette maladie.est ce qu'il peut vivre avec.
suis je sur le bon forum.
merci.

Je pense que certains sauront mieux que moi repondre d'un point de vue medical mais sache que ton message ne laisse personne ici indiferent et que nos prieres se joignent aux tiennes
j'espere que tu auras de bonnes reponses et surtout tres vite une solution pour ton enfant ..
je ne connais pas assez les histoires de transplantations pour savoir si on peu le faire si jeune , mais une fois que c'est fait la plupart des gens vivent bien avec le foie d'un autre (en l'occurence puisque c'est un bebe est ce qu'il est plus simple de prendre un bout du foie de ses parents s'ils sont compatibles ???)
au final il aurait peut etre plus de chance d'avoir un greffon,ce qui n'est pas tjs le cas des adultes ..
on te dis de faire ça en France est ce qu'on t'a indiqué un bon professeur ici, est ce que tu as de la famille dans une ville française proche de nos grands hopitaux .. je crois que c'est surtout là qu'il faut commencer , se renseigner sur les endroit o u tu trouverais un bon professeur specialisé dans cette maladie ..il pourrait au moins te renseigner te rassurer et aussi plus tard peut etre s'occuper de ton petit ???

bonjour ines
je sais pas si tu vas avoir toute les reponses a tes questions,mais sur le site tu peux trouver l'adresse des centres de compétences,un peu partout en françe.
je sais pas si tu as de la famille ou amis en françe,se serait bien ,bien sur.
comment sa marche pour les personnes d'un autre pays pour se faire soigner en françe,je sais pas non plus,mais je sais qu'il existe des associations qui s'en occupe.je suis pas tres forte en informatique,mais dans la semaine je commençerais mes recherches et te tiendrais au courant.
dans quelle region est tu en tunisie,j'en garde un beau souvenir de mes vacances il y a 3 ans;meme q'une amie de ma fille c'est mariée avec un tunisien rencontré aux portes du desert,et il est la depuis janvier
suis de tout coeur avec toi ,et comme a dit sylvie il faut aussi prié pour ton bébé
courage

je vous remercie pour vos réponses je suis trés heureuse d'entendre tout ca merci pour vos prieres merci a tous ceux qui ont lu mon message.
a propos du medecin on m'a indiqué un medecin qui s'appel DR POUPON bon c'est cette semaine que je viens de débuter mes recherches espérant que je trouve la solution. pour la famille en france j'en ai quelque uns mais je vais essayer de trouver une solution avec la sécurite sociale en tunisie puis je vais enfoncé avec les amis et la famille en france je vais tout faire pour que mon bébé fait cette opération meme je vais vendre tout ce que j'ai en tunisie pour assurer de l'argent et que dieu soit avec moi et lui.aussi je vais essayé que mon mari trouvera un travail la bas parce que on ma dit qu'il doit suivre le cas aprés deux ans du greffe . merci beaucoup et j'espere que vous me tenez au courant de tout ce que vous connaissez de nouveau.
a propos je suis de tunis ville et la tunisie vous acceuille toujours avec chaleur amour et grand coeur que dieu soit avec vous.
merci.

bonjour ines
je suis contente que tu es trouvé un peu de reconfort.
en effet le docteur poupon est souvent mentionné dans notre forum et je pense d'apres les temoignages que se serais un des meilleurs .
je connais pas tunis,moi je suis allée a djerba,je devais i retourner mais je suis tombée malade et comme je fais un regime sans sel stric,sa m'est difficile de partir en vacances.
je suis de tout coeur avec toi je suis française mais je suis convertie a l'islam depuis 3 ans)j'aie etait mariée 35 ans ,mon futur ex
mari est algerien donc je connais un peu le magrhem.je parlerais de toi a mes seurs afin q elles fassent des prieres pour toi et ton enfant
a bientot

Inès re-bonjour;

Il y a quelques mois , Mohamed Wichka est venu sur notre forum parler de son neveu en Tunisie ; son neveu est il ton fils ??

Et récemment a peu près en même temps que tes messages sur le forum, il a à nouveau écrit à l'adresse de notre association.
Je lui ai répondu la même réponse que celle faite il y a quelques mois.
Car si nous pouvons vous apporter des informations , du réconfort, de l'aide morale et même parfois plus en aidant les malades à consulter des spécialistes et résoudre certains problèmes administratifs, notre association n'a malheureusement pas les moyens de résoudre tous les problèmes auxquels vous devez faire face afin d'organiser un voyage en France pour que ton bébé puisse y être opéré.
J'écris ci-après un extrait du message que j'ai à nouveau renvoyé à Mohamed Wichka; car que ce monsieur soit de ta famille ou non, le problème de ton bébé est le même que celui qu'il nous a soumis:

<< ALBI est une association de malades atteints de maladies rares du foie.
Nous ne sommes pas des médecins et nous ne sommes pas non plus un organisme social permettant la prise en charge des frais médicaux et de transports des malades comme peut le faire la Sécurité sociale en France par exemple ou par des organismes sociaux ailleurs.

Par contre nous pouvons aider les personnes, en leur apportant du réconfort, en les conseillant, en les informant , en effectuant des démarches pour elles ( prise de rendez vous, démarches administratives etc...).
Dans le cas que vous nous rapportez concernant votre neveu, sachez que nous sommes de tout coeur avec vous et votre famille .

Mais, pour savoir si nous pouvons vous aider dans la mesure de nos moyens, il faudrait avoir un peu plus d'informations:
Pour ce faire, je vous suggère d'écrire à l'adresse de l'association " info@albi-france.org " ( en répondant du mieux possible aux questions suivantes:

- Les médecins tunisiens pensent ils que votre neveu a un bon pronostic de survie s'il bénéficie d'une greffe de foie ?
- En supposant que votre parent puisse être sauvé par une greffe de foie, le délai d'attente est réglementé en France selon des priorités médicales et le délai peut être assez long; un délai long est il compatible avec l'état de santé de votre parent?
- Votre parent a-t-il une couverture sociale en Tunisie ? Il nous semble que si un ressortissant étranger n'a pas de couverture sociale dans son pays d'origine, il ne pourra pas se faire hospitaliser et opérer en France en bénéficiant ainsi financièrement des accords bilatéraux entre la France et le pays du demandeur.
- Pour cela vous pouvez vous renseigner auprès des organismes sociaux tunisiens et l'ambassade de France en Tunisie.
- L'autre problème à résoudre est d'avoir les moyens de pourvoir financièrement au transport, à l'hébergement du malade et l'accompagnement par la famille de votre parent.
- Préalablement à toute chose, il faudrait que toutes ces questions soient résolues par vous en Tunisie, car pour tout cela nous ne pouvons malheureusement pas vous aider.
- Si tout cela est résolu , nous pouvons vous aider à faire les démarches ici en France auprès des services hospitaliers.
- Au besoin , il serait judicieux de demander au médecin de l'hôpital tunisien qui suit votre neveu de nous contacter sur notre adresse de courrier électronique info@albi-france.org
Cela pourrait peut être faciliter les choses afin d'évaluer si nous pouvons vous aider dans les démarches qui seront possibles....>>

Voilà très concrètement, pour organiser une opération en France , il faut que tu entreprennes au préalable toute une série de démarches indispensables ... sans lesquelles rien ne sera hélas possible.
Je te conseille donc d'entreprendre ces démarches et de venir nous en parler si tu le souhaites.
Courage !