le forum d'albi

Bonjour,

j'ai trouvé votre site et cela m'aide beaucoup : mon cas : homme 37 ans , démangeaisons depuis 10 ans (seul symptome), bilan hépatique parfois un petit peu perturbé (transaminases - ALAT) mais tout juste en dehors des normales - bilirubine perturbée mais le plus mauvais résultat était 21, sinon je me trouve juste en dehors des normales pour cet indicateur .
J'ai fait le tour des spécialistes : hépato, dermato , interniste - je suis passé par la biopsie et je suis suivi par un gastro -entérologue sur Paris - j'habite le 92 près de Versailles.

je suis en mode panique total : j'ai redemandé des analyses que j'ai passés ce matin car mes démangeaisons sont revenues après deux ans d'absence...Je me fais un sang d'encre car le spécialiste m'avait parlé de la cirrhose billaire primitive comme étant la seule maladie qui donne des démangeaisons , et cela me fait très , très peur - je n'arrive plus à dormir, je me fais des films noirs et je me dis que je ne suis à quelques heures d'un verdict qui me fait très peur. J'ai trop peur que ma petite fille ait à grandir sans son papa...

Je suis d'accord que je ne peux qu'attendre les résultats de ces analyses ( j'ai déjà du en avoir 30 - 40 !!!) , je n'attends pas vraiment de réponses , mais à la limite le fait de poster un message ici me soulage déjà un petit peu

Merci d'avoir lu ce message
Gauthier

bonsoir ,
quelle panique ...
même si tes résultats annoncent réellement une CBP ta fillette profitera de toi tres longtemps ..
c'est vrai que nous parents c'est notre 1ere angoisse , Bruno ne peu pas te répondre car il est en congés mais je sais que pour lui aussi ça a été sa 1ere préoccupation a l'annonce de sa CSP ...mais si tu fouille un peu sur le forum (c'est de + en + dur a cause de nos bavardages ) je te promet que tu verras qu'au pire des cas tu vas l'enquiquiner encore longtemps ...
c'est vrai que dans un 1er temps il faut trouver la cause de la gratouille et s'en defaire au plus vite car ça nous pourri la vie , je sort d'un an 1/2 de galere pour arreter de m'arracher la peau et je te jure que ça fait du bien quand ça s'arrete ...
tu peu avoir une CBP precoce qui sera maitrisée assez vite et stabilisée ...
laisse moi le "benefice" d'être exceptionnelle avec une CBP rebelle veux tu ? ...
et puis effectivement le fait de venir poster ici soulage parfois renseigne aussi on se sent moins seul et compris enfin ...
certains même ont trouvé plus de réponses ici que chez leur toubib ...
pas vrai Sandrine???

PS:
mon généraliste avait en effet pensé à des soucis au foie quand il a vu combien je me grattais ...mais il a en 1er pensé à toutes les formes d'hépatites + ou moins importantes qui peuvent exister et c'est apres , et seulement apres , avoir fait le tour de toutes qu'il a envisagé la CBP qui fut confirmée par la biopsie (stade 2 sur une echelle de 4 j'ai un bon score non ? )

Bonsoir Gauthier,
je te comprends à 100%, car j'ai été diagnostiqué cette année CBP (stade 2 également) suite à de fortes démangeaisons et aussi très grande fatigue. Je n'ai que 33 ans et aussi 2 enfants en bas âge (5 ans et 2 ans) que je souhaite voir grandir le plus longtemps possible. Je suis donc sous traitement (Ursolvan), et je dois refaire des analyses en septembre pour voir comment je réagis à celui-ci. En principe, avec le traitement, et si j'ai bien tout compris...cela doit stopper l'évolution de la maladie, voire la ralentir...de sorte que l'on vive très vieux ou vieilles. Mon gastro entérologue m'a dit qu'il ne pouvait rien promettre (chaque cas étant unique et réagissant différemment au traitement), mais il faut garder espoir, même si des fois, il faut être honnête, c'est très dur de positiver.
Attends le diagnostic, bon courage, et no stress !!! en tout cas essaye, car une chose est sûre : stresser n'arrangera rien.
PS : grâce à l'Ursolvan, pour l'instant, je ne me gratouille plus du tout. Faut dire que j'ai arrêté les apéros et le bon vin rouge qui accompagne les grillades !! Ca c'est vraiment dur !!

bonsoir ,
et bien ça ne se bouscule pas pour accueillir Gauthier ....
Ok ce sont les vacances et tout le monde m'emmene pas son ordi sur la plage (le mien restera hors service pendant 3 semaines)
mais tout le monde n'est pas parti que je sache ???
ceci dit j'espere, Gauthier , que tu n'est pas vexé de ce pseudo silence et que depuis la derniere fois tu as des nouvelles et surtout que ton moral est meilleur ??

Merci Sylvie pour ton rappel à l'ordre, mais pour Gauthier ( à qui je souhaite bienvenue ici ) je ne peux pas l'aider pour les démangeaisons, à part mon pso qui revient de temps en temps, la gratouille n'est pas trop présente, et puis le moral n'est pas au top en ce moment, alors je reste dans mon coin a gérer mon mental et j'ai du boulot

Bonnes vacances et bon repos en Vendée
Françoise

pour info ..mon moral est au + bas pour des tas de raisons pas forcement en rapport avec la maladie depuis plusieurs mois ..
une phrasse de travers et je pleure comme un bébé ....
à cette heure , je ne vois pas comment cela pourrait passer ...et si je prend mes soucis à bras le corps , j'en ai pour des mois voir des années à les resoudre ..mais bon!
tu vois on se bat tous contre nos démons