CSP récemment greffé

[lece]

Bonjour,

Je me permets de vous faire partager mon expérience personnelle à mon tour.

En 2005, suite à une pancréatite (inflammation du pancréas), on m'a enlevé la vésicule biliaire, mais les analyses ne revenant pas à la normale, on m'a fait une biopsie du foie et on a alors découvert la Cholangite Sclérosante Primitive.
J'ai été traité pendant 3 ans avec du Delursan, cela se passait assez bien (juste fatigue).

Mais à partir d'aout 2008, cela s'est aggravé, j'avais un ictère important (jaunisse) et je faisait décompensation sur décompensation (Ascite) => Le ventre gonfle, on prend du poids très rapidement.
J'ai alors été suivi par l'hopital, on m'a fait a plusieurs ponction d'ascite, et ils ont découvert que la maladie avait bien progressé, et qu'une partie du foie était alors cirhosée.
En passant, ils ont fait une nouvelle biopsie et on découvert que la Cholangite Sclérosante Primitive était associée aussi à une Hépatite Auto Immune.

On m'a alors tout de suite préparer un une possible nécessité d'une greffe hépatique (totale bien sûr).
J'ai donc eu un traitement à base de cortisone (le maximum possible) et d'immunosuppresseur, mais l'évolution n'était pas très favorable, j'étais très fatigué, essoufflé, je faisait infection sur infection.

Après que le bilan Pré-Greffe ait été effectué, j'ai donc été officiellement inscrit sur la liste d'attente de l'agence de biomédecine (début décembre 2008) et j'ai eu la grande chance d'être appelé début janvier 2009 pour être greffé.
J'ai fait quelques complications (je ne fait rien comme tout le monde !), mais après 3 mois d'hospitalisation cela va beaucoup mieux.

Je ne peux évidemment ne pas avoir une pensée pour le donneur, sa famille qui a eu la force de prendre cette décision dans un moment difficile, et tous les chirurgiens et l'équipe médicale des hôpitaux de la Croix-Rousse et de l'Hôtel Dieu (Lyon).

Il faut donc toujours garder le morale et profiter au jour le jour, sans se faire trop de soucis, car il y a toujours des solutions, même dans les cas les plus complexes.

[daniel]

Bonjour et bienvenue sur notre forum: merci pour ton témoignage
j'ai déplacé ton message et lui ai donné un titre adapté à son contenu.

[louise]

Merci de votre témoignage.
Pourriez vous préciser : Homme/femme?
Votre age?
Stade de la cyrhose avant la transplantation?
Moi-même diagnostiquée CSP depuis 4 mois et cyrhose stade 4, votre témoignage me touche particulièrement.
Salutations.

[lece]

Bonjour louise,

Voilà quelques précisions :
Je suis un homme, j'ai 29 ans (CSP découverte à l'âge de 25 ans)

On ne m'a jamais communiqué le stade de la cyrhose, je sais juste que le Taux de Prothrombine (assez significatif de l'état du foie, normalement entre 70 et 100) est descendu jusqu'à 35.

Les médecins de l'hôpital me donnaient au bout de quelques mois plus trop les détails (résultats analyses), volontairement pour ne pas que je m'y attache trop et que je me démoralise dans une période où on nous annonce que la seule solution viable est la transplantation totale et que notre cerveau tourne déjà à 500%.

[titia76]

Bonjour , j'aimerais savoir comment se passe la transportation ? Je me renseigne sur cette maladie! merci davance

[sylvie]

Bonjour Titia ...
petite question , pourquoi ce sujet t'interresses ?
tu es des notres ou as tu un proche qui en fait partie ?

[lece]

Bonjour , j'aimerais savoir comment se passe la transportation ? Je me renseigne sur cette maladie! merci davance

Bonjour,

Après le bilan pré-greffe obligatoire (rdv avec nutrissioniste, neurologue, rhumato (après osteodensitométrie), des scanners et IRM abdo, des echo doppler, stomatologue, dermatologue, anesthésiste ainsi que le chirurgien qui s'occupera de la greffe,), il se passe déjà qq semaines (en cas d'extreme urgence, le bilan est raccourcis biensûr), on est inscrit sur la liste officielle de l'agence de la Bio Médecine.
Il faut savoir que lorsque l'on s'inscrit, c'est avec un hopital particulier, dans tous les cas, la greffe se passera dans l'hopital où l'on est inscrit.

Puis, au bout de qq semaines, mois, années (perso c'était au bout d'un mois), l'hopital appelle (généralement plus le soir et la nuit), on a alors environ 1 à 2 heures pour s'y rendre, et c'est parti.

En moyenne (perso cela n'a pas été mon cas) mais je connais pas mal de greffés qui on suivi ce parcour, l'opération dure 3-4 heures, on reste 1-2 jours dans le service de réanimation, 2-3 jours en soin intensif, 2-3 semaine dans un service de chirurgie.

Puis on est suivi toute les semaines, puis tous les 15j, mois, et enfin tout les 6 mois par l'hopital de jour chirurgie, cela dure une journée avec bilan sanguain (une dizaine de tubes à chaque fois ) et on attend les résultat pour adapter les anti-rejet et immunosuppresseur.

Pour plus de détail, n'hésites pas.

Pour plus d'info, voilà un site très bien :
http://www.ledonlagreffeetmoi.com/

A+