La Journée d'informations Médicales d'albi pour 2019 est annoncée sur le site

consultez toutes les vidéos créées par albi !
albi a réalisé un ensemble de vidéos sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune et le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+ CSP). Pour chaque maladie il y a une version courte (<10 minutes) et une version plus détaillée (environ 20 minutes):
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement

albi, association agréée par le Ministère des solidarités et de la Santé
Consultez notre article albi association agréée... qui explique ce qu'implique cette reconnaissance

Hepatite autoimmune, traitement Cellcept et perte de cheveux

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

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Primerose
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Re: Hepatite autoimmune, traitement Cellcept et perte de cheveux

Message non lu par Primerose » ven. 07 sept. 2018, 8:26 pm

Bonsoir Guillaume alias Chup',

je vois que tu as été entre d'excellentes mains! Nous connaissons le Dr Gournay, il a déjà participé à nos reunions annuelles.

Je suis donc étonnée que tu n'aies pas eu d'immuno, car tu as eu une crise carabinée apparemment mais il doit y avoir une raison; si tu n'as pas supporté Imurel, d'autres immunos auraient pu prendre le relai.
Mais je me demande pourquoi tu as du cholurso? Et tu n'es plus sous corticoïdes?


La fatigue chronique est une plaie vraiment! Les douleurs musculaires également; beaucoup de personnes dans l'association se plaignent de cela. Mon hépato dirait que ce n'est pas le cholurso mais la maladie hépatique elle-même.
D'ailleurs nous nous en sommes tellement plaint de ces douleurs chroniques et de la fatigue que l'on nous a promis de s'y pencher très très sérieusement.
ALBI avait fait un sondage dans lequel les douleurs chroniques étaient fréquemment citées.

Je pense que ce serait vraiment interéssant de participer à nos réunions sur Paris; nous avons des professeurs à qui nous pouvons poser des questions en direct. Nous avons la chance d'avoir des exposés très accessible bien que scientifiques.
Lorsque je vois la salle si pleine , il m'arrive de me dire que finalement nos maladies ne sont pas si rares que ça!

En attendant de te lire je te souhaite une bonne soirée! ( ici, dans le Sud, nous avons encore chaud!!)

chupachupa
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Re: Hepatite autoimmune, traitement Cellcept et perte de cheveux

Message non lu par chupachupa » mer. 12 sept. 2018, 10:28 am

Hello, j'ai retrouvé le nom du premier spécialiste qui m'a suivi sur Orléans les 1ers mois : Dr Xavier CAUSSE !

Donc, pour mon traitement, voici le parcours :

Novembre 2007 : Début "fulgurent" de la maladie
Janvier 2008 / Orléans / Dr Xavier CAUSSE
> Introduction IMUREL pas supporté et tout de suite stoppé
> Traitement sous corticoïdes (CORTANCYL et PREDNISONE)
Avril 2008 / Nantes / Dr Jérôme GOURNAY
> CORTANCYL toujours, en diminuant la dose
> Introduction du DELURSAN en Novembre 2008
Juin 2010 / Tours / Dr Louis D'ALTEROCHE
> Changement du CORTANCYL par ENTOCORT, et on garde le DELURSAN
> Essai sans ENTOCORT (seulement DELURSAN) à 2 reprises, concluant qu'à moyen terme.
> Introduction du CELLECEPT sur Décembre 2017/Janvier 2018, et la cata depuis !

Comme tu peux le voir, pas plus d'immuno que ça (et il m'a assuré Lundi ne plus vouloir m'en donner désormais). Les corticoïdes ont été remplacé au bout de 2 ans 1/2 par l'Entocort (moins d'effet indésirables à long terme sur le principe). Cela fait donc un peu plus de 8 ans que je n'en ai plus. Pour le DELURSAN, c'était Jérôme GOURNAY qui me l'a donné au bout de 1 an à peine, et je l'ai depuis bientôt 10 ans.

Affaire à suivre...

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Primerose
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Re: Hepatite autoimmune, traitement Cellcept et perte de cheveux

Message non lu par Primerose » mar. 25 sept. 2018, 4:54 pm

Bonjour Chupachup,

je vois que ton parcours est bien rempli!
Je me pose une question: t'a t-on fait une analyse préventive pour voir si tu pouvais supporter les immunos?
Car certes tu n'as pas supporté ni Imurel ni Cellcept, mais il y a la solution d'adapter les doses car tous les organismes ne réagissent pas de la même manière avec un même médicament à la même dose.

Je suis surprise que tu ne mentionnes pas de fibroscan? As-tu eu une biospie, des IRMs , scanners, échographies régulières? Et je suis encore surprise que tu prennes de l'acide urso? Pourquoi??

Nos maladies sont difficiles à piloter quelquefois. C'est pour cela qu'il faut trouver l'expert dans le domaine de la complexité hépatique.

Il est nécessaire de comprendre les mécanismes de nos pathologies ; nécessaire également de comprendre le pourquoi du comment des traitements que l'on nous donne : nous devenons acteurs de nos maladies et acquéront ainsi plus d'autonomie .

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