Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Hepatite autoimmune, traitement Cellcept et perte de cheveux

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

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Primerose
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Re: Hepatite autoimmune, traitement Cellcept et perte de cheveux

Message non lu par Primerose » ven. 07 sept. 2018, 8:26 pm

Bonsoir Guillaume alias Chup',

je vois que tu as été entre d'excellentes mains! Nous connaissons le Dr Gournay, il a déjà participé à nos reunions annuelles.

Je suis donc étonnée que tu n'aies pas eu d'immuno, car tu as eu une crise carabinée apparemment mais il doit y avoir une raison; si tu n'as pas supporté Imurel, d'autres immunos auraient pu prendre le relai.
Mais je me demande pourquoi tu as du cholurso? Et tu n'es plus sous corticoïdes?


La fatigue chronique est une plaie vraiment! Les douleurs musculaires également; beaucoup de personnes dans l'association se plaignent de cela. Mon hépato dirait que ce n'est pas le cholurso mais la maladie hépatique elle-même.
D'ailleurs nous nous en sommes tellement plaint de ces douleurs chroniques et de la fatigue que l'on nous a promis de s'y pencher très très sérieusement.
ALBI avait fait un sondage dans lequel les douleurs chroniques étaient fréquemment citées.

Je pense que ce serait vraiment interéssant de participer à nos réunions sur Paris; nous avons des professeurs à qui nous pouvons poser des questions en direct. Nous avons la chance d'avoir des exposés très accessible bien que scientifiques.
Lorsque je vois la salle si pleine , il m'arrive de me dire que finalement nos maladies ne sont pas si rares que ça!

En attendant de te lire je te souhaite une bonne soirée! ( ici, dans le Sud, nous avons encore chaud!!)

chupachupa
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Re: Hepatite autoimmune, traitement Cellcept et perte de cheveux

Message non lu par chupachupa » mer. 12 sept. 2018, 10:28 am

Hello, j'ai retrouvé le nom du premier spécialiste qui m'a suivi sur Orléans les 1ers mois : Dr Xavier CAUSSE !

Donc, pour mon traitement, voici le parcours :

Novembre 2007 : Début "fulgurent" de la maladie
Janvier 2008 / Orléans / Dr Xavier CAUSSE
> Introduction IMUREL pas supporté et tout de suite stoppé
> Traitement sous corticoïdes (CORTANCYL et PREDNISONE)
Avril 2008 / Nantes / Dr Jérôme GOURNAY
> CORTANCYL toujours, en diminuant la dose
> Introduction du DELURSAN en Novembre 2008
Juin 2010 / Tours / Dr Louis D'ALTEROCHE
> Changement du CORTANCYL par ENTOCORT, et on garde le DELURSAN
> Essai sans ENTOCORT (seulement DELURSAN) à 2 reprises, concluant qu'à moyen terme.
> Introduction du CELLECEPT sur Décembre 2017/Janvier 2018, et la cata depuis !

Comme tu peux le voir, pas plus d'immuno que ça (et il m'a assuré Lundi ne plus vouloir m'en donner désormais). Les corticoïdes ont été remplacé au bout de 2 ans 1/2 par l'Entocort (moins d'effet indésirables à long terme sur le principe). Cela fait donc un peu plus de 8 ans que je n'en ai plus. Pour le DELURSAN, c'était Jérôme GOURNAY qui me l'a donné au bout de 1 an à peine, et je l'ai depuis bientôt 10 ans.

Affaire à suivre...

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