le forum d'albi

Bonjour à tous,
J'ai 45 ans, une CBP diagnostiquée depuis 2006. Je connaissais le site d'Albi, mais je viens de découvrir le forum.
Je constate que chaque cas est très différent tant sur le plan du diagnostic que de la prise en charge !
mon diagnostic a été posé par la positivité des ac amc à 1/320 et confirmé par une biopsie. le bilan sanguin était quasi normal.
Je prennais depuis 4 delursan/jour, le Pr Tran du CHU l'archet à Nice m'a fait passé à 3. Je suis beaucoup plus fatiguée, je dois refaire un controle d'ici peu.

A vous lire.
Ella.

Bienvenue ici ...
et encore une nouvelle pour" la team paca" ... =D>
je t'expliques ,
en gros depuis quelques mois on est plusieurs filles du sud à s'être rencontrées sur ce forum ...
même si je suis actuellement dans les alpes je suis née et je resterais une Toulonnaise , et quand je descend , je vais voir Corinne (connue il y a peu ) sur Rocbaron
il y a aussi Sandrine alias Rozita à mis chemin entre nous ..
donc je disait en riant à Bruno , qu'on allait monter la team sud est ..
mais vu que le nombre grossi .. on va peut être faire ça sérieusement un de ces 4 ..
ça nous permettra peut être d'organiser des rencontres conviviales comme cela se fait sur la région parisienne...

par contre je vais me permettre un petit coup de gueule à destination des 5 premiers lecteurs de ton message qui ne se sont pas donné la peine de te saluer GRRRRR
c'est pas cool ça !!!!

Bonjour Ella ;
Bienvenue sur le forum!
comme tu as signalé que tu connaissais ALBI , j'ai par acquis de conscience regardé si tu étais adhérente de l'association ; et mon intuition était bonne ; en l'occurrence te voilà donc avec un petit ourson bleu turquoise sous ton pseudo , ce que Philipe appelle le "badge" des adhérents . .

Je me suis permis de changer le titre de ton sujet , car "nouvelle inscrite " est un titre qui est moins explicite puisque trop souvent utilisé par les ex- nouveaux /nouvelles et qui de ce fait sont des ancien(ne)s

Bonjour Ella,

En ce moment les nouvelles arrivent chaque jour, alors bienvenue ici et rejoint le groupe du sud pour vous rencontrer un de ces jours et papoter avec Sylvie en tête ...

Bonne soirée à tous ( je ne suis pas trop bavarde en ce moment, pas la pêche ... )
Françoise

à Françoise !!
on peu comprendre que certains jours on n'aie pas envie de parler à tout le monde mais saches que
si tu le veux ...tu peu aussi me contacter en direct ...
on ferme la parenthèse...
on laisse aux autres le soin de saluer Ella

bonsoir ella
moi aussi je te souhaite la bienvenue,comme sylvie,curieuse daniel,pleins de personnes de bonnes intentions.
pianote sur le forum et tu verras que le jour ou quelq'un est pas bien,il y a toujours une personne pour te remonter le moral.je le dit pratiquement a tout les nouveaux,moi se forum ma beaucoup aidée,et j'en avais parfois grand besoin,car en + de la mladie j'ai mon divorce a avaler(35ans de mariage).et il est vrai il manque des fois une epaule pour s'epauler.
(je sais pas si sa se dit sa?).

message pour curieuse
je pense que c'est un jour sans,comme sa nous arrive a nous tous,donc je pense tres fort a toi,et reviens quand sa va mieux
qu'on puisse papoter un peu,et avoir des conversation plus souriantes.
courage et a bientot

Bonsoir et merci à tous pour votre réponse.
Enchantée d'être accueillie dans la "team paca" et partante pour les rencontres conviviales ! si ma forme le permet...
J'habite vers Grasse (AM), Toulon n'est pas si loin...
Merci à Daniel pour sa perspicacité et le petit ours bleu !
A bientôt.
Edith.

Bonsoir Ella,
bienvenue, bon courage pour la suite, la fatigue je connais comme beaucoup d'autres je pense, il faut se "poser" et souffler dès qu'on peut, moi ça m'aide pour mieux repartir après, quand je peux je m'accorde une demi heure de lecture dans la chambre, ou sieste si fatigue +++, j'en ai besoin souvent.
Je suis un peu comme toi au début de cette maladie, AC AMC élevés et bilan hépatique normal, que t'a apporté la première biopsie ? as tu su le stade de la maladie tout de suite après ? as tu refais des biopsies depuis, tous les combien ?
Bonne soirée à tous et toutes et bon long week end pour ceux qui ont la chance d'avoir 3 jours devant eux très bientôt !!! (j'en fais partie d'ailleurs, repos en vue dans le jardin si le soleil est au rendez vous ...). Charlène.

Bonsoir Charlène.
Merci pour ton message. Je ne me souviens plus du délai de réception des résultats de la biopsie (3 semaines ou plus), elle a confirmé la CBP au stade 3 débutant (légère fibrose).
L'hépato que je voyais avant pensait refaire la biopsie tous les 2 à 4 ans, le Pr qui me suit maintenant n'est pas pour des biopsies régulières s'il n'y a pas d'aggravation significative du bilan sanguin... Je n'ai donc pas d'autre biopsie de prévue pour l'instant.
Quant à ma fatigue, elle est assez invalidante dans tous les actes quotidiens de la vie, je ne travaille donc plus depuis plusiuers années. J'essaie de gérer au mieux mon énergie.
Bonne soirée et bon week-end au soleil !