le forum d'albi

Je m'appelle Antoine, 21 ans et étudiant.

Il y a deux ans, j'ai découvert que j'étais atteint d'une maladie combinant une cholongite sclérosante et une hépatite auto-immune.
Au début, j'ai pris de l'URSOLVAN qui m'a fait baisser mes taux d'ASAT et d'ALAT mais qui s'est avéré inefficace au bout de quelques mois.

Depuis je prends du DELURSAN à 250 mg avec 6 gélules par jour, du SOLUPRED (corticoïdes) à 30 mg et 1 sachet de CACIT Vita D3.

Mes résultats sont:
ASAT= 106 UI/l
ALAT= 150 UI/l
Phosphatases alcalines= 194 UI/l
GGT= 302 UI/l
5' nucléotidase= 9,5 UI/l

Je vais voir mon praticien cet après-midi et je pense qu'elle va me maintenir les corticoïdes.

Je cherche depuis des mois un remède avec mes praticiens pour baisser tous ces taux et éviter de prendre les corticoïdes qui m'ont fait gagner pas loin de 5 kg en moins d'un an.

Si quelqu'un a ou a eu une maladie similaire, je serai très intéressé d'avoir des conseils.

Merci d'avance.

Bonjour Antoine et bienvenue sur notre forum. N'ayant pas la même maladie que toi ( moi c'est une cirrhose bilaire primitive)je ne peux pas répondre à tes questions, d'autres le feront surement en partageant leur expérience.
Tu verras que ce forum est très riche pour nous .
Affectueusement

Danielle

tonio a écrit :

Il y a deux ans, j'ai découvert que j'étais atteint d'une maladie combinant une cholongite sclérosante et une hépatite auto-immune.

je suppose que ta maladie c'est la "cholangite sclérosante primitive". Il n'y en a pas beaucoup sur ce site. Moi c'est une "cholangite sclérosante secondaire". Malgré un nom très rapprochant il ne s'agit pas de la même maladie. Je veux dire par cette exemple que chaque cas est particulier. Et ce qui fonctionne pour l'un ne fonctionne pas forcément pour l'autre.

tonio a écrit : Au début, j'ai pris de l'URSOLVAN qui m'a fait baisser mes taux d'ASAT et d'ALAT mais qui s'est avéré inefficace au bout de quelques mois.

Depuis je prends du DELURSAN à 250 mg avec 6 gélules par jour, du SOLUPRED (corticoïdes) à 30 mg et 1 sachet de CACIT Vita D3.

Delursan est exactement la même chose que Ursolvan, c'est à dire de "l'acide ursodesoxycholique". Quelque fois c'est la dose qui pose problème. Il faut être sur de prendre la bonne dose. Fais confiance à tes médecins.

tonio a écrit : Je cherche depuis des mois un remède avec mes praticiens pour baisser tous ces taux et éviter de prendre les corticoïdes qui m'ont fait gagner pas loin de 5 kg en moins d'un an.

C'est sur que les conrticoïdes posent des problèmes, mais si on te l'a prescrits c'est que ton médecin estime que c'est ce qu'il te faut.

tonio a écrit : Si quelqu'un a ou a eu une maladie similaire, je serai très intéressé d'avoir des conseils.
Merci d'avance.

tu demandes si quelqu'un a une maladie SIMILAIRE. La mienne l'est, similaire, mais comme je le dis plus haut ce n'est pourtant pas la même. Et même si c'était exactement la même, je suis différent(e) de toi puisque je suis une femme de plus de 50 ans. Et donc je ne suis pas comme toi.

Tout ceci pour dire qu'il faudrait que tu fasses confiance à tes médecins. Ou si tu n'as pas confiance, aller voir un spécialiste de ces maladies là (voir ailleurs sur ce site, il y a des noms). Mais peut être que ton médecin est un de ceux là. Alors confiance, confiance et courage. Oublies tes 5 kg (moi j'en ai 20 kg de trop) D'accord, d'accord, je n'ai pas ton ‚ge non plus. Mais je l'ai eu ...

Allez à tes études !!!

Qu'étudies-tu au fait ?

Salut à toi,
Pour ma part, j'ai ou j'avais une CSP comme toi, accompagnée d'un Crˆhn mais je pense qu'une personne de l'association AFSC a la même chose que toi. Tu pourras contacter cette personne en allant sur leur site http://www.afcs-asso.org et en contactant le modérateur.
Tu vois je dis j'ai ou j'avais, je ne sais pas quoi dire encore aujourd'hui car j'ai été greffé en novembre 2004 après avoir trainer "cette chose" durant 8 ans!!! Maintenant je revis, tout va bien et ma vie peut continuer encore un peu!!!
N'hésite pas à le contacter car il a l'expérience de "cette chose" depuis près de 18 ans maintenant. Il pourra t'aider et te renseigner.
Bon courage à toi.
Bouda14

salu moi c'est lucie jai 17ans et jai aussi une cholangite sclerosante depui 5ans environ donc si tu veu me parler ya pa de probleme.voila peu etre a biento sur le forum

Je viens de recevoir aujourd'hui mes derniers résultats sanguins:
- ASAT: 144 UI/l
- ALAT: 247 UI/l
- Phosphatases alcalines: 371 UI/l
- GGT: 346 UI/l
- 5'Nucléotidase: 17,2 UI/l

Mes doses de DELURSAN sont passées à 1250 mg/j et j'ai arrêté les corticoïdes.

Je ne sais plus quoi pensé et j'ai l'impression de me trouver dans une impasse.

Je ne revois mon médecin que dans un mois mais je sens qu'elle est à court de traitement.

J'ai répondu une première fois à ton message mais tout à disparu ... les affres de l'informatique !!!
je te disais que je comprends ton désarroi face à la médecine et aux médecins. Nos maladies si rares que chaque cas est quasi unique les laissent dans le doute. Il ne faut pas s'en formaliser, se dire qu'ils font ce qui est en leur pouvoir pour nous soigner et que nous devons nous prendre en charge pour notre guérison. Tout ce que tu pourras entreprendre dans ce sens sera utile. Les traîtements prescrits bien s?r mais aussi ton hygiène de vie, ton équilibre, l'écoute de tes symptomes et de tes "mieux être". Courage à toi


Affectueusement

Danielle

Bonjour Tonio,

Je suis la maman de Jeanne (12 ans maintenant) atteinte comme toi d'une forme mixte CSP/HAI. Elle a pu arrêter les corticoïdes le 1er mars après un an 1/2. Elle reste sous traitement immuno-dépresseur (CellCept)+Ursofalk+Pentasa et ses tests sanguins sont revenus à la normale. Serait-ce une piste de traitement pour toi?
Amicalement

Danièle (l'autre avec un seul L!)