Bonjour Rozzita, et bienvenue parmi nous ;
Si tu viens d'avoir un diagnostic depuis 3 jours de ta CBP tu as sans doute plein de questions qui te viennent à l'esprit ; Beaucoup d'adhérents de l'association ALBI et de personnes participant à notre forum sont passés par là et ont trouvé beaucoup d'informations et pas mal de réponses sur notre site et sur notre forum.
Certaines questions n'ont hélas pas de réponses à ce jour , car comme tu le sais sans doute la science ne connaît pas encore tout de cette maladie, loin de là; il n'y a pas encore de traitement curatif à ce jour , même si le médicament de base l'acide ursodésoxycholique arrive dans la plupart des cas à stopper l'évolution de la maladie.
Mais comme la plupart de tous les "anciens" de l'association et du forum , les dialogues et la lecture des articles te permettront de te situer, de bien connaître la maladie et aussi de t'armer pour lutter contre elle et ainsi trouver la sérénité.
Pour ce qui est de la moyenne d'âge des personnes atteintes de CBP , les spécialistes disent que c'est une maladie qui est diagnostiquée en moyenne vers 50 ans ; je t'extrais le passage de l'article du site sur la CBP:
" ...La cirrhose biliaire primitive peut affecter tous les individus quelque soit leur race. Cependant, les femmes forment la majorité des patients puisque environ 9 patients sur 10 sont du sexe féminin. L’âge moyen de survenue est d’environ 50 ans. Les cas les plus précoces surviennent vers l’âge de 18 à 20 ans. La maladie peut s’exprimer après 70 ans. La prévalence (la fréquence) de la maladie est de l’ordre de 20 cas pour 100 000 habitants. Ce qui fait que cette maladie est considérée comme une maladie peu fréquente. Cependant, si l’on considère la population féminine après 40 ans, la fréquence atteint un cas sur 1000 et ce de fait le diagnostic doit être envisagé devant des anomalies biologiques hépatiques découvertes chez toute femme de plus de 40 ans...."
Mais comme la CBP étant une maladie à évolution très lente, je me demande lorsqu'un diagnostic est établi souvent de façon fortuite suite à des analyses hépatiques anormales et quelquefois après plusieurs années d'égarements, depuis combien de temps finalement la maladie s'est installée de façon sournoise et sans symptômes particuliers ?? nous n'avons jamais eu d'informations sur cette question via les études et statistiques faites de par le monde; aussi lors de l'enquête qu'ALBi compte faire auprès des malades de l'association cette année, c'est un point que nous aimerions pouvoir éclaircir un peu mieux, et il faudra donc bien étudier comment poser les bonnes questions pour avoir des réponses fiables sur ce sujet.
Sylvie a l'impression qu'il y a plus de "quadras" du moins sur le forum et s'interroge: est ce la maladie qui progresse? est ce une meilleure connaissance de la maladie par les médecins ? ...
C'est une question qui a été abordée le 09 avril à propos de l'étude épidémiologique faite en France en 2007/2008 . Une étude faite récemment au Royaume Uni semblerait montrer une "progression" du nombre de malades.
Les spécialistes français restent quant à eux prudents quant à une interprétation hâtive de ces statistiques britanniques . Ils pensent qu'il y a sans doute plusieurs facteurs : un dépistage plus précoce de la maladie ( par une meilleure connaissance par le corps médical et un meilleur accès aux soins dans les populations) , un allongement de la durée de la vie et peut être des facteurs d'agents agressifs accrus ( tabagisme féminin en augmentation, produits chimiques,augmentation de la pollution, etc..) . comme rien ne permet de faire la distinction entre ces différents facteurs ou biais , il serait imprudent de tirer des conclusions.
Pour ce qui est de personnes qui seraient comme toi atteintes de CBP et qui habiteraient dans ton département, il y en a sûrement, mais je n'en connais pas .
Par contre nous avons plusieurs adhérentes de l'association qui habitent dans les départements du sud est : Alpes Maritimes, Bouches du Rhone et Var .
Si elles sont d'accord pour te parler et te rencontrer ce sera à elles et toi de vous organiser, es tu d'accord pour que je leur transmette ton adresse de courriel ?
Notre règle déontologique est de ne transmettre identité et/ou adresse postale ou de courriel des adhérents d'ALBi et / ou des participants au forum à personne, sauf accord explicite et écrit des personnes concernées ...
Quant à la question sur la fatigue , c'est difficile de te faire part des expériences que nous connaissons desquelles se dégagerait une tendance franche:
1) Tu viens d'être diagnostiquée, et le traitement de base qu'est l'acide ursodésoxycholique met du temps avant de produire des effets sensibles.
2) Tous les malades n'ont pas tous les mêmes symptômes et peuvent réagir différemment aux traitements prescrits. Certains ressentent cette fatigue particulière, d'autres non etc...
3) En général , et tu as des exemples parmi celles qui t'ont déjà répondu , il y a d'une part une amélioration apportée par les traitements; mais aussi les malades avec sagesse et sérénité s'adaptent à leur situation particulière : si par exemple ils ont de temps en temps un coup de pompe ( il est difficile d'ailleurs de savoir si cela est dû à la maladie elle même, au stress qu'elle engendre, ou à plein d'autres causes ) , eh bien , certain(e)s ont décidé de se ménager un peu plus qu'avant
Voila, quelques éléments de réflexions pour le moment
