Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

nouvelle CSP: peur de la biopsie et besoin d'aide

premier contact : présentez-vous, exprimez-vous, donnez votre avis sur l'association albi

Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel

barnardiston
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 25
Inscription : lun. 06 avr. 2009, 8:51 pm
Localisation : quievrechain dans le nord

Re: nouvelle CSP: peur de la biopsie et besoin d'aide

Message non lu par barnardiston » dim. 28 nov. 2010, 8:31 pm

coucou bruno

contente que tu m'est repondu et contente que ton etat est stationnaire
je confirme que c'est usant de faire crise sur crise et tres douloureux la je croise les doigts presque un mois sans crise es ce que ca va duree !!!!
j'ai encore du mal a realise que je suis sur la liste pourtant j'ai recu le document administratif de paris pour confirmation mais je realise pas encore
c'est une autre etape a passee et qui fais un peu peur tout de meme mais je me dis une nouvelle vie aussi il faudra reaprendre a vivre avec un ouveau foie je deja vu pas mal de greffer j'en vois au moins 3 par mois depuis avril mai au moins et ils sont tous en super forme on reapris a vivre et savent gerer leur medicaments unne nouvelles vie koi enfin je sais que je peux etre appeler du jour au lendemain j'essaie de preparer mes enfants a ca aussi enfin maintenant au bonheur la chance
bonne soiree a toi
bises
a bientot

barnardiston
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 25
Inscription : lun. 06 avr. 2009, 8:51 pm
Localisation : quievrechain dans le nord

Re: nouvelle CSP: peur de la biopsie et besoin d'aide

Message non lu par barnardiston » mer. 25 janv. 2012, 11:42 pm

bonsoir as tous me voila de retour!!!!!! tout d'abord bonne annee a vous tous

j'ai laisser tomber le site pendant un moment c'est vrai que j'en avais marre de ses crises il me mettent sur la liste ensuite me mettent CIP en fin de compte a lille ils ne savent pas vraiment depuis j'ai meme laisser tomber mes visites a lille car pour moi ils me prennent pour un yoyo quoi ca fera bientot un an que je n'y suis pas retourner et du au deces de mon pere aussi il m'a fallu du temps koi depuis j'ai refaits quelque crise bcq moins la j'en ai refait une en septembre et une novembre par contre j'ai vachement maigris de 100kg je suis passe a 74kg et je mange normalement en septembre je faisais 78 et la 74kg avant je me plaignais d'etre grosse mais maintenant je voudrais regrossir un peu !!!!! la j'ai decide de me reprendre un peu suite a une grosse fatigue souvent mal partout nuque dos plus bcq de force j'ai refais une prise de sang mes taux en ASAT ET ALAT bien baisser tjrs pas la norme mais bon mes phosphatases tjrs pas bonne la un changement ma bilirubine conjuguee a monte mes plaquettes bcq trop ma vitesse de sedimentation eleve 27 et 59 un peu de globule rouge en moins l'electrophorese et elevee aussi c'est a 81 alors sa me parle d'hypergamma plyclonale hyper beta et d'yper alpha que du chinois ahahahhhahaah lundi je refais irm aussi et je pense que je vais aller voir le professeur poupon pas normal que je maigrisse que j'ai mal partout la tete c'est souvent aussi enfin bref je vais me tourner vers lui peut etre que ...... par contre bruno comment vas tu ???? bien j'espere as tu eu tout ces symptome toi ou autres personnes
bonne soiree a vous tous et a bientot

Répondre