le forum d'albi

Bonjour,

Je m'appelle Alain-François , je suis Français et Sud-Africain et je vis en Afrique du Sud depuis 18 ans. J'ai 54 ans et après de nombreux examens , comme vous en avez tous subis, j'ai eu la chance d'être dirigé sur un gastro-entérologue qui a su diagnostiquer une CBP.Je viens de commencer le traitement avec de l'Ursotan ici et je me porte deja mieux ( je suis diabetique de type 2 ).

J'ai parcouru le site et je n'ai pas trouvé de réponse á quelques questions. Peut être pourriez vous m'aider.

1. En cas de démangeaison, le professeur Poupon recommande la Rifampicin. Pourquoi? Cela voudrait il dire qu'une bactérie serait présente dans le foie et qu'íl faudrait l'extirper pour être enfin á l'abri des démangeaisons?

2. Dans le cas ou la Rifampicin ne serait pas recommandé ( risque d'hépatite, j'ai déja eu l'hepatite A ) le Professeur recommande t'íl un autre medicament anti-bactérien de la même famille et lequel?

3. Y a t'íl a votre connaissance dáutres patients en Afrique du Sud que je pourrai contacter?

Merci de m'aider sur ces sujets.

Le site est très bien fait et j'ai beaucoup appris en le consultant.

J'ai particulièrement apprécie la chaleur humaine du ton des messages. Cela fait du bien.

A bientôt.

Alain-François.

bienvenue
et j'espere que d'autres que moi pourront t'apporter les reponses techniques que tu recherches (daniel est tres fort pour ça )
Moi mon point fort , c'est le bavardage ..tu as dejà pu le voir si tu visites un peu le forum...
merci de te joindre à nous , et on acceptera bien volontier un peu de la chaleur de ton pays ,par le froid actuel sur la france .

Bonsoir Alain-François, et Bienvenue parmi nous ;
Cela fait plaisir de constater que nous pouvons aider , dans la mesure de nos moyens des malades sur tous les continents

Tes questions sont très pointues et comme tu le sais nous sommes une association de patients , nous ne sommes pas médecins ; aussi ce que je vais te dire ci après sera forcément incomplet.

2 de tes questions présupposent que la Rifampicine pourrait être prescrite , ou un autre médicament, afin d'agir comme un anti-bactérien .
Si les notices de la Rifampicine indiquent que c'est un antibactérien - ce que j'ignore parfaitement , car je n'ai pour ma part jamais lu de ces notices- cela ne veut pas dire que c'est pour cette raison que ce médicament est préconisé pour vaincre des prurits persistants malgré l'URSO et d'autres traitements.
En effet la CBP n'est pas une maladie qui serait bactérienne, là dessus les spécialistes s'accordent tous pour dire que la maladie est auto-immune et il ne faut donc pas chercher la cause du prurit dansune origine bactérienne ou virale .
Ceci étant dit le Pr. Poupon a lui même donné quelques explications concernant les propriétés de la Rifampicine sur le prurit en combinaison avec l' URSO ; je te donne ci après le lien sur le numéro 1 de notre publication "Le point Recherche" qui traite du sujet :
http://www.albi-france.org/wp-content/u ... rche-1.pdf

Ce que nous savons est que le Pr Poupon ne prescrit pas systématiquement la Rifampicine en cas de prurit, c'est un recours dans certains cas où d'autres médications ne fonctionnent pas ; souvent l'urso suffit; attention, il faut parfois du temps avant que celui-ci fasse suffisamment son effet pour que disparaisse les démangeaisons. Il y a d'autres médications qui sont utilisées et qui sont parfois efficaces, il me vient à l'esprit le questran.
Tu trouveras sur notre forum de nombreux témoignages : il suffit de rechercher tous les messages et sujets traitant du prurit.
Néanmoins , attention tout ceci n'est que de l'information et tu ne dois en aucun cas te bâtir tout seul une stratégie thérapeutique avec ces informations : discute avec ton spécialiste, montre lui au besoin notre site ( traduisible en Anglais) , l'article du point Recherche ( bilingue) , mais de toute façon , c'est ton spécialiste qui est seul juge: lui est médecin et nous ne le sommes pas , et quand bien même nous le serions , il ne nous serait pas possible de prescrire quoi que ce soit: il n'y a pas de consultation ni prescription à distance (tél ou internet): un acte médical exige l'examen du malade , des analyses, la connaissance d'un dossier médical etc...Ceci est encore plus vrai dans le cas des maladies biliaires inflammatoires car les spécialistes prétendent que chaque cas est un cas particulier. Et cela seul ton spécialiste a LA connaissance de TON CAS particulier.

Pour ce qui est d'autres personnes atteintes de CBP en Afrique du Sud , sûrement qu'il y en a.
Mais , nous ne connaissons pas d'association sud africaine , ni si il y a des recherches dans le domaine de la CBP dans ton pays .
Nous interrogerons le PR Poupon à ce sujet pour savoir s'il connait une équipe de chercheurs en Afrique du SUD ou un spécialiste qu'il rencontre dans des congrès pour en savoir plus.

Bonjour Alain François, bienvenue chez nous, comme dit Sylvie merci de nous envoyer un peu de soleil, il fait bien froid chez nous, ça n'empêche pas de trouver sur ce site et forum de la chaleur humaine qui réchauffe bien...

Bonne journée à tous
Françoise