le forum d'albi

une amie atteinte de sclérose en plaque c'est penchée sur une méthode qui dit que le corps parle en nous "produisant "des maladies
elle s'est penchée sur la CBP et selon ses dires (je résume parce qu'il y en avait une tartine ) nous serions des anxieux .. des gens qui se font de la bile, dans le langage populaire ...
est ce que cette approche est vraie ou fausse ..libre a chacun d'en penser ce que bon lui semble ..mais c'est vrai pour ma part que je ne pratique pas , mais alors pas du tout, la zen attitude

Petit bonjour sur cette partie,

Tout d'abord bienvenue à toutes les nouvelles ou nouveaux qui s'inscrivent ici, vous êtes au bon endroit pour vous informer sur notre maladie.

Sylvie a propos de ce message, moi j'adhère totalement au fait que nous produisons nos maladies en stressant, en étant négatif, je peux en parler puisque c'était mon cas avant, depuis que je travaille sur mon mental, je vais beaucoup mieux, alors j'y crois vraiment, à présent j'ai rarement des pensées négatives, et quand j'en ai je les retournent rapidement dans l'autre sens afin qu'elles ne perturbent pas ma santé, j'ai eu du mal a y croire, mais je constate ce changement depuis pas mal de temps à présent, que c'est bon de ne plus être négatif pour tout ...Le débat est donc ouvert, vos réactions sont attendues avec impatience, que faites vous pour garder le moral ????

A bientôt
Amicalement
Françoise

sylvie a écrit :une amie atteinte de sclérose en plaque c'est penchée sur une méthode qui dit que le corps parle en nous "produisant "des maladies
elle s'est penchée sur la CBP et selon ses dires (je résume parce qu'il y en avait une tartine ) nous serions des anxieux .. des gens qui se font de la bile, dans le langage populaire ...
est ce que cette approche est vraie ou fausse ..libre a chacun d'en penser ce que bon lui semble ..mais c'est vrai pour ma part que je ne pratique pas , mais alors pas du tout, la zen attitude

Hello Sylvie, Curieuse et les autres.

Tout d'abord,Sylvie il ne faut pas opposer "zen attitude" et anxiété;
Ne pas être zen ne veut pas dire être anxieux


Par ailleurs, ce n’est pas la première fois que l'on émet des hypothèses sur la relation entre le psychisme ou la psychologie et les maladies .
Tous les médecins (et c’est connu également de tous) disent qu’avoir un bon moral , se “sentir bien dans sa tête” sont des éléments très importants pour la lutte du malade contre sa maladie , et pas seulement pour son confort ...

Mais, de là à penser que par exemple des maladies comme les nôtres ( ou plein d’autres maladies auto-immunes ou le cancer etc.. dont les origines sont inconnues ou mal connues ) auraient une origine psychique ou psychologique, je n’ai jamais entendu ou lu des avis de scientifiques qui croient fermement à cette seule hypothèse.
C’est d’ailleurs assez récurent que pour la plupart des maladies dont on ne connaît pas l’origine les patients soulèvent cette question en mettant en relation “l’apparition supposée de la maladie” avec tel ou tel événement d’ordre psychologique ; par exemple à l’émission de France inter de ce soir consacrée à la sclérose en plaques la question a été posée sur l’origine de la maladie suite à un choc psychologique.
Les neurologues présents à l’émission ont noté avec juste raison qu’il était difficile d’évaluer ce qu’était un choc psychologique, et qu’aucune étude scientifique permettait de donner crédit à cette hypothèse; mais ceci étant dit ils ne réfutent pas l’idée que le psychisme et la psychologie pouvaient avoir une importance dans la gestion de la maladie.
C’est également l’avis du Pr Poupon lorsqu’il a été interrogé à peu près dans les mêmes termes à propos de nos maladies lors d’une de nos réunions d’adhérents.


Car en fait beaucoup de scientifiques pensent que beaucoup de maladies auraient des origines multifactorielles et qu’ainsi ne privilégier parmi tous les facteurs que le facteur psychologique ou psychique serait beaucoup trop réducteur...
( voir les sujets dans le forum qui parlent des recherches sur nos maladies)


Autre chose par contre est de soigner son équilibre psychologique et psychique avant ou après le diagnostic de la maladie .
Pour certains ce sera telle méthode de relaxation, ou tel travail psychologique avec tel ou tel thérapeute ou telle ou telle méthode, etc... et si cela fait du bien et satisfait le patient qui se sent mieux, c’est formidable, non ?
Mais,croire que cela peut guérir...., cela parait une utopie, qui serait dangereuse à notre sens, si cela amenait le malade à se croire dispensé du coup de suivre les traitements prescrits par l’hépatologue.....

c'est marrant que tu parles de "choc psychologique" ...pas plus tard que hier soir lors d'une rencontre avec une infirmiere autour d'un coktail (de fruits seulement mais super bon d'ailleur ) ça à été sa premiere reaction ...
on parlait de la maladie qu'elle ne connait pas trop mais dont elle a entendu parler ,et sa 1ere demande à été "est-ce que tu as vecu recement un gros choc psychologique,"
J'ai beau chercher ..non , rien de succeptible de perturber à ce point mon organisme , par contre c'est vrai que je suis une grosse "bileuse"
perso , j'ai plutot tendance à penser que ça m'est tombé dessus , parce que ça devait arriver c'est tout ...c'etait sur mon chemin ...et je vais devoir cheminer avec ....
mais par contre c'est bien agréable de ne pas cheminer seule ...
merci à l'association d'exister ....

J'ai lu Michel ODOUL"Dis moi où tu as mal,je te dirais pourquoi".Je n'ai pas été convaincue et d'ailleurs ça ne sert pas beaucoup ,après coup,de le savoir.

'C'est très à la mode actuellement de tout ramener au psychisme.Les deux:corps et psyché sont imbriqués,c'est sûr,mais il n'y a pas que ça.Nos hormones nous jouent bien des tours,les femmes sont plus touchées que les hommes par la CBP.

Je me méfie aussi des publications qui donnent à penser que demain,on aura le médicament miracle.Les effets d'annonce donnent un espoir le plus souvent déçu."Wait and see",c'est ma devise dans ce genre de choses.

Ce qui donne de la force,c'est la philosophie (sagesse)qu'on acquiert avec les années.

Voilà,je fonctionne comme ça.Chacun sa méthode pour trouver la sérénité nécessaire.

A vous lire

Bonjour tout le monde,

Contente que ce débat se poursuive, je crois m'être mal expliquée dans mon post, quand je parlais que j'allais beaucoup mieux depuis que je travaillais sur mon mental, je ne voulais pas dire que je ne prenais pas mon traitement, je le prends évidemment, mais je pense réellement qu'avoir le moral aide grandement a se sentir mieux, j'ai lu aussi Michel Oudoul, et ça m'a bien interpellée justement, par exemple j'ai du psoriasis depuis longtemps, j'ai appris a le gérer et à présent il a pratiquement disparu,car j'ai décidé que ça devait être ainsi, se faire de la bile Sylvie, j'ai connu, crois-moi, et justement je me suis demandé si ce n'était pas ça qui avait déclanché ma CBP, à présent je dis que je vais mieux, parce que j'ai arrêté de ruminer, j'ai appris a gérer mon mental, des études très récentes sur l'effet placébo sont parlantes, des malades qui croyaient prendre le vrai médicament après un certain temps, se sentaient bien mieux que ceux qui pensaient prendre le faux, comme quoi c'est bien la preuve que le mental joue énormément sur notre état de santé. J'ai un ami qui avait la phobie de l'avion, il ne le prenait plus depuis plus de 10 ans car la dernière fois qu'il avait essayé de le prendre, il a été obligé de descendre avant le départ, je l'ai poussé a consulter en hypnose pour gérer cette phobie, il a fait 2 séances, a pris son billet, et puis pendant un mois avant le départ, je l'ai soutenu, aidé, poussé a penser que tout irait bien, pas plus tard qu'hier il a pris ce vol, un peu stressé tout de même en entrant dans l'avion, et après il s'est détendu, le vol s'est très bien passé, il n'en revient pas, pour lui c'est une nouvelle vie qui commence, car il avait peur aussi de l'ascenseur, de l'enfermement, voilà ce que peux faire le mental si on veut bien le travailler....Il y-a plein d'exemples comme ceux là....

A bientôt de lire vos réactions
Portez-vous bien
Françoise

Pour ma part, Françoise-curieuse, j'avais bien compris ta démarche;
Ce que j'ai voulu faire dans mon post est de mettre en garde ceux qui lisent ce débat contre les dérives possibles de type "idéologique" voire "sectaire" qui feraient que persuadés que la maladie vient de tel ou tel choc ou état psychologique certains de nos lecteurs pourraient s'en remettre aveuglément à cette théorie et ne plus suivre leur traitement .

Nous avons maintes fois constaté que le malade à qui on annonce une maladie dite auto-immune dont on ne connait pas l'origine reçoit en général cela comme un choc:
- il n'accepte pas cette épithète " auto-immune" qui caractérise la maladie : comment se peut il que son corps développe des effets destructeurs contre lui même ? un peu comme si on lui apprenait que contre sa propre volonté son corps avait des tendances "suicidaires" . C'est très dur à admettre: et je suis sûr que de nombreux malades qui fréquentent notre site et notre forum ont mis beaucoup de temps pour surmonter psychologiquement cette contradiction fondamentale du corps qui agit contre lui-même.
- D'autre part le malade a aussi beaucoup de mal à admettre que la médecine officielle ne sait pas l'origine de sa maladie et n'a pas à ce jour de traitement curatif , tant nous avons tous été habitués aux progrès de la médecine , aux articles triomphalistes annonçant de nouvelles prouesses.
- Enfin, le malade se sent seul et démuni ; qu'est ce que cette maladie que même mon généraliste ne connaissait pas et qui m'a fait galérer parfois des années avant que je sois diagnostiqué(e) ?

Il est alors tentant de chercher "ailleurs " des explications car les malades ont horreur du vide d'explications; l'hypothèse de type "choc psychologique" est ainsi fort à la mode , mais elle n'est pas la seule : par exemple il y a aussi le régime alimentaire très à la mode aussi , etc...
Et parfois de la recherche par soi même "d'explications" , on en vient à chercher des "solutions " qui n'ont souvent pas de réalités scientifiquement prouvées et qui se situent hors du champ d'applications préconisées par son spécialiste hépatologue.

Conclusion:
Chercher à améliorer sa qualité de vie, soit, si cela fait du bien à ceux qui soignent leur état psychologique, leur mental qui se relaxent etc... , mais attention à la dérive qui ferait que certains soient persuadés que c'est seulement cela qui les guérira par suite d'une idéologie sectaire attribuant la cause de la maladie à un état psychologique déficient.

Mais finalement les Romains de l'Antiquité avaient certes des connaissances médicales peu développées par rapport aux nôtres mais beaucoup de sagesse pour une vie équilibrée avec cette devise :

"mens sana in corpore sano" ... avoir un esprit sain dans un corps sain.

Bonjour à vous,

Nous aussi au Québec, nous avons des livres, des personnes qui nous disent que tout ce qui touche le foie serait de la colère. Des colères non dites, ou dites, des colères que nous avons et que nous n’avons pas réglées dans nos vies antérieures, des colères que nous avons héritées de nos ancêtres. Tout ça dépend de nos croyances. Mais dans tout ça, ce que nous cherchons c’est que nous voulons être bien dans notre quotidien.

Quand nous avons des coups de fatigues ou que mes prises de sang jouent ou autres qui est en rapport avec notre maladie, on chercher ce qui est bien pour nous et tant mieux si on trouve quelque chose qui nous fait du bien et qui nous donne la paix.
Au plaisir,
Lisette

Bonjour à tous,
Ce sujet de discussion est fort interessant et suscite,j'en suis heureuse un peu de vie sur le forum.

Comme dit Daniel,moi aussi ,je cherche tous azimuts pour comprendre.Comme je vous l'ai dit,je ne suis pas satisfaite des réponses de Michel ODOUL,il y a ,c'est sûr,une part de psy,mais aussi des déréglements divers de notre corps,chimiquement parlant.

Trois de mes enfants et moi-même sommes touchés par des M.A.I,des M.A.I qui vont par paire ou en trio,ce n'est pas le mental,par conséquent.

Par contre,mon médecin veut me vacciner pour la coqueluche,de façon à "préserver" mes petites filles,en cas que!!Sous pretexte que notre immunité a disparu avec le temps.
J'ai refusé le vaccin anti-grippe parce qu'il relance trop les réactions immunitaires,du coup ,il m'en propose un autre.

J'ai cherché:j'ai trouvé une synthèse de la situation en France des vaccinations et une analyse des risques qui,là,pour le coup,m'ont interpellée.Après avoir retrouvé une amie d'enfance,qui avait survécu au tétanos,elle m'a fait promettre de me faire revacciner.Ce que j'ai fait.Mon système immunitaire a dû être bousculé suite a ça.J'ai toujours soupçonné cette raison à ma C.B.P,comme pour mes garçons atteints de S.P.A,ils ont fait une varicelle si forte que j'ai eu peur de la variole.Je soupçonne,là aussi une corrélation.

Je ne sais pas mettre de lien,je vous donne le site à consulter:http://freewebs.com/danger/vaccins/aluminium

J'aimerais connaître vos réactions.

Bien cordialement à vous

2 commentaires Groseille suite à ton message:

Ton témoignage corrobore le fait statistiquement observé par les spécialistes et qui a donc été démontré scientifiquement :

1)Si une personne est atteinte d'une de nos maladies, les parents en ligne directe (parents, frères et soeurs, et enfants) ont une probabilité plus grande que pour le reste de la population de développer une de nos maladies ; c'est pourquoi les spécialistes du Centre de Référence des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires préconisent pour la CBP de faire faire aaux enfants d'un malade atteint de CBP une analyse sanguine comportant une recherche d'anticorps antimitochondries; pour la CSP et l'HAI il n'y a pas de marqueurs et donc on ne peut faire des analyses en prévention de déclenchement de maladie .
Attention cela ne veut pas dire que ces maladies sont héréditaires mais il y a un terrain héréditaire qui est un facteur de risque plus important que pour la population non atteinte.
2) On observe également qu'il y a certainement un terrain génétique qui semble favorable à développer des maladies autoimmunes dans certaines famillles.

Ces 2 faits scientifiquement prouvés montrent que les idéologues tu tout "psy" ou du tout "régime alimentaire" ou de toute autre soi disant "explication" plus ou moins simpliste ou fantaisiste sont dans l'erreur.

Par ailleurs pour ce qui concerne les vaccinations dans le cas de nos maladies, il est intéressant de constater que ceci est assez controversé:
Aux Etats Unis, certains sont partisans de la vaccination et en font , d'autres non.
En France , le Pr. Poupon est partisan d'un principe de précaution et d'éviter les vaccinations.
Celles ci entraînent en effet une perturbation du système immunitaire et il préconise qu'il vaut mieux les éviter, car justement les scientifiques du monde entier n'ont pas encore décodé pourquoi et comment les mécanismes du système immunitaire se trouvent déréglés et développent des maladies auto-immunes.

Toutefois, ce sujet est très délicat, et il nous semble qu'il ne faut pas avoir la-dessus une position trop dogmatique.
Il s'agit somme toute d'essayer d'évaluer le rapport bénéfice/risque en en discutant de façon approfondie avec son médecin spécialiste et ensuite de prendre sa propre décision en son âme et conscience.

Je te réponds Daniel pendant que j'en ai les mots.
D'abord,je constate que nous sommes sur la même longueur d'ondes.

En lisant le Docteur Seignalet,j'ai beaucoup appris sur ces gènes à risques.La lecture en est aride mais instructive.C'est pour avancer dans ces recherches que notre famille a accepté de participer à ces études justement.Nous avons aussi un petit MUCO de 15 ans,il nous a fallu faire des recherches pour protéger les frères et soeurs d'une nouvelle naissance à la souffrance.

La journée d'information de Février 2008 avec le Pr Poupon et ses chercheurs m'a encore appris.J'ai bien enregisré ses recommandations et mise en garde pour mes filles.Les analyses ont été faites sitôt après.

Ceci dit,puisqu'il est reconnu qu'il y ait des gènes à risques(des facteurs inconnus pour encore qui s'ajoutent),pourquoi perturber cette immunité par des obligations de vaccination controversées.
Le principe de précaution dont on nous rebat les oreilles devrait bien s'appliquer dans ces cas,quand les familles sont déjà dépistées.

En fait ,ce n'est pas mon généraliste qui détermine mon choix,j'en parle plutôt à l'Hépato qui me suit.

De fait,les thérapies visant à apporter la sérénité sont un plus,c'est indéniable,tout comme la kiné ou l'homeopathie qui aident à supporter une médication lourde.
Je me suis livrée ,je n'aime pas celà,pardonnez moi.

A bientôt

Bonjour,
Nous aussi nous vivons une controverse face aux vaccins contre l'influenza.
Quand j'ai eu mon diagnostique CBP en 2000, mon hépatologue m'a fait tout de suite donner les vaccins contre l'influenza et le pneumocoque. Et depuis, j'ai le vaccin contre l'influenza à tous les automnes. J'ai des antécédents de bronchites aigües et de sinusites à répétions. Mon mari est vacciné aussi pour ne pas que j'attrape de pneumonies.
Cette année, j'ai demandé, vu que je vais mieux si je continuais. Ils m'ont dit oui. Mon médecin omnipraticien m'a dit que pour moi, il y avait plus d'inconvénients à ne pas le recevoir qu'à le recevoir.
Et bien, nous nous sommes fait encore vacciner.
Au plaisir,
Lisette

Y a t-il un age minimum pour faire faire des analyses aux enfants ?
mon medecin ne m'a pas parlé de faire des recherche ou des surveillance particulieres sur mes gosses
mon ainée a 15 ans le second en a 12.....

autre question sans rapport : il m'arrivait de donner mon sang (pas tres regulierement mais quand même ...)
depuis que je suis diagnostiquée j'ai totalement arreté ...je ne suis pas sûre que les medecins ou infirmiers qui nous font remplir le questionaire medical connaissent la maladie .
est ce que vous pensez que ce soit incompatible?
je sais que ce n'est pas un virus comme le vih ou l'hepathite mais Je prefere me dispenser carrement , tant que mes medecins ne m'auront rien dit a ce sujet
par contre , je ne vais pas les revoir tout de suite ....
à+

Bonjour Sylvie,
Tu auras d'autres réponses mais je te donne la mienne pour ce qui est de donner du sang pour la vaccination pour tes adolescents et bien je ne suis pas en mesure de te le dire.
J'ai demandé à mon Hépatologue et non, nous ne pouvons pas donner du sang.
Moi aussi jadis, j'en donnais mais plus depuis le diagnostique CBP.
Bonne journée à toi,
Lisette

cela me semble effectivement logique ...même si elle n'est pas transmissible c'est quand même une maladie que l'on se "trimballe" dans le sang puisque nos analyses ne sont pas bonnes ...............
et on a tant de medicament en plus ....