le forum d'albi

Bonsoir ,
j'ai lu dans les "vieux messages " (2005) le témoignage d'Hélène ,médecin conseil à la secu il me semble ...
est -t-elle toujours sur ce forum , ou y a t'il d'autres médecins ou employés de la CPAM capable de me renseigner sur certains points ?
en effet depuis mars et mon diagnostic mes frais médicaux vont bon train ..;entre les analyses les biopsie et les boites de médicaments , les prélèvements forfaitaires de la sécu sont élevés :50ct par boite de médicaments+ 2à3 euros pour les analyses bio+l'euro (plus symbolique du tout d'ailleurs ) à chaque visite médicale ... ça me fait un gentil total de plus de 90 euros de moins en l'espace de quelques mois ... n'était il pas prévu que ces prélèvements soient plafonnés à 50 euros par ans ?
êtes vous confrontés au même soucis ou serait ce ma caisse de secu qui n'a pas fait le rapprochement ?
Je vais tacher de trouver un créneau pour les appeler mais si vous avez des infos elle seront bienvenues ...si je n'ai pas compris quelque chose , je passerais moins pour une idiote
merci

Hello Sylvie ;
Au moins, sais tu que, ayant été diagnostiquée atteinte de CBP, tu seras remboursée à 100% pour tout ce qui est en rapport avec ta maladie : analyses, biopsies, acide urso etc....
Si ce n' est pas encore le cas , vois ton spécialiste d'urgence afin qu'il fasse le nécessaire, et va à la CPAM afin de faire valoir tes droits.
Viens nous avertir si tu rencontrais la moindre difficulté.

Bienvenue au club,Sylvie

Voilà assez longtemps que je n'ai pas posté,mais ton message m'interpelle car justement je viens de potasser mes droits Sécu et Mutuelle.

Malgré nos 100% accordés pour la CBP,il nous reste à charge 0;50 euro pour chaque boîte et 1 euro de participation forfaitaire sur consultation,echo,analyses et tout et tout.Certaines boîtes sont pour 3 mois mais pas encore Delursan.

Ce qui fait au bout du compte un maxi de 50 euros pour les médicaments et 50 euros pour les P.F soit 100 euros maxi à nous ôter au bout du compte.
Ca fait lourd d'autant qu'avec quelques compléments,ça finit par chiffrer.

Nous ne l'avons pas cherché cette maladie,à contrario de ceux qui boivent ou fument exagérément.

A te lire.

Merci pour ces réponses ...
je vais demander un dossier de prise en charge 100% fissa mais apparemment je vais devoir continuer comme vous à combler le déficit de la secu ...
effectivement j'ai eu un peu de répis au boulot aujourd'hui et j'ai pu appeler ma caisse qui m'a confirmé que ce n'était pas 50euros à l'année comme chacun le crois mais 50 + 50 = 100
youpi !!on s'est encore fait avoir...!
elle m'a" rassuré" en me disant qu'il ne me restait que 15 euros pour atteindre mon quota
dois je m'en réjouir ?
effectivement ça sera bientôt là ;mais la fin de l'année aussi et au 1er janvier on remet les compteurs à 0
franchement c'est pas net leur truc ...
quand je pense à tous les gens qui comme nous ont des traitement lourds ,ils ont là on bon filon..
quand à ceux qui s'arrêtent de bosser 10 jours pour un rhume , ils peuvent dormir tranquille on assure pour eux GRRRR
ça énnerve un peu vu comme ça hein?

ça y est j'ai téléphoné à mon médecin , il me prépare les papiers pour la fin de la semaine ,pour lui c'est une évidence, la CPAM ne fera pas de tracas et j'aurais mon accord d'ici quelques jours (il s'en veut un peu de ne pas y avoir pensé lui même et plus tôt ..)
maintenant , ça va changer quoi pour moi ?
à part que je n'ai plus d'avance à faire ?
y a t'il des "avantages "
une baisse de la cotisation mutuelle par exemple (je sais je rêve un peu , mais ce n'est pas interdit que je sache )

je quitte une rubrique pour une autre ...
j'ai une idée qui peu paraitre saugrenue mais qui mérite peut être qu'on s'y arrête:
compte tenu que même à 100% on est toujours soumis au retrait forfaitaire de 50ct par boite de médicaments, et que certains d'entre eux (comme le delursan) ne sont conditionnés qu'en boite de 20 ... on perd beaucoup d'argent dans l'année (perso, une boite me fait 4 jours ,ça chiffre vite )
Ne pourrait on pas faire circuler auprès des malades que nous sommes une pétition à transmettre au labo afin qu'ils proposent un autre conditionnement???
avant de les faire bouger il faudra du temps , mais si on ne demande rien , il en faudra encore plus non?
vous en pensez quoi
Peut être que vous l'avez déjà fait, avant que je ne vous découvre, d'ailleurs

Il y a aussi des pharmaciens qui préfèrent vendre des boites simples plutôt que des multiples.C'est comme ça que j'ai changé de pharmacie.Par contre ,pour Delursan,rien encore.
Pour des pathologies au long cours,ce devrait être la règle.Pour l'hypertension,j'ai des boites pour 3 mois,OROCAL aussi.
Par contre ,je ne me sens pas l'âme à revendiquer et à pétitionner pour ça.De toutes façons,on ira jusqu'au seuil des 100 euros,pas de doute.
1)CBP
2)Hypertension
3)Hachimoto,donc LEVOTHYROX
4)nos compagnons de route,j'ai nommé les rhumatismes.
Comment faire pour passer au travers,il faut bien admettre ces aménagements plutôt que de ne plus rien avoir du tout.La sécu est débordée,c'est un vaste sujet qui nous dépasse,dont on ne peut amorcer la polémique.
A plus tard
Gigi

En fait , dans le problème des coûts induits par les nouvelles règles de la Sécurité Sociale, il y a 3 façons de prendre le problème :


1) Soit on se résigne car, comme dit Groseille, la Sécu est "débordée" ...
2) Soit on crie au scandale de devoir malgré tout payer quelque chose bien que l'on soit en ALD, et il faut alors se demander quelle action pourrait changer les choses ?
3) Soit on essaie ( mais est ce possible? ) de jongler et minimiser l'impact des nouvelles règles de remboursement.

La première opinion est tout à fait respectable car, à part pour des personnes qui seraient au RMI ou auraient des revenus très faibles comme le minimum vieillesse par exemple, il faut reconnaître que payer 100 euros à l'année, le reste étant remboursé, ce n’est pas rien mais ce n’est pas une catastrophe : les personnes qui connaissent comment le système de santé fonctionne dans les autres pays ( aux USA , seules les personnes aisées ont une protection sociale, en Allemagne l’urso n est même pas remboursé par leur Sécu!!...) doivent reconnaître que nous avons l’un des meilleurs systèmes de santé et de sécurité sociale au monde sinon le meilleur malgré ses imperfections!!! Et même avec ces nouvelles règles !...
Ce n’est pas pour rien que des citoyens de l' Union Européenne viennent se soigner en France, hélas souvent en abusant du système et que la France soit un pays recherché par les émigrants.

Si l'on choisit son camp dans l'une des deux autres postures exprimées ci dessus, encore faut il imaginer des actions qui aient des chances d'aboutir à un résultat tangible.

Pour la position n°2, si on veut exiger de ne pas subir ces frais , faire une pétition pour nos maladies serait une goutte d’eau dans l’océan car les règles de la “Sécu” affectent toutes les personnes malades en ALD !! et pas seulement ”nos” maladies ...
Cela représente des millions de personnes en France ( cancer, diabète, hépatites virales, des millions de malades atteints de maladies rares, etc....) et je vois mal une association comme la nôtre revendiquer seule au nom de moins de 20.000 personnes ( nombre estimé de toutes les personnes atteintes des maladies qui sont l’objet d’ALBI) l’abolition d’une règle commune à des millions d’autres malades.
Seule un mobilisation massive d’associations de malades représentant une majorité de malades en ALD pourrait avoir une toute petite chance de faire bouger les choses.
Toutefois , en supposant que cela aurait une chance d’aboutir, la Sécu étant en continuel déficit, il faudrait bien que d’autres dispositions soient prises pour tenter d’équilibrer sa gestion .......Seraient elles pires ou meilleures pour tous ?

Aussi, cela n’engage que moi, et non l’association,mais je ne serai pour ma part pas partisan qu’ALBI engage une action en solo contre ces règles de la Sécu.

Par contre,si l'on essaie d'adopter la position n°3, et là encore c’est un avis personnel qui n’engage que moi et non l’association, il serait peut être envisageable de demander aux labos qui produisent l’URSO de le conditionner en plus grande quantité pour les personnes qui sont contraintes de l’utiliser à vie.
Si c’était possible, cela ne changerait pas les règles de la Sécu mais en diminuerait l’impact financier.

Ces sujets devront sans doute être discutés lors d’une réunion du Conseil d’Administration d’ALBI qui seul a un pouvoir de décision sur les actions engagées par l’Association...

Si d'autres oursons ont d'autres idées quelles soient les bienvenues!! =D>

effectivement , loin de moi l'idée d'entrer en guerre contre la secu , qui nous est fortement utile malgré ses petites imperfections.. qui n'en sont d'ailleurs pas vraiment puisqu'il y a de + en+ de malades et de moins en moins d'argents, que les traitements et surtout le coup des hospitalisation et des examens est très cher ...
Non; mon idee concernait uniquement le conditionnement du médicament....
à ce sujet j'ai une anecdote , une personne de ma famille devait prendre un médicament à base d'ibuprofène en quantité importantes , elle a longtemps utilisé le produit indiqué sur son ordonnance sans réfléchir au cout des 50 ct/boite (ça lui coutait 3ou4 € à chaque fois ,et un jour elle a demandé s'il n'existait pas un conditionnement pour plusieurs mois ...et bien si! un autre labo vendait la même molécule en conditionnement pour 3 mois , elle a changé la marque et du coup ne perd que 50 ct ...
c'est de là que venait mon idée partant du fait qu'il me faut 1 boite pour 2 jour ..
alors je sais bien qu'une pétition c'est une bouteille d'eau à la mer mais pour le labo , s'il vend ses boites proportionnellement + cher ça ne lui coute rien ,(sauf le développement du packaging bien sur) , la secu on ne la vole pas , et ça nous couterais moins cher au final ...d'ailleurs je vais peut être commencer par demander au pharmacien s'il existe un emballage + grand dans cette marque si ça se trouve lui même ne s'est pas donné la peine de creuser le sujet , d'autant qu'il n'avait jamais eu de delursan dans son officine avant que je lui en commande
bonsoir à tous

comme super action de revendication,il y a eu un homme soigné du sida par une tri-thérapie qui a fait grève de ses médicaments,au péril de sa vie,comme d'autres font grève de la faim.Je ne sais pas ce qu'il en est advenu,rien n'a changé.

Je ne voulais pas aborder,ne pas amorcer de polémique.
On peut tout de même constater ce qu'a dit Daniel:beaucoup de demandeurs,énormément de tricheurs qu'il faudra bien chasser,par contre les cotisants diminuent.

Qu'en déduire?Avec un brin de logique?

J'en reviens à dire qu'il faut trouver des pharmaciens qui ne pensent pas qu'à leur tiroir caisse.
Ce serait bien en effet que les traitements au long cours aient des méga boites

Bonsoir à tous.

moi je ne parlais pas de revendication..même si le mot petition est assez "violent "
mon objet etait juste de "demander "au labo de faire quelque chose , c'est sur que ce n'est pas leur principal souci mais si personne ne demande rien ils ne peuvent pas forcement devinner qu'il y a des gens que ça pourrait arranger ...il n'y avait rien de vindicatif là dedans ..et puis meme si je ne fait pas actuellement partie des RMIste ou des gens qui sont dans une galere financiere noire ...(rien ne dis d'ailleur que ça ne va pas me tomber dessus demain)
si une demande de la part de ceux qui ont les moyens materiel de la faire ,peut apporter un bienfait à ceux qui n'en ont ni la force , ni les moyens de communication , ni l'argent ; ce serait idiot de les en priver sous pretexte qu'on n'a aucune raison de se plaindre (ce qui est bien vrai )
je crois que c'est une forme de solidarité ...mais je ne voudrais pas que cette question devienne sujet a polemique au sein du forum

je suis prete à ecrire au labo toute seule en disant "Mr s'il vous plait , ça serait bien de les faire un petit peu plus grand????" [-o<
tiens ça ne vous rappelle pas la pub de "Mr katburry " pour les figgers les biscuits au chocolat .. de mon enfance ....
il faut quand même rester leger et pas tjs se prendre le choux non plus
bises à tous
sylvie

Ne t'inquiète pas , Sylvie;
je ne vois aucune polémique sur cette question.
S'il y avait une action à faire auprès des labos, ce serait à ALBI en tant qu'association de l'entreprendre; car les actions quelque peu "sauvages" ou du moins inorganisées n'ont aucune chance d'aboutir.

De toutes façons, c' est une décision qui est du ressort du Conseil d'Administration qui devrait alors en discuter des modalités.
Nous ferons une information après la réunion du prochain Conseil d'Administration

merci de me rassurer ,
je me méfie toujours un peu de ce que l'on peu comprendre...
"à l'écrit" la portée des mots est différente , par rapport à l'oral ,et mon franc parler peu porter à confusion quelquefois .
je suis quelqu'un qui dit toujours ce quelle pense , et il m'est arrivé de blesser des gens sans le vouloir , parce que les mots sur le papiers ou sur l'écran ne sont pas accompagnés des mimiques et gestuelles que j'emploie régulièrement pour le second degré (même si les smileys m'aident beaucoup)
je resterais toujours une fille du sud qui parle avec les mains
mais surtout les mots peuvent être lus plusieurs heures après , quand les lecteurs ne sont pas forcement dans le même état d'esprit que le mien au moment de l'écriture ..
c'est vrai qu'en tant que modérateur vous devez connaitre le sujet ...