le forum d'albi

Le résultat de la biopsie vient de tomber : stade 3;
oups !! j'ai du mal à avaler...

Bon ! ok ! j'ai conscience de vous inonder de message, c'est signe d'un immensse désarroi . Ce stade 3 de la CBP qui parmi vous en est là ? j'ai l'impression d'avoir reçu un arrêt ... je me croyais à un stade 1 qui allait se gérer avec le Délursan... j'ai bien peur aujourd'hui qu'on s'y soit pris trop tard. Trop tard est ce que ça veut dire mourir ? dans un an ? cinq ans ? dix ans ? J'ai une immense peur de laisser ma dernière fille qui n'est pas encore une femme ( 14 ans) comme ma mère morte à 45 ans et qui m'a tant manquée.
OK mes questions ne sont pas cool...
Par contre pour moi l'évidence est la transparence , je parle de ma maladie, au travail, en famille. Je n'ai jamais rien dissimulé , j'aurai eu trop de chagrin de ne pas pouvoir aider ma mère si on ne m'avait pas dit ce qu'elle avait.
Je sais que je vais remonter la pente au niveau du moral, mais bon sang que c'est dur quand on prend en pleine tête la nouvelle .

Je comprends ton désarroi Danielle et je suis de tout coeur en pensées avec toi. Je ne suis pas au stade 3 mais, par contre d'autres personnes sur ce forum l'ont atteint et dépassé, ils pourraient témoigner et t'aider à passer ce cap, je suis convaincue qu'ils ne tarderont pas à se manifester. Nous avons plusieurs transplantés parmi nous et d'autres adhérents albi sont en attente de transplant. Certains vu leur état passent comme toi par ces terribles épreuves, de doute, d'interrogations et parfois de désespoir. Mais ils et elles continuent à vivre et à assumer leurs t‚ches, de mère entr'autres, avec détermination, philosophie et courage. ils et elles nous rappellent par leurs témoignages que l'espoir et la confiance aident à surmonter l'épreuve et que au bout il y a à présent le transplant et non plus la mort.
Puis-je te conseiller de lire ou relire les témoignage édités sur le site et les messages parus depuis janvier sur ce forum peut-être y trouveras tu, un peu, ce que tu cherches.
Tu as raison de parler de ta maladie, tu as raison de demander de l'aide quand tu en resents le besoin, de vider ce sac trop lourd à porter seule, ton entourage et surtout ta famille par l'écoute, la sympathie manifestée et l'amour, t'apporteront l'énergie qui t'est indispensable pour aller de l'avant.
Crois bien Danielle que nous sommes tous avec toi et que si tout le monde ne se manifeste pas facilement, tous pensent à toi avec amitié et compréhension.
Je t'embrasse au nom de tous.

Tina

Bonjour Danielle,

CBP stade III depuis 95Ö je n'ai pas le sentiment qu'un stade III soit dramatique.

Mon traitement a apporté pendant 10 ans une amélioration régulière jusqu'à, non pas une normalité totale, mais des mesures plus dans les normes. Entre temps, pas de symptôme. Ces dernières années examens sanguins tous les 6 mois, médecin tous les ans. Au dernier examen, les GGT remontent, d'où la biopsie racontée par ailleurs, et la nécessité d'adapter le traitement (à suivre, rendez-vous dans 3 semainesÖ).

Il y a des malades qui sont en situations beaucoup plus délicates, en particulier les personnes en attente de greffe. Ce qui est déconcertant pour nous, c'est qu'on a du mal à juger de la gravité de la chose : on ne voit rien et les éventuels symptômes sont diffus.

Donc pas de panique ! Il y a toutes les raisons d'être confiante : la maladie est identifiée, il existe aujourd'hui des traitements appropriés, la connaissance des maladies biliaires progresse, et tu es suivie par un médecin compétent. Ca fait beaucoup de bonnes nouvellesÖ

philippe

PS. Mourir ? On y passera tous, on n'a jamais été plus proche du jour fatidique, carpe diem et attention en traversant la rueÖ†(ça ne vaut pas une très bonne note en devoir de philo, mais pourquoi se prendre la tête sur des sujets qu'on ne maîtrise pas, ça ne change rien)

Je suis allée revoir cette interview faite par AXCAN et PBCers aux USA et l'ai mise sur le forum sous le titre Video sur la CBP.
Danielle si tu comprends l'anglais visionne la elle est pas mal intéressante et rassurante.
Nous devrions essayer de convaincre AXCAN France de nous en organiser une du même style .. mais je suppose que notre chère présidente y aura déjà pensé.

http://www.axcan.com/pbc_videos.php?lang=1

Merci beaucoup pour vos réponses, elles m'apaisent. J'ai reçu ce matin le bouquin "les ressuscités" , il m'a fait du bien aussi, (je l'ai lu au soleil sur mon chantier, mon mari nous construit une maison dans les pins) . Bon , je vais donc pouvoir élever ma petite dernière, j'avais besoin de 10 ans, vous me les accordez, c'est une bonne nouvelle, et pour le reste je n'ai peur de rien. Je retrouve le sourire et je vais avoir la force de faire avec.

Un grand Merci à vous, aussi grand que toute la force de mon espérance

Tina j'avais déjà essayé d'ouvrir cette vidéo mais ça ne marche pas.

Et (encore moi !!!) pour Tina j'ai déjà dévoré , lu et relu tout ce qui est écrit sur le site et dans le forum. Ma question précise était "en stade trois est ce que je vais avoir 10 ans pour élever ma fille? " . Je ne trouvais pas cette réponse. Maintenant je l'ai.
Merci, je vais essayer de moins écrire... je crois que c'est aussi difficile que de me faire taire.

Danielle a écrit :Et (encore moi !!!) pour Tina j'ai déjà dévoré , lu et relu tout ce qui est écrit sur le site et dans le forum. Ma question précise était "en stade trois est ce que je vais avoir 10 ans pour élever ma fille? " . Je ne trouvais pas cette réponse. Maintenant je l'ai.
Merci, je vais essayer de moins écrire... je crois que c'est aussi difficile que de me faire taire.

Bonjour Danielle ;
Je crois que si tu recoupes tout ce que tu as déjà pu lire sur le site et les premiers messages apaisants que tu as reçus après l'annonce des résultats de ta biopsie, tu peux déjà constater qu'il y a des malades atteints de CBP qui vivent avec leur CBP très longtemps et que seul un petit nombre ont ou auront recours à la transplantation.

Je voudrais toutefois te donner des infos tirées de notre fichier des adhérents.
Une partie seulement des malades adhérents à ALBI nous ont communiqué leur ‚ge et quelques informations concernant leur maladie; la statistique que je donne ci après n'est donc pas exhaustive.

Ainsi, je peux te dire que parmi ceux qui nous ont donné leur année de naissance , 21 ont plus de 60ans, 16 ont 70 ans ou plus, 10 ont 75ans ou plus, et 2 ont plus de 80ans .
Une personne a été diagnostiquée il y a 18 ans , est au stade 3 et a 75 ans ; une autre de 65ans a été diagnostiquée au stade 3 il y a 7ans et n'est pas en attente de transplantation, ce qui veut dire que son état devrait s'être stabilisé; une autre personne de 83ans a eté diagnostiquée il y a 23ans ....
Rachel qui a 78 ans et qui a témoigné dans le site se considère comme "guérie "....

Je cite ces éléments objectifs pour te donner des perspectives qui comme tu le vois vont bien au delà de 10ans! . Certes cela n'a pas la valeur de témoignages de chacun des intéressés ;Mais la plupart de ces adhérents sont des retraités peu familiers de l'informatique et qui ne disposent pas d'Internet et ne pourront donc dialoguer avec toi sur le forum ....
Au moins avec ces données objectives tu peux te dire qu'il n'y a pas de fatalité.

Pleine de vie et d'énergie telle que tu apparais sur le forum , je suis s?r que comme beaucoup ici tu te battras et que tu "apprivoiseras" ta maladie en étant bien suivie médicalement et bien soutenue par ton entourage et ... les petits oursons et les gros ours d'ALBI

Bonjour Danielle.

Pourquoi dois-tu te taire

Non, pitié, nous sommes là pour écouter ceux qui en ont besoin et parler à notre tour
S'il te plaît continue à nous parler [-o<
Quand j'ai eu mon diagnostic, ma question était aussi : combien de temps j'ai encore à vivre ?
J'ai ensuite compris que, comme dit Philippe, on doit tous passer par là un jour. Mais, le plus tard possible
Nous ne sommes pas suffisamment nombreux sur le forum pour avoir autant de témoignages que nous aurions eu envie.
Mais, en lisant l'autre jour sur le forum des USA un témoignage d'une personne qui avait été également diagnostiquée au stade 3 il y a environ 15 ans, elle n'était pas en liste de transplantation et n'avait pas particulièrement de symptômes.
Je pense que dans cette maladie il n'y a pas de loi, de règle très générale.
Mais au fond de chacun de nous il y de l'espoir, de l'amour et de la solidarité . Tout ça donne de la force.
Oui, il faut se battre contre ces malheureux anticorps, déjà dans notre tête.
Il faut pouvoir ´ leur dire ª arrêtez de nous faire du mal .
Et, je pense que c'est essentiel de se relaxer , de façon à garder son énergie pour se mobiliser positivement, pour nous, pour notre petit foie, qui en principe doit nous aider à mieux vivre.
Il n'y a pas de condamnation. J'ai vu plusieurs personnes qui avaient eu le malheur d'être tombées sur des médecins pas très psychologues qui leur ont dit qu'elles n'avaient que x années de vie, et justement elles écrivaient pour dire qu'elles avaient bien dépassé le ´ quota ª qui leur avait été malencontreusement prédit et qu'en plus tout s'était stabilisé .

Danielle, va au soleil , rencontre la nature , prend vite de l'énergie que l'univers te donne . Reçois également beaucoup de force de la solidarité que nous avons envers toi , et avec tes médicaments (il ne faut pas négliger l'urso ??) utilise les pour ton bien-être.

Je t'embrasse

il y en a qui ont été rapides à découvrir les nouveaux smiliesÖ =D>

Bonjour DANIELLE,

N'ai pas peur, j'ai moi aussi été au stade 3 de cette maladie, il y a environ 4 ans. Depuis que je suis traitée, j'étais redescendue au stade 2.
Je passe une biopsie la semaine prochaine et j'en saurai plus sur mon stade actuel, mais je suis presque s?re au fonds de moi que je ne suis pas remontée au stade 3.
Je me sens plutôt en forme. J'ai une activité assez intense. J'oublie parfaitement que je suis malade. Si tu suis bien ton traitement, tout se passera bien. Mais surtout ne sois pas stressée, je me suis rendue compte que c'était bien cela qui faisait remonter les transaminases !....
Courage on est tous là pour t'aider. Garde le sourire.

webmaster albi a écrit :il y en a qui ont été rapides à découvrir les nouveaux smiliesÖ =D>

Ben oui , Philippe , tu commences à nous connaître, non

On adore, quand tu nous donnes des nouveautés

Daniel

Merci à tous.
J'ai un gros poids en moins ce soir. Grace à vous. Quelle chance j'ai de vous avoir en même temps que la maladie, je dois être une des premières non ? Internet est un super progrès pour rapprocher les Hommes et vous , une équipe formidable !!!
Je vous embrasse
Danielle

Bonjour Danielle, je vais essayer de resituer mon message d'hier dans la bonne rubrique, je croise les doigts ...
Cela fait chaud au coeur de lire tous les messages que vous avez reçus mais ce n'est pas étonnant , nous sommes maintenant une grande famille .

Courage Danielle, vous n'en êtes qu'au stade 3 si l'on peut dire, et donc pas encore au stade 4 où l'on vous proposera une transplantation.N'ayez pas peur, l'avenir n'est pas sombre. je suis passée par là et peut en témoigner. Vivez le mieux possible avec votre maladie, même s'il y a des hauts et des bas dans le quotidien.De toutes façons, il vaut mieux être lucide sur son état pour mieux y faire face.
Votre fille aura encore sa maman avec elle très longtemps, c'est certain.
J'espère de tout coeur vous avoir un peu rassurée. Tenez bon. A bientôt de vos nouvelles. Je vous embrasse. Marie

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