présentation

[caroledu01]

bonjour, je m'appelle Carole, je suis la maman de 4 enfants, dont Jérémy qui aura 17 ans le 2 septembre prochain. Il y a trois ans il a été diagnostiqué crohn sévère et cholangite sclérosante du foie avec atteinte des voies biliaires et du pancréas, depuis, bien sûr, traitement, angoisse et questions. C'est déjà pas facile d'être ado, alors, malade. Je cherche des réponses à mes questions, l'équipe médicale qui s'occupe de lui est plutôt sympa et très compétente, mais répond parfois évasivement quand je m'interroge sur son avenir et l'évolution de la maladie, ce qui m'inquiète encore plus.Mais je crois que la cholangite est une maladie infectieuse, contrairement à la crohn qui elle est inflammatoire. Quelqu'un connait-t-il cette pathologie, pouvez vous m'aider

[daniel]

Bonjour Carole et bienvenue parmi nous.

Nous avons parmi nos adhérents quelques parents d'adolescents qui comme ton fils ont une cholangite sclérosante.
Mais ils ne viennent que très rarement sur notre forum.

Contrairement à ce que tu dis dans ton message, la cholangite sclérosante n’est pas une maladie infectieuse et ce n'est donc pas une maladie d’origine virale ou microbienne que l’on peut donc éradiquer . c’est une maladie également inflammatoire classée dans les maladies auto-immunes.
C’est une maladie rare qui est mal connue et dont on ne connaît pas les origines: elle nécessite une grande expertise;
C‘est pourquoi peu de spécialistes connaissent bien cette maladie, et c'est sans doute pourquoi les médecins qui suivent ton fils sont peu diserts tant sur son état actuel que sur son futur.

Je suppose que tu as lu les articles sur notre site à propos de cette maladie.
Selon ces articles et selon l'expérience acquise via nos adhérents, cette maladie comme les autres maladies qui sont l'objet de notre association est d'évolution lente; les traitements qui sont prescrits ne guérissent pas la maladie mais dans le meilleur des cas stoppent l'évolution de la maladie, sinon ils la retardent. Il faut souvent pas mal de temps aux spécialistes de cette maladie afin qu’ils ajustent éventuellement les dosages des médicaments de base (acide ursodésoxycholique) avec d’éventuelles médications complémentaires.
C’est pourquoi les pronostics des spécialistes sont souvent difficiles à établir.


C 'est une maladie chronique sérieuse, qu'il faut soigner à vie.
Mais rassure toi, beaucoup de malades vivent bien avec leur maladie, même si certains cas peuvent s’avérer difficiles.
Au cas notamment où malgré les traitements la qualité de vie du patient est fortement dégradée et présente de gros risques, les spécialistes préconisent la greffe du foie qui permet de retrouver une bonne qualité de vie.
Nous avons dans l’association quelques personnes greffées et qui se portent très bien.
La Cholangite sclérosante et la maladie de Crohn sont des maladies assez fréquemment associées.
Il existe une association pour les malades atteints de maladie de Crohn ; son site est à l'adresse ci-dessous:
http://www.afa.asso.fr/

Dans notre association et sur ce forum il y a plusieurs personnes qui sont à la fois malades de la cholangite sclérosante et d'une maladie de Crohn.
Malgré les vacances , je suis sûr que certains pourront répondre à tes interrogations.
En tous cas n hésite pas à venir nous parler