le forum d'albi

Je m'excuse de venir encore. Parfois, Michel trouve difficile d'avoir de grosse fatigue subite. Il faut vous dire, mon mari (qui a la csp) est un artiste, et ces dernières semaines, il a entrepris de faire une sculpture grandeur nature.. hé oui. Son oeuvre est en bois. Il travaille avec une scie électrique pour la tailler... Je me demande si ce n'est pas cela qui le fatigue beaucoup. Est-ce qu'il y a quelque chose à faire pour contrer cela... Sinon, se reposer encore et toujours... mais si je me fis au propos de Daniel, il faut encore attendre plusieurs mois pour voir les résultats des pilules. Vous en faites pas, je n'angoisse plus autant, et je reste positive devant la maladie... et pleine d'espoir. Mais parfois, j'ai besoin de revenir me recharger ici... alors un gros merci.

Bonsoir Espoir,
Moi, bien souvent, les fatigues arrivent tout d'un coup sans pour cela avoir fait quoi que ce soit d'énorme. À ce moment-là et bien, je dois me reposer et me reposer encore jusqu'à ce que mon énergie revienne.
Bonne soirée à vous deux,
Lisette

Bonsoir Lisette, merci pour ta réponse. Mon rôle à moi dans tout cela, alors, ce sera de lui rappeler de se reposer, encore et toujours. La fatigue, en fait, c'est agaçant pour lui et toi, mais au moins, ça ne vous fait pas souffrir. Je te souhaite une bonne soirée, et à bientôt de te relire....

Bonjour espoir,
Je confirme ce que te dit Lisette.Il faut absolument respecter cette fatigue,c'est le seul moyen de récupérer son énergie.Les accès s'espacent avec les soins et le temps,beaucoup de temps...patience...Ce besoin fait partie de l'acceptation de la maladie et,comme tu dis,ne fait pas souffrir dans son corps,car le moral souffre ,on se demande si la forme reviendra un jour.Il faut prendre ça avec philosophie,ne pas se désoler pour l'avenir,les choses rentreront dans l'ordre petit à petit.
Et toi,ton rôle? C'est de le laisser décider seul,il est grand et papa,il a 48 ans,c'est à lui de gérer sa fatigue quand elle se fait sentir. Te faire légère à ses côtés en lui faisant oublier qu'il est malade,rire ,raconter des blagues,vivre normalement .
Bien amicalement

Merci beaucoup Groseille, je vais suivre ton conseil. D'ailleurs, Michel se rend bien compte que si je viens ici, sur le forum, c'est surtout pour me rassurer MOI. Mais je t'assure que je fais encore plus d'effort pour décrocher et lui rendre la vie douce, douce, et je sens qu'il a besoin d'une Suzanne aimante, forte et enjouée. Et il l'aura, mais , parfois, c'est dure... mais je suis pleine de bonne volonté, alors, pour lui, je réussirai... Bonne journée à toi.

J'oubliais, je fais aussi des efforts pour ne pas lui rendre compte de tout ce que je lis ou vois sur le forum. Autrement dit, s'il vient qu'à me le demander, je lui répondrai, mais sinon, je le laisse vivre...

Hello Suzanne, je réagis juste à ton commentaire concernant Michel:" ...Michel se rend bien compte que si je viens ici, sur le forum, c'est surtout pour me rassurer MOI...".
S'il se rend compte de cela cela veut dire qu'il te sait encore très inquiète à son sujet;....et moins il te sentira inquiète mieux cela vaudra pour lui .
Mais lui , vient il sur notre site ? lui fais tu lire des articles commentaires ou témoignages ? Que pense t il ? Que fait il pour mieux gérer sa situation? Car si nous avons beaucoup dialogué avec toi jusqu'ici, c'est tout de même lui qui est le plus concerné par sa CSP
J'ai un peu l'impression qu'il est plutôt pessimiste et fataliste car dans un des tes précédents messages, tu as dit qu'il s'était mis dans la tête de ne pas en avoir pour plus de 20 ans à vivre ! Pourquoi s'est il mis cette fausse idée dans la tête ?
Aujourd'hui dans les pays développés les issues des maladies qui sont l'objet de notre association ne sont plus fatales !
A condition de suivre scrupuleusement les traitements prescrits, les soins apportés permettent de ralentir voire stopper la progression de la maladie; si celle-ci ne parvenait pas à être enrayée et que le stade de la cirrhose ne permettait plus une qualité de vie au malade et devenait dangereux pour sa vie, la greffe du foie serait là pour lui donner le moyen de continuer à vivre très bien.
Nous avons dans l'association quelques adhérents qui ont été greffés et qui vivent aujourd'hui très bien.
Mais comme cela a été déjà dit maintes fois, la greffe est un recours que finalement peu de malades ont eu ou auront car fort heureusement les diagnostics sont désormais plus précoces que par le passé, et les soins s'améliorent.
Aussi, il est important que Michel ait mieux confiance dans l'avenir et qu'il fasse ce travail sur lui-même que tous ceux qui te répondent ici sur le forum font ou ont fait.
Ce travail sur soi-même peut être plus ou moins long et difficile, mais c'est un élément psychologique important qui aide considérablement.

Il s'agit dans un premier temps de sortir de la période de l'état de choc à l'annonce de la maladie, puis progressivement "d'accepter" sa maladie, puis la "digérer" et en même temps la "dompter" un peu comme un homme qui, après avoir vécu douillettement dans un univers citadin bien organisé et sécurisé, se retrouverait brutalement seul en pleine nature, en milieu sauvage rempli d'animaux dangereux.
Après les peurs initiales, à force de d'apprentissage de sa nouvelle vie, à force de volonté et surtout de volonté de bien vivre, il pourra les maîtriser, les garder à distance grâce au fait qu'il connaît tout d'eux, qu'il prendra en compte les nouvelles contraintes que cela lui engendrera dans sa vie quotidienne;
Il apprendra aussi à être vigilant, et les précautions qu'il aura acquises lui seront des éléments naturels de sa vie.
Il s'appuiera aussi sur toute aide qui pourra lui être apportée: amitié avec les autochtones, les animaux domestiques etc...( pense aux romans d'aventure de notre enfance )....
Tout ces changements seront devenus des routines normales de sa vie, l'univers hostile qui l'entoure lui sera devenu familier et il s'en sera accommodé, et il aura atteint une sérénité qui lui fera éviter de paniquer à la moindre alerte....

Le moral est donc important non seulement pour lutter contre la maladie mais aussi pour... bien vivre.
Et, même s'il ne faut pas nier qu'il peut y avoir des cas difficiles, tu as reçu déjà beaucoup de témoignages te disant qu'on peut le plus souvent bien vivre vivre avec une CSP et.... longtemps.
Aussi, ce n'est pas seulement toi qui doit en être convaincue , mais principalement ton mari Michel.
Alors essaie de réfléchir à comment l'aider à gagner la confiance en l'avenir et se forger un bon moral;
Par exemple pourquoi ne vient il pas nous parler sur le forum?

Merci beaucoup pour ton message. Oui, tu as grandement raison. Michel doit lire les messages écrits ici. Moi, je suis convaincue et j'ai confiance. Hier, justement, il a eu un grand coup de fatigue, et un peu de fièvre... moi, j'ai pas déraillé, et j'ai gardé mon sourire et ma bonne humeur... mais c'est dure. Hier, il m'a dit qu'il avait l'impression que son état se détériorait plus vite... Bien sûr, malgré son dehors sûr de lui, et tout, je vois bien, qu'il se résigne tout simplement... mais il se résigne au pire, au lieu du beau. Son état est comme tous les autres ici, mais je crois que justement, il a pas encore digéré le diagnostic. En tout cas, je vais lui faire lire ton message ici... J'aimerais bien le voir vous écrire, mais il aime pas cela.... au moins s' il vient lire parfois les messages... Je sais bien que c'est surtout moi qui vient ici, moi, qui n'ait pas de maladie, moi qui suis en santé.... Je te promets de l'amener à lire tes messages au moins....

Je voudrais le voir prendre congé parfois pour son travail... je me fous du fric, moi, mais il ne veut pas. Il dit qu'il doit gagner notre vie... je lui ai parlé de prendre quatre jours semaine... mais il ne fait jamais rien. Pardon .. mais ça, ça me fait mal, de le voir se résigner comme cela. Le travail qu'il a à faire sur lui, je ne peux pas le faire à sa place... mais je voudrais le voir prendre congé plus souvent... Avoir moins d'argent, je m'en balance, car on s'arrangerait... mais je ne parviens pas à lui faire accepter...

Tu sais Suzanne,
Beaucoup de personnes qui sont atteintes de CSP travaillent à temps plein; quand ils ont ces coups de fatigue , eh bien ils se ressourcent mais il n'arrêtent pas pour autant de travailler.
Sur le plan moral , surtout lorsque peu après un diagnostic , le moral est atteint, le travail est un bon dérivatif qui évite de penser trop à la maladie et qui permet de se prouver à soi-même que la vie continue d'une certaine manière.
Aussi, je ne pense pas , personnellement que ce soit une bonne idée pour le moment de le pousser à moins travailler. Tant qu'il n'en sent pas le besoin , mieux vaudrait à mon sens ne pas changer son rythme , dès lors qu'il le supporte et que quand viennent ces moments de fatigue dont nous avons parlé plusieurs fois, il écoute son corps et qu'il se repose sans que ceci l'inquiète outre mesure.
il s'agit de s'adapter ; puis avec le traitement les choses peuvent évoluer dans le bons sens, mais il faut du temps.
Dis toi bien qu'avant le diagnostic, il avait déjà la CSP et que ni toi ni lui vous en étiez aperçus.
En fait il peut donc continuer comme avant, sauf qu'aujourd'hui , il est soigné, et son foie est maintenant sous protection, et qu'il sait que quand son corps est fatigué , il doit simplement le respecter ....
Je sais, c'est plus facile à dire qu'à faire, mais cela viendra petit à petit

Je ne le dérangerai plus avec cela alors... après tout, il est un grand garçon . Je n'avais pas vu cela de cette façon là, que pendant le temps qu'il travaille , il pense moins à sa maladie... Oui, c'est plus facile à dire qu'à faire, mais il pourra toujours compter sur sa femme, pour le soutenir... et on passera au travers. Merci Daniel.

Tout à l'heure, quand mon mari est revenu du travail, tout allait assez bien. Mais j'ai eu une grosse discussion avec mon fils au téléphone. Michel a dit que cela le fatiguait de me voir ainsi argumenter avec mon fils... et ensuite, une grosse poussée de fatigue l'a pris tout à coup. Il était comme vidé.. Je me sens coupable. C'est mon attitude avec mon fils qui l'a ainsi fatigué. Est-ce que ça dure toujours si longtemps...