Cher Espoir alias Suzanne;
Tout d’abord, pour le témoignage du dénommé Daniel sur le site, c’est bien de moi en effet qu’il s’agit…
Pour ce qui est de l’alimentation, ce sujet est lui aussi très souvent abordé .
Pour ce type de maladie, il n’y a pas de régime spécial prescrit par les spécialistes mais des recommandations :
Tu trouveras ces recommandations grâce au lien ci-dessous qui te renvoie sur des pages du site :
http://www.albi-france.org/questions-re ... imentation
Par ailleurs tu as sûrement vu en consultant notre rubrique « Diététique » que certains malades ont décidé par convenance personnelle de suivre un régime bien que cela ne soit pas une exigence médicale occasionnée par la maladie ( en dehors bien sûr des recommandations indiquées dans le lien ci-dessus).
Notre conseil, comme je l’ai déjà dit, est qu’en cas de régime particulier (du Dr. X ou Dr. Y…), d’absorption de compléments alimentaires ou substances diverses autres que les prescriptions médicales , il faut en parler à son spécialiste afin d’être sûr de ne pas créer de carence alimentaire ou de contre-indications par rapport aux traitements!.
Ceci étant dit, il suffit en général de manger de façon équilibrée et saine ( sans excès) pour bien se porter avec une maladie telle que celle de ton mari.
S’il ne mange pas trop gras comme tu nous le rapportes, c’est bien ( cela suit les recommandations) mais par exemple il n’y a pas de raison (médicale) à ce qu’il ne mange pas de viande rouge!
Par ailleurs, tu nous demandes ce que tu peux faire pour encore mieux aider ton mari…
Pardonne-moi, mais je ne peux que réitérer ce que t’ont recommandé les autres forumeurs qui ont répondu à tous tes messages notamment ce que te disait Françoise ( alias Curieuse) dans un de ses messages:
« ….Comme je te l'ai déjà conseillé, il faut te détendre, ton stress tu le communiques à ton entourage et à ton mari, il n'a pas besoin de sentir celà, ça ne l'aide pas du tout, vu ce que tu dis par rapport à ta crainte des médecins, je pense et ça n'engage que moi que tu devrais essayer de consulter un thérapeute pour apprendre a gérer au mieux tout ce qui arrive, je ne parle pas de généraliste mais d'un thérapeute qui pourrait t'aider a relativiser au mieux ces angoisses. Tu sais si tu veux être d'un grand secours pour ton mari, il faut commencer par toi « Charité bien ordonnée commence par soi-même " je le pense vraiment…. »
Je comprends que cela te soit difficile de maîtriser tes angoisses car ta peur provient probablement d’une peur ancienne comme tu nous l’as dit.
Dans ce cas, il faut du temps et beaucoup de travail sur soi (avec ou sans l’aide d’un thérapeute, mais c’est plus long) pour la surmonter.
Car, il faut vraiment que tu essaies de tout faire pour surmonter tes angoisses et arrêter ainsi d’augmenter l’angoisse de ton mari.
En ce moment, tu guettes le moindre signe que tu auras tendance à interpréter négativement, que ce soit le moindre bobo, la moindre fièvre, le moindre mouvement de fatigue ou « baisse de vitalité » en pensant (généralement à tord) que tout ces petits « signes » sont des conséquences de la maladie!.
Et tu viens nous faire part presque tous les jours qu’aujourd’hui il est bien mais qu’un autre jour il a eu ceci ou cela.
Tu sais, la CSP n’est pas une maladie « violente » qui présente sans crier gare des accès brusques, aigus, et incontrôlés: écoute en CONFIANCE ce qu’a dit le spécialiste.
Tu sembles en permanence sur le qui-vive et « étouffer » ton mari par une sollicitude exagérée par rapport aux besoins nécessités par son état de santé lui-même (pardonne-moi , je ne cherche pas à te blesser , mais c’est l’impression que tu donnes )!
A tel point, tu nous l’as dit toi-même, qu’il t’appelle «Docteur Suzanne»….
Mais par ton attitude, au lieu de jouer un rôle « d’amortisseur » de sa propre angoisse en l’écoutant et en étant attentive à ses besoins et demandes, au lieu de lui dériver l’esprit de sa maladie en le « laissant vivre » et en l’incitant à vivre le plus « normalement possible », tu agis a contrario.
tu sembles te comporter comme un infirmière continuellement à son chevet ou derrière lui à l’écoute de ses moindres faits et gestes etc…Cela ne peut qu’augmenter son angoisse…
Tu risques aussi de l’infantiliser face à sa maladie et ne pas l’aider à ce qu’il se prenne en charge en maîtrisant sa CSP: c’est lui le malade , pas toi…
Il serait préférable pour son propre état psychologique que cela soit lui-même qui pose les questions qui l’interpellent et non que ce soit toi qui l’abreuves de tout ce que tu as lu sans qu’il le demande en lui transmettant tes « conseils « comme une mère à son enfant ou un médecin au chevet de son malade.
Voilà, réfléchis à tout cela calmement, très calmement :
Avant sa maladie, Michel comme tout le monde pouvait parfois être fatigué, avoir « des baisses de vitalité » ou avoir de la fièvre ; tout cela n’était pas bien grave.
Et cela lui arrivera encore d’avoir pleins de petits ennuis de santé ou de baisse de régime sans gravité aucune ( comme tout le monde) !!!
Ceci ne sera pas forcément à mettre au compte de la CSP !!!
Dis toi bien aussi que la CSP n’est pas arrivée comme cela d’un seul coup la veille ou l’avant-veille de son diagnostic!
Les maladies comme la CBP, la CSP, et l’HAI ne sont pas comme des maladies d’origine microbienne qui apparaissent brusquement en quelques jours d’incubation.
Ce sont des maladies sans cause extérieure puisqu’elles sont auto-immunes et qui se développent très très lentement sans aucun symptôme ou signe pendant de très nombreuses années.
Il est probable que ton mari avait déjà la CSP depuis plusieurs années avant son diagnostic et que ni lui ni toi ne vous soyez aperçu de rien.
Alors, la santé de ton mari n’a changé en rien pour ton mari au quotidien entre AVANT et APRES le diagnostic.
Deux choses ont changé vraiment entre AVANT et APRES le diagnostic: psychologiquement tant pour toi que ton mari c’est dur car vous savez tous deux qu’il a une maladie chronique à vie, et c’est l’angoisse générée par cette connaissance que vous devez soigner et maîtriser tous les deux.
L’autre chose qui a changé mais qui est celle-ci extrêmement positive c’est que ton mari est soigné maintenant!
La maladie pourra sinon être stoppée du moins ralentie considérablement.
Mais là encore l’agissement des traitements est lent très lent, comme la maladie et il faut donc continuer patiemment et régulièrement la prise des médicaments sans chercher à voir un changement au jour le jour !!
Tous ceux qui t’ont répondu t’ont dit qu’avec une bonne hygiène de vie et en prenant bien ses traitements on peut bien vivre avec une CSP et très longtemps.
Alors relis ces messages d’apaisement que nous tous t’avons envoyés , fais toi aider par d’autres personnes pour calmer tes angoisses et aide ton mari par un amour tranquille et plus serein à ses côtés.
Enfin, je réponds à ta dernière question qui m’a fait bien rire sur le « côté …sexe ».
Il ne faut pas s’en priver, ma chère Suzanne; il n’y a pas de lien avec la maladie ; euh, ou plutôt si …. Quand vous faites l’amour, vous ne pensez pas à la maladie ; donc cela fait partie de la thérapie psychologique, ….pour vous deux!!.
A Bientôt
est-ce que tu es celui qui me répond parfois) 
Ok, ok, c'est pas brillant mon affaire... merci d'avance
je n'y tiens pas. Je vais bien réfléchir à ce que tu m'as écrit. Je reviendrai vous voir de temps à autre... je ne vous abandonnerai pas comme ça... au moins pour vous dire de temps en temps... comment nous allons . Je vous souhaite à tous une très bonne journée et une bonne semaine. Continuez votre beau travail...