le forum d'albi

Je m'excuse de déranger encore. Michel (cholangite sclérosante) a parfois des petites fièvres le soir ou le matin, est-ce signe de fatigue ou à cause de sa maladie. Il prend de ursodiol depuis quelques jours seulement... Il y a des matins, où il va super bien, et puis d'autres fièvres... Je suis hyper angoissée, j'essaie de combattre cela, mais pas facile.... C'est surtoute cette maudite poussées de fièvre qui m'énervent. J'ai honte de m'épancher ainsi, quand je vois tant de souffrance dans le forum.... mais y a des moments où je voudrais disparaître pour fuir mon angoisse.... heureusement que Michel lui, s'inquiète moins....

je dois mentionner que le médecin n'a détecté aucun cancer pour le foie, et mon mari n'a pas de cirrhose biliaire non plus, cela a été diagnostiqué.

15:04: Je ne sais pas si ça peut expliquer les poussées de fièvre mais je viens de lire ceci:Des poussées de fièvre et des frissons causés par l'infection des canaux hépatiques surviennent parfois ... alors puis-je croire que la médication va aider passablement quand cela fera plusieurs semaines...

Espoir;
Parfois la cholangite occasionne de la fièvre; ce qui est important c'est que le spécialiste qui suit ton mari ait fait tous les examens qui lui permettent de savoir que tout est sous contrôle et qu'il n'y a pas lieu de s'inquiéter outre mesure.
Demande lui ce qu'il en pense, même s'il est possible qu'il ne puisse te donner aujourd'hui une réponse claire sur la question.
Il faut pas mal de temps avant que les traitements puissent agir de façon bénéfique, il faut donc attendre et garder confiance.

Les spécialistes ont aussi besoin de beaucoup de temps pour bien apprécier comment la maladie qui affecte ton mari agit et évolue, car d'une part la CSP est une maladie encore très mal connue et d'autre part depuis que les spécialistes et chercheurs travaillent sur cette maladie, ils savent que la cholangite sclérosante agit de façon très variable d'un individu à l'autre; au point qu'au cours d'une des conférences que notre association organise sur ces maladies le Pr. Poupon pour mieux illustrer cet aspect a parlé qu'il fallait parler de "cholangites sclérosantes" en soulignant l'aspect pluriel de cette maladie...

Ce temps nécessaire à mieux connaître le cas du malade n'est pas objectivement très préoccupant car la maladie, même non traitée évolue très très lentement.
Mais bien sûr, cela provoque une certaine angoisse de ne pas savoir et de devoir attendre.
Mais à force de lire sur notre site les articles et les messages de notre forum tu finiras par te rassurer.

merci beaucoup Daniel pour ta réponse.... si tu pouvais m'indiquer approximativement où sont les articles... en fait... je sais assez bien me diriger dans votre site, mais pas encore numéro un. Les articles m'intéressent, et je lis régulièrement aussi le forum. J'espère ainsi en apprendre davantage, et aider les autres. Et surtout si tu es en contact avec les médecins pour l'association, donner des informations pour aider à la recherche... Aujourd'hui, Michel allait bien... il continue sa médication fidèlement. Et moi, je prends mon courage à deux mains, pour faire face... Quand il est fatiguée, j'essaie de rester calme, et tranquille... Pour être membre de l'association ( je l'ai déjà demandé dans un autre message) est-ce que cela coûte des frais, car ça m'intéresse... Je n'ai jamais hésité à m'impliquer, et là, plus que jamais... On va finir par la réduire à néant, cette saloperie de maladie.... Ça me fait du bien vraiment de venir de temps à autre ici, sur le forum... J'espère apporter aussi un peu de soutien aussi un jour ou l'autre....