le forum d'albi

Bonjour à tous,

qu'est-ce que ça veux dire de faires des angiocholites, est-ce grave? J'ai pu lire sur internet que l'on pouvait en mourir, mais je sais aussi que tout n'est pas exact sur le net et il est difficile d'avoir des infos "grand public", c'est souvent dans le jargon médical... et la science n'est pas ma passion!
Alors est-ce que quelqu'un pourrait m'en dire un peu plus??

merci

Je ne suis pas médecin pénélope et mon mari qui vient d'être diagnostiqué
cholante sclérosante... mais je fais beaucoup de recherche sur internet sur le sujet et les maladies des voies biliaires... Non, il ne faut pas pas prendre tout au sérieux sur internet. Moi, c'est drôle, mais je n'ai vu nulle part que cela pouvait courir irrémédiablement vers la mort, les angiocoliques... C'est sérieux certes, mais pas nécessairement mortel. Je suis de nature assez anxieuse souvent, tu sais, mais je me prends en main, et si je peux t'aider un tout petit peu, il me semble que je serai plus digne de venir me faire aider...

Bonjour Pénélope;

Comme t'a répondu Espoir, nous ne sommes pas médecins, et notre site et notre forum n'est pas directement concerné par cette pathologie qui bien qu'affectant aussi les voies biliaires est d’une toute autre origine que les pathologies qui sont l’objet de notre association, de notre site et de notre forum.
De ce que je crois savoir, c'est une affection des voies biliaires d'origine microbienne: cette maladie se déclare brutalement ( souvent comme une complication bactérienne d’une intervention chirurgicale consécutive à une lithiase) et il est nécessaire de la traiter en urgence car sinon elle peut malheureusement évoluer de façon gravissime vers une issue fatale ; mais bien traitée , on en guérirait la plupart du temps sans complication.
Aussi l’essentiel est d’établir un diagnostic rapide de cette maladie et la traiter en urgence !!
Vois d’urgence ton médecin à propos de cette maladie.
Ci-joints les principaux liens sur cette maladie.

http://www.vulgaris-medical.com/encyclo ... e-435.html

http://www.snfge.asso.fr/02-Connaitre-m ... holite.htm

http://www.doctissimo.fr/html/sante/enc ... _olite.htm



http://www.educ.necker.fr/cours/poly/he ... holite.htm

Je voudrais rajouter quelque chose pour pénélope et les autres... Les médecins peuvent nous aider à guérir et mieux aller, mais ils ne sont pas tout puissants... ils ne sont pas infaillibles... il faut les croire oui, mais ne pas leur accorder une toute puissance... il faut savoir faire la part des choses... Quand ils nous disent que nous en avons pour un an, ou dix ans ou vingt ans.... attention... je connais pas mal de gens qui en avaient pour un an, et qui sont rendus à 10 ans... Je me le répète souvent ces jours-ci.... bravo à toi Daniel et à ton équipe, vous faites du bon boulot...

Espoir,
si la médecine n'est pas toute puissante et si les médecins ne sont bien sûr pas infaillibles, médecins et médecine sont aussi indispensables!!!!.

Le rapport entre le malade, sa famille et le corps médical est un rapport complexe qui doit éviter deux grands écueils:

1) Le premier, justement, est de croire que le médecin et la médecine sont tout puissants, comme s’ils relevaient de la divinité !.

2) Le deuxième écueil est au contraire une méfiance et un doute systématique à propos du corps médical et même un certain rejet des médecins qui n’arrivent pas à débarrasser le malade de son mal ; cela entraîne souvent que le malade cherchera d’autres solutions de guérison que la médecine traditionnelle académique.

Ces deux écueils vont souvent de pair car, lorsque l’on attend trop d’une médecine qui ne maîtrise pas tout des mystères du corps humain et de ses pathologies, la déception est parfois telle qu’elle entraîne souvent la deuxième attitude.

Notre association considère que pour bien se soigner quelque soit la maladie, il faut faire un TRAVAIL D’EQUIPE en toute TRANSPARENCE, entre le malade, son entourage et le corps médical, et d’autres intervenants, si le malade le souhaite.

C’est comme en sport le rapport, entre le sportif, sa famille, l’entraîneur, et les dirigeants de son club : s’il n’y pas un travail d’équipe reposant sur la confiance réciproque et le travail de chacun des membres, le sportif n’aura pas de bons résultats…..

Nous incitons les malades à se prendre en charge, et sans se considérer l’égal du médecin, ils doivent apprendre à connaître leurs maladies, les symptômes , les risques, les précautions etc…
Ecouter son corps, le ménager en fonction des contraintes liées à la maladie, mais aussi continuer à vivre en « domestiquant » la maladie comme une « vieille connaissance » qui est là mais qui ne soit plus une obsession empêchant le malade de vivre le mieux possible.
Qu’ils n’hésitent pas à tout dire de leur santé à leur spécialiste, de ce qu’ils ressentent.
Qu’ils parlent des produits qu’ils prennent comme produits qu’ils considèrent comme compléments alimentaires.
Qu’ils ne cachent pas si c’est le cas qu’ils font un régime, ou qu’ils consultent d’autres personnes, d’autres médecins, des psychologues, etc… ou… croient bien faire en faisant appel à des médecines parallèles ou des guérisseurs et autres charlatans.
Ce qui est important est que même si la médecine ne peut pas tout, c’est en elle que réside le meilleur espoir de traitement et rien ne doit venir contrarier négativement les effets des traitements de spécialistes.
Le médecin spécialiste idéalement doit être capable sans que sa compétence puisse être mise en doute de dire qu’il ne sait pas tout, qu’il n’a pas de réponse à telle ou telle question, qu’il accepte que les malades cherchent auprès d’autres ce qu’il ne peut apporter par lui-même, et que les malades acceptent cette situation sans perdre confiance en lui.

La médecine soigne le corps et joue un rôle technique mais est en effet souvent insuffisante psychologiquement pour le malade dans son combat contre la maladie.

C’est là que la famille, l’entourage du malade peut jouer aussi un rôle afin de soutenir le malade : le soutenir ne signifie pas « faussement rassurer » ou augmenter son angoisse en paniquant au moindre nouveau signe de perturbation et vouloir prendre les décisions à sa place sur sa maladie.

Quant aux associations de malades comme la nôtre, leur rôle justement est d’apporter en complément tout ce que les autres membres de « l’équipe » ainsi formée ne donnent pas ou insuffisamment: information la plus large possible y compris sur la recherche, soutiens, conseils ( je précise : il ne s’agit pas de jouer les « apprentis médecins » !) .
Ainsi, les expériences acquises par des centaines de cas et les témoignages des uns et des autres, permettent d’attirer l’attention sur tel ou tel problème, de conseiller à un malade d’avoir un autre avis médical etc…

Tu as maintenant une certaine expérience de notre site et de son forum et tu vois par toi-même ce qu’ils t’apportent.
En outre les associations comme la nôtre ont des contacts suivis avec les spécialistes de tous pays, ainsi qu’avec les autorités médicales.
Elles ont des contacts avec d’autres associations de malades d’autres pays , elles aident à la recherche ( par des participation financières et des participations à des enquêtes et programmes de recherche). Ce rôle «collectif spécifique est également indispensable pour complémenter l’équipe du malade.
En final, c’est au malade de prendre ses décisions sur ce qui le concerne au plus haut point qui est sa santé ...

Mais, quand le travail d'équipe fonctionne très bien, les résultats sont presque toujours bien meilleurs que les statistiques !

Merci,Daniel,tout est dit et si bien.A cette façon d'intervenir,on sent tout à fait le soutien espéré.
Merci encore à tous ceux qui oeuvrent pour nous apporter ce soutien.

Que dire de plus Daniel... tu as raison. Mais le médecin généraliste de mon cher Michel s'est trompé au tout début, en lui diagnosticant une hémachromatose.. et ses démangeaisons d'il y a deux ans... elle disait que c'était le stress, ces démangeaisons. De là, ma pauvre opinion. Je ne suis pas ennemi des médecins, mais j'en ai souvent eu peur.
Oui, tu as raison, Daniel, mais parfois, il m'arrive d'avoir peur pour mon mari. Surtout quand il revient du travail... je ne sais jamais comment il va réagir... Pardonnez-moi. Je crois qu'à partir de ce jour, je vais m'efforcer de faire davantage confiance en ceux qui veulent guérir mon homme.... Votre site est vraiment un bon site.

Et une dernière chose.. J'ai toujours eu peur des médecins... depuis que je suis petite, une vraie peur, mais j'ai toujours surmonté mes peurs pour mes enfants, mon mari, et ceux que j'aime... C'est une peur viscérale. Moi, je préfèrerais 100 fois souffrir, avoir mal, que d'aller en voir un... mais je le fais une fois par année... Pour ma famille, je n'ai jamais hésité malgré mes angoisses.... et imaginez, là, Michel va en voir un régulièrement.... C'est plus fort que moi, cette peur.... je veux bien pour les autres.... ils sont là pour aider les médecins, mais j'ai une croyance qui ne veut pas démordre, qui me serre dans ses griffes, et qui me dit des choses que je préfère taire....Pardonnez moi. Je serai forte pour Michel, oui, très forte....

Chère Espoir,

Daniel a répondu clairement à tes préoccupations légitimes, mais comme je te l'ai déjà conseillé, il faut te détendre, ton stress tu le communique à ton entourage et à ton mari, il n'a pas besoin de sentir celà, ça ne l'aide pas du tout, vu ce que tu dis par rapport à ta crainte des médecins, je pense et ça n'engage que moi que tu devrais essayer de consulter un thérapeute pour apprendre a gérer au mieux tout ce qui arrive, je ne parle pas de généraliste mais d'un thérapeute qui pourrait t'aider a relativiser au mieux ces angoisses, tu sais si tu veux être d'un grand secours pour ton mari, il faut commencer par toi " Charité bien ordonnée commence par soi-même " je le pense vraiment car j'ai eu recours à cette thérapie brève pour accepter le décès de ma fille, et sans cette thérapie je pense que je serais au fond du trou ...Voilà pourquoi je t'en parle en connaissance de cause ...Penses-y ...Tu peux continuer a aller sur le site qui est vraiment très riche en infos sur nos maladies, encore merci à ceux qui ont permis de le faire vivre, sans eux nous serions dans l'ignorence totale.

Bon courage
Françoise