le forum d'albi

Bonjour tout le monde,

J'ai une question à propos de cette maladie des os, est-ce que vous avez-constaté une augmentation de cette maladie depuis votre CBP ? Et surtout si oui, prenez-vous un traitement ?, moi j'ai essayé le Fosamax et j'ai arrêté ayant des douleurs musculaires, je ne sais pas si c'est en rapport avec ce traitement, mais j'avoue que je n'ai plus envie de me soigner, de ne prendre que le Delursan, j'ai une bonne hygiène de vie, je fais du sport, de la danse, je fais attention à mon alimentation, je prends du Calcium avec vitamine D, j'avoue que je n'ai pas envie de prendre de médicaments afin de protéger du mieux possible mon foie, si vous avez des infos sur le sujet, merci d'avance ...

Bon week-end à tous
Françoise

Ce que j'ai appris des spécialistes et des témoignages d'adhérents, c'est que la maladie entraîne une perte de vitamine D qui entraîne par voie de conséquence une décalcification augmentant soit l'ostéoporose pour ceux ou celles qui en ont déjà soit en augmente les risques pour celles et ceux qui n'en souffrent pas encore.
Il faut ajouter à cela le fait que la CBP est une maladie qui touche en majorité des femmes d'âge mûr.
Or l'ostéoporose est souvent aussi une conséquence des modifications du corps féminin lors de la ménopause.
Ce sujet a déjà été abordé plusieurs fois ; ci joint un lien qui liste les dialogues où ce sujet a été abordé:

http://www.google.fr/custom?domains=le+ ... 1%3B&hl=fr

Par ailleurs sur le site l'article du Pr. Poupon sur la CBP parle clairement et catégoriquement de cette question.

Aussi, si certain(e)s n'ont actuellement aucun suivi de la vitamine D ni aucune prise de ladite vitamine afin de compenser la perte due à la maladie, ni une bonne gestion alimentaire qui soit attentive à une prise de calcium régulière, on ne peut que leur conseiller d'en parler avec leur spécialiste.

Bonjour Françoise,
Comme Daniel te l'a dit,il faut demander de la D3 au médecin.Mon rhumato,après dosage sanguin,m'a ordonné OROCAL D3,1/jour.Je m'en tiens là pour le moment.
J'ai regardé ce qui t'est préconisé ,ce médicament effectivement n'est pas anodin,comme toi,je me méfierais.
Il parait que nous avons beaucoup de mal en France à nous faire prescrire des vitamines,il faut donc chercher ailleurs à condition,bien sûr,de rester dans les limites raisonnables.
J'ai lu le livre de THIERRY SOUCCAR,nous sommes loin d'être intoxiqués de vitamines.

A bientôt,

Merci Daniel pour toutes ces infos concernant cette maladie, Groseille merci aussi, je prends déjà de l'Orocal D3 que j'oublie parfois, mais d'après les médecins ce n'est pas suffisant, voilà pourquoi ils prescrivent Fosamax ou autres médicaments équivalents, c'est sur ces autres médicaments que je suis assez hésitante, il est vrai que j'ai pris pendant un an Fosamax et ma densitométrie était un peu meilleure, mais le recul sur ces traitements est assez récent aussi, alors vu que j'ai des douleurs musculaires, j'a arrêté en attendant mieux, mais je prends toujurs le calcium, je sais que c'est nécessaire, je vais lire en entier tous les articles que Daniel m'a si gentiment proposé.

A bientôt
Françoise

Moi, j'ai une hépatite autoimmune diagnostiquée il y a 4 ans. J'ai 54 ans et suis ménopausée. Au début on m'avait prescrit Cacit D3 1 sachet/jour. Il y a 2 ans, j'ai eu une 2e ostéodensitométrie et là on a diagnostiqué une ostéodensitométrie ; depuis je prends en plus 1 sachet de Protelos/jour. Je viens de refaire une ostéodensitométrie et là, on a constaté une amélioration. Le jeu en vaut peut-être la chandelle, comme on dit !

Merci pour l'info, je connais ce médicament mais les médecins se contredisent , certains le recommande, d'autres ne le donne pas par prudence, nous n'avons pas beaucoup de recul sur ces traitements pour l'instant, ce n'est pas évident de savoir qui a raison, même si effectivement l'amélioration est visible, quels sont les effets à long terme ?, le Fosamax, une rhumatologue m'a dit qu'il ne fallait pas le prendre plus de 5 ans, curieux quand même, Je suis d'autant plus méfiante que ma CBP s'est déclarée après avoir pris assez longtemps du Soriatane pour du psoriasiste, médicament très mauvais pour la fonction hépatique,est-ce un hasard ? avant mes analyses étaient parfaites, mon pso a disparu pendant une thérapie, sans médicament, ( même s'il sera toujours en moi, puisque c'est génétique ) le fait est là, je n'en ai plus, je n'en revient toujours pas, alors à part le Delursan qui est nécessaire pour notre maladie, le reste j'avoue que j'hésite pas mal ...

Françoise

J'ai fait une erreur dans mon précédent message : il y a 2 ans on a diagnostiqué une ostéopénie (et non une ostéodensitométrie !!!).
Effectivement, ce médicament est relativement récent et pose le problème du manque de recul. J'en suis consciente mais je n'ai pas envie non plus d'avoir de l'ostéoporose. Dilemne donc !

Bonjour tout le monde,

Je reviens sur les traitements pour cette maladie, je viens d'apprendre hier de source certaine que le " Fosamax " ( traitement donné pour améliorer la densité osseuse ) peux provoquer une ostéonécrose de la machoire !!!!! alors là, franchement ça me semble très grâve, j'ai lu plusieurs articles scientifiques parlant de cette possible maladie pour les patientes après quelques mois, ou années de traitement, c'est ma gynécologue qui m'a alertée, elle a eu des patientes atteintes, plusieurs dentistes l'ont prévenue d'arrêter de prescrire ce médicament ...Finalement, faut-il prendre un risque de fracture en ne prenant rien ? Nous n'avons aucun recul sur ces traitements, le " Protélos " est donné à la place du " Fosamax " mais pas très bon pour le foie, donc à part le Calcium et vitamine D, il ne reste pas grand chose pour l'instant, à chaque fois qu'un médicament sort, on nous le fait prendre et nous faisons confiance au médecin, et nous découvrons un peu tard, qu'il est nocif !!!! Voilà, il fallait que j'en parle pour alerter les personnes qui sont concernées, il suffit de faire des recherches sur le net pour trouver ces articles scientifiques ....Donc, prenez du calcium, bougez, dansez, marchez ( avec modération ), c'est le meilleur remède pour garder la forme, sans effets secondaires, et surtout riez ...

Portez-vous bien
Françoise

Bonjour à tout le monde,

Pour faire suite à mon dernier message, lire l'article sur le site : http://pharmacritique.20minutes-blogs.f ... om%c3%A9ta

J'espère avoir bien copié l'adresse.

A bientôt
Françoise

curieuse a écrit :Bonjour tout le monde,

Je reviens sur les traitements pour cette maladie, je viens d'apprendre hier de source certaine que le " Fosamax " ( traitement donné pour améliorer la densité osseuse ) peux provoquer une ostéonécrose de la machoire !!!!! alors là, franchement ça me semble très grâve, j'ai lu plusieurs articles scientifiques parlant de cette possible maladie pour les patientes après quelques mois, ou années de traitement, c'est ma gynécologue qui m'a alertée, elle a eu des patientes atteintes, plusieurs dentistes l'ont prévenue d'arrêter de prescrire ce médicament ...Finalement, faut-il prendre un risque de fracture en ne prenant rien ? Nous n'avons aucun recul sur ces traitements, le " Protélos " est donné à la place du " Fosamax " mais pas très bon pour le foie, donc à part le Calcium et vitamine D, il ne reste pas grand chose pour l'instant, à chaque fois qu'un médicament sort, on nous le fait prendre et nous faisons confiance au médecin, et nous découvrons un peu tard, qu'il est nocif !!!! Voilà, il fallait que j'en parle pour alerter les personnes qui sont concernées, il suffit de faire des recherches sur le net pour trouver ces articles scientifiques ....Donc, prenez du calcium, bougez, dansez, marchez ( avec modération ), c'est le meilleur remède pour garder la forme, sans effets secondaires, et surtout riez ...

Portez-vous bien
Françoise

Bonjour curieuse et tout le monde,


J' ai pris du Fosamax l'année passée pendant environ 6 mois. Depuis j'ai eu une série de problèmes. D'abord, reflux acide très gênant,surtout la nuit.et brûlures d'estomac la journée. Ensuite, quelques mois après, mes transaminases ont commencé à grimper. Je me pose la question si ce n'est pas lui en effet -le fosamax, alendronate, hormone et donc pas traitement anodin- la raisobn de ma pathologie, encore à découvrir (mais les 5 gasto qui me soignent !!!! penchent pour une CSP primitive ou secondaire ). Voilà, je voulais vous mettre en garde. Bon courage à tous

Mamitamia

Bonjour,

J'ai 29ans, j'avais une CSP + HAI depuis 4 ans, sous delursan, l'année dernière => aggravation
On m'a donc donné un traitement de Cortancyl + Cellcept mais pas d'effets
J'ai eu dans le bilan pré transplantation une osteodensistométrie => osteoporose dûe à la cortisone.
J'ai été greffé 8 jan 09, et je viens d'avoir une nvlle osteodensistométrie, et je suis toujours en osteoporose, je vais donc avoir :
Uvdose
CalVit D 1/j
Un autre traitement Actonel 1 / mois
Et peut-être aussi un traitement en perfusion 1 / an

Osteoporose dûe aux traitement pré et post greffe ainsi qu'au fait que je suis resté à l'hopital 3 mois 1/2.

A+

Bonjour tout le monde,

Je reviens à nouveau sur le sujet car j'ai fait ma Densitométrie et mon médecin veut me prescrire Protélos en plus de la vitamice CD3, vu les effets secondaires de ce traitement expliqués sur le site officiel de l'agence Française de sécurité, je n'ai pas trop envie de le prendre, comme Groseille je suis méfiante car comme le Fosamax c'est trop récent, tant pis je continue de bouger et de faire attention aux risques liés à cette maladie...Je fais une prise de sang pour voir le dosage justement de vitamine D, il faut peut-être en prendre une dose plus forte, on verra bien...

Si vous avez des infos sur ce traitement, merci d'en parler.

Bonne journée
Françoise

Bonjour tout le monde,

Me revoilà à nouveau pour parler de cette maladie, ayant fait une chute sur le dos récemment je me suis cassé une vertèbre, le rhumatologue veut me prescrire le fameux traitement pour l'ostéoporose car je peux me casser facilement, je prends le calcium D3 et là de la vitamine D en ampoules, 2 par mois, mais je suis toujours inquiète d'avoir à prendre ces traitements lourds comme Bonviva et autres noms du même genre, j'ai souvent des douleurs musculaires donc pas envie d'en rajouter, bref si vous avez vous aussi essayé, quels sont les effets secondaires observés, en plus j'ai peur de faire grimper mes analyses qui sont redevenues normales avec le Delursan....
Merci pour vos réponses.

A bientôt
Françoise

Bonjour,

je viens de voir vos différents messages, et je dois dire que la prise de la vitamine d3 et toutes les vitamines d sont pour ma part plus efficaces et paraissent moins intrusives en gouttes.

Pour le reste des médicaments qui vous sont prescrit, n'hésitez surtout pas à faire par a votre médecin des réactions que vous faites. Cela peut être nocif pour votre santé si jamais ce ne sont pas des effets secondaires connu.

Bonjour Robin

les corticoïdes sont réputés pour favoriser l'ostéoporose, hélas! J'ai fait ma densito en octobre 2015 et elle indiquait une ostéopénie qui n'a pas alarmé le rhumato; il a longuement hésité à me prescrire Fosavance ; finalement après moult moues, regards au ciel, quelques grognements ( il parlait à son dictaphone) il a lâché un :" bon, voui, allez , je vous le donne, ça fera une couverture! On ne sait jamais! " ( tu parles comme j'étais rassurée après de telles hésitations!! )

Mon hépato reçoit le compte-rendu et me dit :" non, ne le prenez pas encore, on verra, vos transaminases ne sont pas encore stabilisées..Mais prenez de la Vitamine D par contre."

Aujourd'hui je suis à 2.5mg de Solupred, donc la question ne se pose plus...